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健康浙江——迎接省第十三次党代会特别报道
0~14岁孩子得了白血病和先天性心脏病 有医保相助
看一看这个9岁孩子的求医经历
2012年05月07日 07:33:04

杨可威/绘

   浙江在线05月07日讯 深化医改3年中,浙江省为儿童患者提供了更多的医疗保障。

  2011年8月1日,《浙江省提高儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平实施方案(试行)》,在全省推广。此举在全国走在前列,给无数浙江家庭带去了希望。

  这项政策规定,全省0~14周岁(含14周岁)的新农合、城镇居保(含子女统筹)参保儿童,如果患先天性心脏病、白血病这两种大病,报销比例不低于70%。

  不到一年时间,已有60个患儿得到了住院补偿,累计报销125.6万元,生病的孩子综合补偿率高达90%。

  昨日记者走进省儿童医院,见到了9岁的先天性心脏病患儿诺诺。本来一出生就可以做的手术,他为何拖到现在?他的妈妈说:因为没钱。“但现在有了新的医保政策,孩子大部分的治疗费都能报销了。”

  题图为9岁的诺诺,因患先天性心脏病,正在医院治疗。

  数万手术费,难倒山村一家人

  “阿姨好!”

  昨天中午,浙江大学医学院附属儿童医院心胸外科病房里,9岁的诺诺(化名)微笑着,含糊不清地和我打了个招呼,立刻低头玩他的美羊羊玩具。

  诺诺有张“国际脸”,白白嫩嫩、眼距特宽、塌鼻梁。再仔细看,他时不时会将舌头伸出口外,而忘记缩回去。他是一个唐氏综合征宝宝,即先天愚型孩子。

  这样的孩子,多数是遗传的。他们智力不高,但性格温顺,半数患有先天性心脏病。诺诺也不例外。他患有先天性房间隔缺损。

  在浙医儿院心胸外科病房里,诺诺算得上是个大哥哥。

  因为,先天性心脏病最佳手术期,是出生后6个月。

  9岁的诺诺,显然已经错过了最佳时期。

  医生说,他的先天性房间隔缺损,已经从出生时的几毫米缺损,发展到了超过2厘米的缺损,普通的微创手术方法,无法“堵漏”,只能在胸口开了一道长达10厘米的口子,开心、补心。

  为什么不早早来治疗?没钱。

  诺诺出生在浙江临海一个边远的小山村。

  出生9个月时,诺诺因高烧住院,医生发现,他的心跳声不对劲,一检查,心脏房间隔缺损。

  医生说,手术费用在2万元左右。

  为了照顾诺诺,妈妈一直没有上班。爸爸则去了苏州一家窗帘店打工,收入只够养家糊口。“能等吗?”他们问医生。医生说,如果养得好,也许到5岁的时候心脏上的缺口会自动长好。这句话,给了他们希望。

  9年后才得以手术,费用省去三分之二

  但是,9年过去了,诺诺会说、会笑、会基本的逻辑思考。但他心脏上的缺口,却似乎没有小下去。诺诺的行动,变得吃力起来,稍做动作,就“呼哧呼哧”喘大气。

  去年5月,诺诺因手足口病住院时,老家的医生告诉妈妈:“孩子的心脏已经变大,心脏上的缺口也在变大,再不手术,随时可能会有生命危险。”

  手术?要多少钱?

  医生说,顺利的话,在3.6万元左右。因为孩子大了,治疗这个毛病的费用也增加了。

  养了9年的孩子,怎么可以眼睁睁看他有生命危险?

  准备了一年,把能借的亲戚朋友都借了一遍,妈妈鼓足勇气,带着诺诺到上海看病。

  上海的护士好心问了一句:“你们农村不是有新农合?对先天性心脏病的孩子手术,国家可以报销!”

  新农合?妈妈说,孩子一直在买,每年自己出50元。但这能报销多少?妈妈赶回老家一打听,非常意外,心事轻了许多:手术治疗属于医保部分的费用,90%可以报销。

  办好医保手术,妈妈立刻带着孩子赶到浙医儿院。

  今年4月24日,诺诺顺利完成手术。

  妈妈拿着每日住院费用清单给记者看:丙类的不能报销,其他都可以。

  “我算了一下,他这次手术费用,我们自己付1万多元一点就可以了。比我原来计划的,省了2万多元呢!”

  每年数十万先心患儿,有望早期手术

  先天性心脏病是儿童先天性疾病中最严重的一种,发病率在我国新生儿出生缺陷中居首位。

  省儿童医院心胸外科李建华主任医师告诉记者,在中国每年都会有15~20万先天性心脏病儿童降生,其中有98.5%的先心病患儿都是可以在早期发现,并且通过及时的手术治愈的。

  但这其中,有不少孩子曾经因为没钱,而错过了最佳的手术时机。

  比如诺诺,因为手术太晚,他已经出现了肺动脉高压的症状,心脏病已经连累到了呼吸系统。

  在浙江省出台儿童大病的医疗保障政策之前,浙医儿院心胸外科每年有100多个来自社会福利机构的先心孩子。这些孩子中的多数,是因为父母无法负担手术费用而放弃的。

  而现在,越来越多的家长口口相传:先天性心脏病,医保、民政都有报销了。

  有患儿家长告诉记者,孩子医保一般要9月份生效,但不少地方的医保部门一听说孩子是先心,一般都会有“绿色通道”,可以先手术、后补办,也可以即时生效,经济压力小了很多。

  “不算病房里住满的孩子们,我们至少还有100个孩子在等待手术。”李建华说,这是这么多年来的一次高峰。

  对于先心孩子的救助,社会慈善机构也一直在不遗余力地推进。

  西安“海星寄养之家”,是“南非妈妈”阿曼达一手创办的,8年间,她带着不少复杂的先天性心脏病孩子,赶到杭州,请浙江专家帮忙手术。

  去年,徐玮泽也参加了央视“梦想合唱团”,以歌声换慈善基金,救助先天性心脏病患儿。他们的队伍,最终赢得了50万元公益基金。

  “招商证券提供的50万基金,已经到位,我们帮助了20多个贫困孩子,并且还将帮助下去。”徐玮泽说,医保、民政、社会力量的共同合作,也许对于这些通过一次手术就可以救回来的大病孩子而言,是一道生命线。

  “瞧,我们的梦想合唱团中的志愿者、浙江理工大学的学生们今天还特地来到医院,帮我们绘一个‘梦想小屋’,希望孩子们能在这座小屋里找到健康、实现梦想。”徐玮泽说。

  

【专题】创业创新成就辉煌 喜迎党代会

来源: 浙江在线-钱江晚报 作者: 林丹 王雪飞 编辑: 柳博姗
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