佳丽与妈妈在病房等着动手术。记者 邵全海 摄
读者来电
东阳读者郭军明:我的心情很激动,因为我女儿马上就要做人工耳蜗手术,这一刻,我们全家都等了7年啊!不久,她可以走出无声世界,像正常人一样听到声音,她可以听到爸爸妈妈叫她,可以唱歌、跳舞、听音乐了。
我是东阳湖溪镇人,有2个女儿,大女儿今年14岁,小女儿今年7岁,两个女儿都聪明伶俐,十分讨人喜欢。但是,命运却捉弄人,两个女儿一生下来就是重度耳聋,为了给她们治病,家里已是一贫如洗。
去年,从东阳市残联得知了一个好消息:我省早在2008年就实施聋儿人工耳蜗抢救性康复项目。我的小女儿佳丽也参加了这个救助项目。
2月29日是佳丽做人工耳蜗手术的日子。当佳丽知道自己可以不戴助听器就能清楚听到声音的时候,她兴奋了好长一段时间。酷爱音乐的她一直有个梦想:听一场真正的音乐会。
浙江日报杭州2月29日讯 “滴答滴答”下雨了,
春天来了,
小草说:“下吧、下吧,我要快快长大。”
可是,她却听不到;
“丢手绢,丢手绢,轻轻地放在小朋友的后面……”
欢快的歌声在耳旁响起,
她,也听不到;
“找呀找呀找朋友,找到一个好朋友……”
小朋友唱着跳着,
可是,她找不到;
“太阳出来了,百花开了,色彩缤纷,好看极了。”
对着大自然,小朋友们高兴地叫着,
可是,她却微弱地发着含糊不清的声音……
昨接受人工耳蜗手术,东阳7岁聋儿佳丽的心愿——
我想听一场音乐会
佳丽在无声世界里生活是怎样的?听音乐会的梦想能否实现?今天,佳友民情工作站的记者走进浙医二院探访。
抱着CD机入睡
下午3时,记者走进了浙医二院耳鼻咽喉科的住院病房,里面住着十几个浙江省聋儿人工耳蜗救助计划等待手术和已做好手术的患儿,他们在爸爸妈妈的陪护下,安静地呆在病房里。
小佳丽因为刚做好CT检查,昏昏欲睡。睡梦中的她还紧紧抱着一台崭新的CD机。小佳丽大眼睛、高鼻梁、白皙的脸蛋,是个漂亮女孩,要不是耳朵上戴着助听器,想象不出她是个聋儿。
“她喜欢唱歌、听音乐,想CD机已经想了两年了,一直没钱买,虽然听不清楚,但是她用小手触摸CD机抖动的节律来感受声音。”爸爸郭军明说,为了让小佳丽手术后能第一时间听到美妙的乐曲,郭军明特意跑到市场,咬牙用仅有的600多元钱买回来一台CD机。
“小佳丽兴奋了两天,一直抱着CD机不离手,不停地重复听歌。听不过瘾,她就把助听器摘下来,把音量开到最大,把耳朵贴在音箱上听。”郭军明说,“两只小手还左右摇晃,摇头晃脑很享受的样子。”
“在这之前,她最喜欢的东西是我的手机。只要我一回家,她就迫不及待地拿着手机,反复播放歌曲,通过触摸手机震动,来感受音乐的跳动。一直玩到我手机没电。”郭军明说,“音乐是她唯一的好朋友,能给她带来快乐。”
妈妈,世界静得可怕
正说着,小佳丽醒过来,大概看到我们的到来,小佳丽把帽子拉得很低,遮住了大半个脸。妈妈说,因为要手术,小佳丽不得不把一头秀发给剪了,她整整哭了3天,看到有人过来就把头低下,怕难看。她还努力地把助听器藏好——小姑娘已经感觉到这样不好看。
“佳丽,你好!”记者和她打招呼,她害羞地把头埋在妈妈的怀里。
记者又伸出手,被她拒绝。
“从小她就害怕和陌生人讲话。”妈妈程炼芳说,“佳丽一个人生活在安静的世界里,失去了很多快乐。”
过了好一会儿,佳丽才从妈妈怀里钻出来,和同病房的一个小宝宝玩起来,做着鬼脸,咯咯地笑。
“因为她听不到别人讲什么,别的孩子也听不懂她讲话,大孩子都不和她玩,她只能找还不会说话的小宝宝玩。”
“她经常哭着和我说,妈妈我害怕,害怕一个人,一个人的世界太静了。”从那时起,佳丽晚上睡着睡着也会哭着叫,妈妈我害怕。一家人为此很揪心。
到了5岁,别的孩子都会背诗了,而她连爸爸妈妈都叫不清楚。
看人口型学说话
从佳丽懂事起,就发现世界上有美丽的鲜花、会飞的鸟、亲爱的爸爸妈妈,也有活泼可爱的小朋友,可他们却是悄无声息的。她以为世界就是这样的,可有一次,却发现世界上还有一种美妙的东西——声音。
两年前,爸爸妈妈给她配了一副助听器,她第一次听到了声音,一种让寂静的世界充满活力的东西。后来佳丽知道,为了让她能有这副助听器,爸爸妈妈省吃俭用,就连常年有病的奶奶也省下了看病的药费,举全家之力换来的。
即便双耳戴上了助听器,也只有贴着她的耳朵大声说话,小佳丽才会勉强听到一丝声响。但孩子很聪明,她会看着大人的口型自己学说话。
后来,爸爸妈妈把小佳丽送到了东阳市残疾人联合会聋儿语言训练部,一边打工,一边开始漫长的康复训练。
经过一个阶段的训练,小佳丽配戴助听器后,残余听力都得到了不同程度的补偿,言语功能得到有效康复。
程炼芳记得,那是儿童节前夕,“妈妈,妈妈!”五岁的小佳丽兴奋地挥动着双手清楚地叫着,一路小跑扑进了妈妈怀里。从没听过女儿说一句清楚话的母亲,兴奋得流出了泪水。
梦想何时能实现
随着慢慢长大,佳丽的自身听力越来越差,医生告诉他们:即便有助听器,也只能让听神经不萎缩;最好的办法,是装人工耳蜗。
“人工耳蜗价格高昂,一只费用需要15万元至20万元,一般的聋儿家庭很难承受。”郭军明说,大女儿耳聋,花去了10多万元,现在小女儿又耳聋,一贫如洗的家已无力承担。
“很幸运,我们赶上了省聋儿人工耳蜗抢救性康复项目这趟惠民列车。6岁以下耳聋儿童、重度耳聋儿童都可以申请人工耳蜗补助。”郭军明说。
从安静世界走出来,打开了声音的魔盒,目前,小佳丽已不满足于现在能听到的声音,已经努力想和普通人一样能听声音说话了。
“我很期待这一天的到来,爸爸,等我能听到声音了,能不能带我去听一场音乐会?”小佳丽说,她从电视里看到,大剧院里的音乐会有很多人拿着很多不同的乐器一起演奏,场面恢弘,那一定很好听。
面对着孩子期待的目光,这个从未进过电影院的乡下汉子不知所措,只是低着头轻轻地回答道:“一定去,一定去。”
没有歌碟,没有麦克风,清唱!小佳丽高兴地从床上蹦了下来,不着调地唱起了《世上只有妈妈好》,但声情并茂,身上闪耀着无比的活力,歌毕,又气定神闲地唱起《丑小鸭》……
小佳丽的梦想能否实现?佳友民情快车将继续关注,并联系相关部门,帮助小佳丽圆梦。
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