2月28日是第18个国际罕见病日，2月26日晚，曾求助过蔡磊的26岁渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称：静雯已于2月22日晚永远地离开了我们。
据媒体报道，2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。他提及，静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。蔡磊此前曾表示，针对SOD1基因型渐冻症的药物已启动临床一期试验。但静雯当时因疾病进展过快，身体已经不符合入组条件。
潮新闻记者了解到，该临床一期试验在浙江大学医学院附属第二医院进行，蔡磊在发文中表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进……”。
39岁的杭州患者周勇（化名）有幸参加了这个临床试验。
周勇在两年前确诊为运动神经元病（渐冻症），“整晚睡不着，坐着发呆，大脑是放空的。一个多月后，他的情绪慢慢平复，周勇的坦然接受自然不是“躺平”：他积极查询关于“渐冻症”的资料，包括新的治疗方法和理念，他还找到浙大二院罕见病诊治中心接受专业的治疗。
“对渐冻症目前没有特效治疗的药物，但我们可以给病人制定综合治疗措施，包括对症治疗、护理、康复、营养支持和心理干预，以及改善吞咽功能、呼吸功能的治疗，改善病人的生活质量，延长寿命。”浙江大学医学院附属第二医院罕见病诊治中心主任吴志英说。
“病人的心态永远在崩溃和恢复之间循环，病情轻的时候，心情就好一些，病情重的时候，可能就不行了。”周勇表示，因为参加了新药的临床试验，让他现在比以前任何时候都有信心，“社会对渐冻症的关注越来越高，我相信未来五年，会有更多的新药研发出来。比如像蔡磊的出现，他对这个疾病的推动，在我们病友眼里是百倍的能量。”
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