自从2月10日,台州日报《周末特刊》刊发《脑瘫女儿啊,我怎么割舍得下》一文后,这两个多月来,记者一直在关注脑瘫姐妹的情况。最新消息是,他们一家已经买好了本月16日的车票,准备去北京看病治疗。
这两个多月来,我们也在接触台州其他脑瘫儿童家庭,他们中有些已经治疗10多年,尝尽其中的酸甜苦辣;有些因为坚持不下,放弃了,又重新治疗。每一个脑瘫儿童家庭,都是一个承载着沉甸甸的爱和责任的故事。
本期,我们就讲述临海一个脑瘫儿童家庭的故事——
平平在跳绳。
浙江在线04月13日讯 平平(化名)因早产,患有脑瘫,在行动上与同龄的孩子有差异。算来,从他发病至今,已经有12年了。为了让他过上正常人的生活,平平的父母四处求医问药。父亲陈龙从8年前开始,每天早起坚持跑步一小时,母亲苏玉放弃了工作,12年来陪着他一同成长。
他们先后跑了17个城市求医,路程相加约6万公里
2001年7月,平平出生在一个工薪阶层的普通家庭。一个幼小生命的诞生,给全家带来了无限喜悦。“刚出生时,平平特别可爱。看着9个月怀胎孕育出的小生命,我有了一种责任感。我和孩子他爸当时就下决心,一定要给孩子一个良好的生活环境。”苏玉回忆起那段初为人母时的快乐,脸上洋溢着幸福。
平平长到一周岁多,白白嫩嫩,人见人爱。但是,就在全家沉浸在喜庆的气氛中时,苏玉发现平平有些不一样了。“邻居家有个孩子和平平一般大,已经会走路了,可平平不会。我当时还以为,孩子可能在行走方面发育比较缓慢,亲戚朋友们也解释,有些小孩会迟些说话、走路。”那时,苏玉没放在心上。
几个月过去,苏玉开始慌了。平平不会坐、不会站,两腿还有交叉生长的迹象——总是向内并拢,要是强硬掰开,平平就哭,始终没办法学走路。
两岁时,平平的情况还是没有好转。当时,苏玉以为是他的脚或脊椎出现了问题,就去医院做检查。医生确诊,他是脑瘫患儿。这个结果,无疑晴天霹雳。当时,他俩就懵了,半天没回过神来。隔了许久才问医生,平平今后会怎样,该怎么办。医生建议立即开展康复训练,并推荐了青岛一家康复中心。
2003年6月3日,苏玉清楚地记得这个日子,那是平平康复训练的第一天。第一节是功能训练课,医生用毛巾捂住平平的头,一手压在桌上,一手提起他的裤子。平平的身体悬空,拼命地挣扎。
第一次,苏玉看到平平的腿直了,在蹬腿。但她没有想过,平平的第一次蹬腿需要如此辛苦,她的眼角早已满是泪水。30分钟的训练时间里,不断传来平平撕裂的哭喊声,就像有人一下接一下地在捶打苏玉的胸口。
这样的日子持续了3个多月,每天200元左右的药费和培训费,对于月收入只有600元的家庭来说,无疑是一笔巨大的支出。不到一个月,家里原有的几万元积蓄就已花尽,陈龙只能向亲友借钱。为了省钱,他们家的电视机也成了摆设。
大负荷的训练运动和饮食上的差异,让苏玉和平平的身体有些支撑不住。征得医生同意后,他们回家了。但苏玉按照医生的吩咐,天天煎中药给儿子洗药浴、做按摩、穿矫正鞋训练等。
而陈龙一有空就上网找信息,到处打听治疗的消息。他平时要上班,只能赶在节假日四处求医,青岛、石家庄、北京……12年里,夫妻俩带着孩子辗转去过17个城市,坐客车最长的时间达到22小时。粗略算了算,平平的康复之路已经走了约6万公里。
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