病榻上的小红霞。 盛伟 摄

　　 浙江在线03月27日讯 60岁的徐兴国是江山廿八都镇的一位农民，罹患矽肺，不断咯血，但现在他已经顾不上自己了。

　　他的女儿徐红霞得了一种罕见的家族病，患病比例在百万分之一左右，患此病的人无法正常代谢体内的铜，俗称为铜人，医学上称此病为“肝豆状核变性”。

　　这种病，可以救，但需要钱。

　　就在昨天，江山西南论坛的网友们在时代广场和中心超市为她女儿组织义捐，而此时，小红霞正带着先前网友们的捐款，辗转去安徽，追求一线生机。

　　家族阴影笼罩14岁小女孩

　　60岁的徐兴国早年一直在江西的一家小煤窑打工，40多岁才娶上媳妇。徐兴国自己罹患矽肺，妻子也有残疾。

　　46岁时，徐兴国方才得到徐红霞。

　　今年3月6日，读小学六年级的徐红霞感觉腹痛难忍，疼得满地打滚，浑身发黄。见此情形，徐兴国心里有种不祥的预感，“不会又是得了那个怪病吧？”

　　22年前，徐兴国的大侄女突然暴病而亡，18年前，小侄女也再度离奇死亡。当时她们都只有17岁，且死前都是腹痛难忍，浑身发黄。

　　想到两个侄女，再看看眼前的女儿，徐兴国不寒而栗。

　　去医院一检查，果然证实了他的猜想，这种病叫“肝豆状核变性”症。小红霞的主治医生孙洪运说，此病为稀有家族遗传病，患病概率约百万分之一，女性遗传的比例偏大，而且，全国只有一家治疗此病的专科门诊，在安徽。

　　“还是把孩子转到安徽去治疗吧，”孙医生说，现在医学发达，如果治疗及时，小红霞的病应该不会危及到生命，但服药可能伴其一生。”

　　这个女娃子的病是没钱给耽搁了

　　看病，一句简单的话，却让徐兴国欲哭无泪。

　　徐兴国是低保户，年轻时挖煤落下矽肺病，已经处于无钱医治的窘境。妻子朱小燕有先天性肢体二等残疾，只能靠扶着凳子走路。

　　全家的收入，主要靠着妻子那双灵巧的手，她帮人钩毛拖鞋一点一点赚来，而小红霞的学费则是一个跟学校结对的海宁老板赞助的。

　　小红霞的邻居金贵仙说，小红霞很乖巧，很懂事，平时除了上学，就跟着大人一样去拿来料做加工，周末基本上都在做来料加工，一天也能赚个四五块钱。

　　说到小红霞的病，金贵仙不停地抹眼泪，“这女娃子的病其实是没钱给耽搁了。”

　　去年快冬天的时候，小红霞就老抽筋(病发的表现之一)，越来越瘦，可家里父亲病得厉害，把家里当年种的稻谷卖掉一部分后住院用了，实在多不出钱来带小红霞去检查。

　　一直拖到今年的3月初,肚子痛的很厉害了，还到处借钱，拖了2天才去江山人民医院。

　　一位清洁工给孩子捐了50元

　　家里陷入这样的困境，徐兴国几乎被压垮了，他如同一个精神失常的人在廿八都镇上乞讨奔走，“如果我的死能换来女儿的活，我愿意马上就走。”

　　出格的举动引起了廿八都镇居民的关注，当一些居民了解到缘由后，开始自发地给他送来捐款，你二十我五十，凑足了徐红霞先期的住院费。

　　小红霞的同学们还对外发出了倡议书——救救我的同学。当躺在医院的小红霞看到这纸倡议书后，失声痛哭。

　　上周末，廿八都镇枫溪村干部带着朱小燕来到江山市人民广场募捐。一位七十多岁的大爷颤抖着手丢进去二十元，一位小朋友朝里面丢了一元硬币。

　　最让人感动的是一个当地扫大街的清洁工，也捐了50元，听边上的村民议论，说那是个哑巴。

　　网友阿胖将现场的情形拍了照片，并撰写了《谁来救救小红霞》的帖子，发在江山当地人气最高的论坛“西南论坛”上。看到帖子后，不断有网友前来医院看望小红霞。

　　“阿胖”还一路追踪到小红霞家里，一走进这个家，她当即哭了：“几平米的一个房间，进门就是一张床,一个破破的柜子,最醒目的就是那破破烂烂的墙壁上贴满的奖状……”

　　“小铜人”究竟是什么病

　　小红霞患的“肝豆状核变性”疾病是一种遗传性疾病，由于铜代谢障碍导致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。症状一般有两种，一是神经精神症状，如上肢乃至全身震颤、发音障碍与吞咽困难；二是肝脏症状。大多数病人呈缓慢自然发展，约于起病后4~5年死于肝功能衰竭，或陷入植物人状态，死于肺炎等并发症。但在驱铜疗法进步的今天，绝大部分早中期患者通过系统的中西医结合治疗，往往能获得与正常健康人相似的工作、学习和寿命。