浙江在线08月09日讯
这几天,一个名叫“兜宝的生命日记”的新浪微博,引起了越来越多人的关注。
博主是杭州一位普通的母亲,她16个月大的儿子兜宝,不幸身患恶性脑瘤。微博将孩子的治疗历程一笔笔记录下来,其间一次次的困难、努力、失望,让众网友感动落泪。
昨天,兜宝妈妈微博求助:想带兜宝去北京手术,但在杭州找不到可以跑这一趟长途的120救护车,即使自己开车或者坐火车前往北京,也需要一位能够随行的医生。
这条求助微博,牵动了杭州、北京乃至全国、全世界的微博网友,层层转发之后,终于有了好消息——北京武警医院愿意出动救护车来杭州接兜宝。
昨天下午4点,救护车已从北京出发,预计今天早晨6点将到达杭州,接到兜宝后马上返京。
16个月大的宝宝吃饭时突然呕吐
“兜宝小盆友呼呼了,他今天的精神气和胃口让我暂时忘记去思考生离死别,好想时间能停驻。”
“昨天兜宝的精神和胃口都跟健康的孩子一样,除了看到白大褂他会哭,其余时间他都很勇敢,跟我们玩跟我们笑。兜宝会把吃剩的饼干塞我嘴里,给他扇扇子他会抢过去给我扇。只是兜宝不能起身了,甚至打横抱他也痛,他只能躺着,肿瘤把脑干压得弯曲了。”
这是兜宝的妈妈宋女士在自己的微博“兜宝的生命日记”里的语句,让人看了一阵唏嘘。
昨天中午,记者在浙大医学院附属儿童医院住院部9楼操作室见到了兜宝和他的父母叶先生、宋女士。兜宝躺在病床上,非常安静,因为脑部生瘤,脑门肿得特别大,显得稚嫩的脸更小。
兜宝爸妈看起来很平静。他们说:别给孩子拍照片了吧,因为不想让孩子受到哪怕一丁点的刺激。
兜宝刚刚16个月。“兜宝11个月的时候刚会扶墙走路,我们就老看他用小手拍脑袋,那时候只觉得可爱,根本没想别的。”叶先生说,其实那时候兜宝应该已经感觉不舒服了,因为没过多久,孩子就开始嗜睡,而且不愿走动。
今年7月初的某天中午,兜宝吃饭时突然喷射性呕吐,爸爸妈妈吓坏了,马上带他去浙大医学院附属儿童医院。经过3次仔细检查,确诊问题出在脑部——兜宝得了髓母细胞瘤,已经压迫到脑干。
髓母细胞瘤是一种恶性程度极高的脑瘤
叶先生说,到现在,夫妻两人还是无法相信这个陌生而恐怖的病症竟会发生在儿子身上,毕竟这病发病率不到十万分之一。
浙大医学院附属儿童医院的神经外科专家王宁,对兜宝印象很深。
髓母细胞瘤是一种恶性程度极高的脑部肿瘤,而且这个病,即使手术拿掉肿瘤,3~6个月肿瘤就可能复发,长到原来大小。“手术是第一选择;也可以保守治疗,让孩子减少痛苦。”
肿瘤造成脑积水,导致颅内压力很高,随时有生命危险,要尽快抓住机会手术。
医生当时的手术方案有两个,第一,手术切除肿瘤,由于肿瘤位置与脑干相连,风险极高。第二,开刀在脑部做内引流,把肿瘤造成的颅内积水引到孩子肚子里,避免感染,算是保守治疗。如果孩子能熬到3岁以后,可以接受放疗,那样还有生存机会。
但医生与孩子的父母等家属讨论了病情及手术方案后,家属放弃了在医院继续治疗。