浙江在线11月30日讯 “我女儿的小学同学得了一种怪病，他妈妈说要把房子卖了，我们一定要帮帮他。”昨天下午，网友“虎妞”告诉记者，她已经在自己的“爱心环保骑游QQ群”中筹集了2000元善款，准备送给这个深陷困境的家庭。

　　14岁男孩走路常摔倒

　　“今年2月底开始，我的手会忍不住抖动，走路也变成了小碎步。”晓捷(化名)说起话来已经口齿不清，但对自己的发病情况记得很清楚。他父母送他到医院检查，最后医生诊断出的毛病是他们感到陌生的一个名词———“肝豆状核变性”。

　　这病连很多医生都不熟悉，患病的几率只有十万分之一。这是一种铜代谢障碍疾病，简单地说，就是无法将铜正常地排出体外。晓捷的母亲朱女士回忆说：“当时医生都是临时翻书，和我说应该注意哪些东西。”这时，她才明白，2008年孩子脚痛、去年开始流口水都是该病的先期症状，但当时都没有找准病因。

　　他们送孩子去安徽一家以治疗该病闻名的医院。两次住院治疗，花费了四五万元。虽然短期内病情得到缓解，但后来，晓捷的病情又开始恶化，走路都会经常摔倒，初中上了个把月就休学在家了。按理，他该到安徽那家医院继续治疗，但家里已经拿不出治疗费用。

　　晓捷说，自己现在不仅走路、站立不稳，而且手指慢慢变得僵直，右腿开始无法伸直。如果任其发展，他的四肢都会蜷缩起来。

　　妈妈说这孩子“太懂事”

　　“虎妞”说：“这孩子很乖，生活自理能力很强，成绩也好，小学时，我老让女儿向他学。”

　　朱女士也说儿子懂事。发病前，因为父母工作忙，他小小年纪就学会了做饭。有时候还做好饭给在超市上班的妈妈送去。生病后，知道家里经济条件不好，要看病，他拖着不肯去；一种价格较高的药吃完了，他拦着妈妈不要买了。

　　记者看到，在他家的饭桌摆着10多个药品，标着“早”、“中”、“晚”等字样。他一天要吃7次药，这些药的功能是将铜排出体外，但同时，其他营养元素也会被排出。

　　“我哪还有心思上班？”朱女士说，她是超市的收银员，一想起孩子的病就走神，工作也出差错。

　　朱女士打起了自己住的60多平方米房子的主意。“卖了我就可以在家，孩子就有钱治病了。”她说，按照医生的说法，孩子每年都要去住院治疗一两个月，每次差不多要两三万元费用。而现在夫妻俩每月收入不到3000元，生活和药物的开支就已经花得差不多了。

　　爱的几率能否赢过病的几率

　　“虎妞”不赞同朱女士卖房，“卖了房住哪里？到时候又多一笔房租的开支”。她说，自己是从女儿小学的家长群中知道这件事的，大家都很同情，正在想办法帮助他。

　　而晓捷就读的金华四中正掀起一股捐款的热潮。他的班主任吴婷飞说，开始是班里捐款，得到3000多元善款，这个星期开始，组织了全校师生捐款。“他来的时候就已经患病了，因为这个，他动作会比其他同学稍慢一点，但他总是在追赶，成绩能达到中等水平，他还回家和妈妈说，想上辅导班。”吴老师说，现在他碰到了这样的困难，老师和同学都不希望他的病情恶化。

　　晓捷一家是否会受制于这患病几率只有十万分之一的先天性疾病？如果你也想用自己的爱心帮助晓捷战胜疾病，欢迎与本报联系,电话：13957971941。

　　来源：金华晚报