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少女患罕见家族遗传病 网友接力拯救“小铜人”
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  病榻上的小红霞。 盛伟 摄

   浙江在线03月27日讯 60岁的徐兴国是江山廿八都镇的一位农民,罹患矽肺,不断咯血,但现在他已经顾不上自己了。

  他的女儿徐红霞得了一种罕见的家族病,患病比例在百万分之一左右,患此病的人无法正常代谢体内的铜,俗称为铜人,医学上称此病为“肝豆状核变性”。

  这种病,可以救,但需要钱。

  就在昨天,江山西南论坛的网友们在时代广场和中心超市为她女儿组织义捐,而此时,小红霞正带着先前网友们的捐款,辗转去安徽,追求一线生机。

  家族阴影笼罩14岁小女孩

  60岁的徐兴国早年一直在江西的一家小煤窑打工,40多岁才娶上媳妇。徐兴国自己罹患矽肺,妻子也有残疾。

  46岁时,徐兴国方才得到徐红霞。

  今年3月6日,读小学六年级的徐红霞感觉腹痛难忍,疼得满地打滚,浑身发黄。见此情形,徐兴国心里有种不祥的预感,“不会又是得了那个怪病吧?”

  22年前,徐兴国的大侄女突然暴病而亡,18年前,小侄女也再度离奇死亡。当时她们都只有17岁,且死前都是腹痛难忍,浑身发黄。

  想到两个侄女,再看看眼前的女儿,徐兴国不寒而栗。

  去医院一检查,果然证实了他的猜想,这种病叫“肝豆状核变性”症。小红霞的主治医生孙洪运说,此病为稀有家族遗传病,患病概率约百万分之一,女性遗传的比例偏大,而且,全国只有一家治疗此病的专科门诊,在安徽。

  “还是把孩子转到安徽去治疗吧,”孙医生说,现在医学发达,如果治疗及时,小红霞的病应该不会危及到生命,但服药可能伴其一生。”

  这个女娃子的病是没钱给耽搁了

  看病,一句简单的话,却让徐兴国欲哭无泪。

  徐兴国是低保户,年轻时挖煤落下矽肺病,已经处于无钱医治的窘境。妻子朱小燕有先天性肢体二等残疾,只能靠扶着凳子走路。

  全家的收入,主要靠着妻子那双灵巧的手,她帮人钩毛拖鞋一点一点赚来,而小红霞的学费则是一个跟学校结对的海宁老板赞助的。

  小红霞的邻居金贵仙说,小红霞很乖巧,很懂事,平时除了上学,就跟着大人一样去拿来料做加工,周末基本上都在做来料加工,一天也能赚个四五块钱。

  说到小红霞的病,金贵仙不停地抹眼泪,“这女娃子的病其实是没钱给耽搁了。”

  去年快冬天的时候,小红霞就老抽筋(病发的表现之一),越来越瘦,可家里父亲病得厉害,把家里当年种的稻谷卖掉一部分后住院用了,实在多不出钱来带小红霞去检查。

  一直拖到今年的3月初,肚子痛的很厉害了,还到处借钱,拖了2天才去江山人民医院。

  一位清洁工给孩子捐了50元

  家里陷入这样的困境,徐兴国几乎被压垮了,他如同一个精神失常的人在廿八都镇上乞讨奔走,“如果我的死能换来女儿的活,我愿意马上就走。”

  出格的举动引起了廿八都镇居民的关注,当一些居民了解到缘由后,开始自发地给他送来捐款,你二十我五十,凑足了徐红霞先期的住院费。

  小红霞的同学们还对外发出了倡议书——救救我的同学。当躺在医院的小红霞看到这纸倡议书后,失声痛哭。

  上周末,廿八都镇枫溪村干部带着朱小燕来到江山市人民广场募捐。一位七十多岁的大爷颤抖着手丢进去二十元,一位小朋友朝里面丢了一元硬币。

  最让人感动的是一个当地扫大街的清洁工,也捐了50元,听边上的村民议论,说那是个哑巴。

  网友阿胖将现场的情形拍了照片,并撰写了《谁来救救小红霞》的帖子,发在江山当地人气最高的论坛“西南论坛”上。看到帖子后,不断有网友前来医院看望小红霞。

  “阿胖”还一路追踪到小红霞家里,一走进这个家,她当即哭了:“几平米的一个房间,进门就是一张床,一个破破的柜子,最醒目的就是那破破烂烂的墙壁上贴满的奖状……”

  “小铜人”究竟是什么病

  小红霞患的“肝豆状核变性”疾病是一种遗传性疾病,由于铜代谢障碍导致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。症状一般有两种,一是神经精神症状,如上肢乃至全身震颤、发音障碍与吞咽困难;二是肝脏症状。大多数病人呈缓慢自然发展,约于起病后4~5年死于肝功能衰竭,或陷入植物人状态,死于肺炎等并发症。但在驱铜疗法进步的今天,绝大部分早中期患者通过系统的中西医结合治疗,往往能获得与正常健康人相似的工作、学习和寿命。

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