看似并不齐整的步伐,却已经是他们过去300多天全力以赴努力的结果,刚落下帷幕的杭州亚残运会,其开幕式暖场表演中,一群由孤独症儿童等心智障碍者组成的啦啦操表演队伍,让无数观众动容。
帮助心智障碍者更好融入社会。10月28日下午,一场专门为孤独症人士打造的特殊运动会,在温州肯恩大学举行。
伴随着此起彼伏的加油助威声,对于现场80名特殊“运动员”而言,体育有着不一样的含义:勇敢、参与、融合……
“至少这个时候,他们并不孤独。”温州市鹿城区同星园家长互助协会秘书长钟素芳感慨。
曾经,社会的误解与偏见,家属的封闭与沮丧,一度让孤独症人士变得愈发孤独。
孤独症人士如何不孤独?特殊运动会背后,越来越多的关爱与勇气正在汇聚。
“从来没有笑得这么开心”
穿上跳袋完成袋鼠跳;把沙包扔到指定圈子赢取积分;站在数米外套圈赢取奖品……经过专业的康复老师多次调整和规划的比赛项目,精准匹配了不同年龄段心智障碍者的能力水平。在志愿者和家长耐心指引下,大部分参赛人员都能顺利完成动作,即便动作完成得不漂亮,仍能收获热烈掌声。
“现场氛围太好了,从来没有这么开心过。”为自己孩子鼓掌打气,为他顺利闯过的每一关欢呼,来自安徽的新温州人高女士拍红了双手,喊哑了嗓子,她告诉记者,参与这样的集体性活动,孩子们不仅可以体验运动的快乐,更能提升集体活动的适应性。
为了这场特殊运动会,温州肯恩大学专门提供了场地,60多位学生志愿者做好赛事服务的同时,提前设计现场装饰品、奖牌和奖杯;温州市体育彩票管理中心、温州市鹿城区红十字会、温州沙龙音响视听科技有限公司、温州市欧品尚经贸有限公司等单位也纷纷给予支持;大学生舞蹈队和孤独症青年乐队联袂上演温情而不失精彩的运动会开幕式。
“平时很羡慕普通的孩子都可以参加学校组织的运动会,孩子因为特殊性很难融入,这场专门为他们定制的运动会,感到非常温暖。”“过去总觉得周围人看我们的眼光有些异样,我们也就习惯把自己封闭起来,如今看到这么多志愿者围绕我们转,我们没有理由再封闭自己。”“放下顾虑,勇敢地面对,才有利于孩子成长。”……
现场加油助威声不断,既献给场上心智障碍者,也献给在场家长,笑容洋溢在每个人脸上。希望能有更多类似活动,成为他们的最大心声。
正被不断激发的勇气
然而,除了到场的参与者外,还有部分家长在报名和回避中反复纠结,最终选择了后者。
“报名时,我们专门提醒参加活动的心智障碍者家属,现场一些画面,会通过媒体以及网络平台进行传播。”钟素芳告诉记者,一些家长因此打起退堂鼓,尤其部分小龄孤独症人士的家长,他们不希望其他人知道自己的孩子是孤独症人士。
相似的一幕也出现在鹿城区同星园家长互助协会的多个家长微信群内。一千多名家长,平时活跃的也就300来号人。
“从发现自己孩子系孤独症人士,到接受现实,要跨过非常艰难的一步。”温州沺心儿童发展中心负责人叶海静对此也感同身受,每每有家长将孩子送过来康复时,往往还要另外安排心理老师安抚家长情绪,做思想开导,很多家长总想着会有奇迹发生。“确实,孩子经过康复训练后,会有明显改善,甚至部分能力强的孩子会跟正常孩子没有多大区别,但毕竟那是小概率的事件。”
在鹿城区残联相关负责人看来,这场特殊运动会的另一层意义在于,鼓励心智障碍群体在日常生活中更多参与体育运动,主动融入社会。
以温州市鹿城区同星园家长互助协会为例,近年来,该协会通过邀请专家讲解孤独症知识、帮助疏导家长情绪、对接社会资源支持孤独症人士就业等各种公益活动,让更多人了解到孤独症人士的需求,为其融入社会创造更多的机会和平等的环境。
“越来越多的家长开始选择面对现实,勇敢地走出去。”钟素芳说。
社会如何更好地敞开怀抱?
然而,面对融入社会过程中的种种困难和挑战,孤独症人士及家长勇敢走出去的同时,更需要社会进一步敞开怀抱。
更早的干预。在早期时,孤独症孩子一般被认为是“语迟”再过几年就会说话的、“发育迟缓”再过几年就会赶上的。而现实往往是到了学龄或是更大年龄时,家长才真正意识到孩子的落后和异常,错失最佳干预期。如今,不少地方开始织密早期筛查网络。今年5月发布的《关于推进温州市卫生健康现代化建设的实施方案》明确,开展基层儿童早期发展国家试点项目,推进0-3岁婴幼儿发育监测筛查和干预,开展儿童孤独症筛查。
更好的教育。当前,推动孤独症儿童与普通孩子一起接受教育、共同成长的融合教育模式,被公认为促进孤独症儿童持续康复的有效途径。然而,在一些地方,孤独症孩子在普校遭遇“排挤”、缺乏专业资源支持等现象仍时有发生。今年8月发布的《温州市特殊教育普惠发展三年行动计划》明确,将优化特殊教育布局,以县级为单位逐一核实适龄残疾儿童青少年数据,“就近就便”为3-18周岁适龄残疾儿童青少年提供优质特殊教育服务,逐步建立助教陪读制度,丰富孤独症儿童教育课程资源,加强孤独症儿童教育及康复教师培训。
更多的就业。虽然近年来各方对孤独症群体的关注度日益提升,但更多的关注点在于小龄患者,而现实中许多大龄或成年孤独症患者因早期的康复干预条件限制,总体能力水平偏低,面临严峻就业挑战。幸运的是,僵局正被逐渐打破。今年5月,由中国精神残疾人及亲友协会主办的“有故事的面包”孤独症青年及家庭就业创业论坛在温州举行,温州壹星酿烘焙店成为全国支持孤独症青年就业典型。更多的支持就业探索也在各地展开。
当越来越多的关爱与勇气汇集,距离孤独症告别“孤独”的日子,也将越来越近。
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