家住奉化的陈芳好长时间没来杭州了,这一次,她带上了刚刚6个月大的儿子,来给省中医院皮肤科主任余土根报喜:“如果没有余主任,红斑狼疮可能早早要了我的命,更别说做母亲了。”
重病击碎大学梦
陈芳6年前查出患有系统性红斑狼疮的时候,刚刚17岁。“当时我还在读书,家里人还希望我考大学。刚开始发烧,手关节浮肿,浑身关节酸痛,还以为是学习太累的缘故。到医院住了半个月,没查出什么毛病。妈妈带我到上海才确诊。”
这个病可是无法根治的病啊!庆幸的是,医生说病魔还没有开始损害陈芳的身体其他脏器,早期发现,就意味着还有希望,马上治疗!
住院一个月后,陈芳开始好起来,关节不痛了,可红斑狼疮需要长期治疗。住陈芳隔壁的一个病友,是个模特,以前又高挑又漂亮,患了红斑狼疮以后,因为服用了激素,身体开始发胖,模特无法接受走在T台上的自己越来越胖,自己偷偷减了药量,没想到,很快病情恶化。
找到了如意爱人
长期依靠激素控制病情,终究不是好办法。陈芳的妈妈带着女儿投到省中医院余土根教授的门下,余教授在中西医结合治疗红斑狼疮上有自己独到的研究。他开出中药方,一方面减少激素的副作用,另一方面帮助逐渐停用激素。
在外人看来,陈芳是很健康的女孩子。陈芳说:“我的病现在只有家里人知道,我和正常人一样工作,甚至比他们更出色。”工作期间,陈芳性格活泼开朗,不少男孩子向她表示爱意,但是她都婉言谢绝了。“我也想拥有稳定的感情,可前提是他能够接受我的病。现在的老公就是这样一个没被吓跑的恋人。”陈芳边说边笑了起来。老公是陈芳在宁波认识的,后来机缘巧合,他到奉化打工,两个人走到一起。这本不容易,更不容易的是,生宝宝的梦想成为现实。
宝宝保卫战
余主任说,红斑狼疮患者,越是年轻,死亡率越高。像陈芳这样稳定病情已经十分不容易,还顺利生了小孩的,在他多年的临床中还没有过。
怀孕之前陈芳病情还算稳定,怀孕后,她每星期都要做检查,时时注意自己和宝宝的情况。陈芳的妈妈则把女儿的情况通过信件和电话传递给杭州的余主任,一起打这场“宝宝保卫战”。
“怀孕7个多月,我就觉得自己不对了,手关节又开始肿痛,说明病开始反复,家里人都吓坏了,怕我流产。为了孩子健康,我还是坚持没吃药。”孕妇应该多晒阳光补充紫外线,而红斑狼疮患者最忌讳的就是日晒,于是陈芳每天穿着厚厚的衣服,帽子围巾戴好,背对着阳光晒太阳。陈芳继续说:“为了不晒到脸,整个人要弓在椅子上,为了孩子,苦头没少吃。”
孩子就是在这样的担惊受怕中,早来了20多天。陈芳说:“儿子3公斤重,全家都欢喜。儿子出生以后,马上开始用药控制病情。”因为吃药,陈芳不能给儿子喂母乳,到现在她还觉得非常遗憾。“哪怕吃一个星期也好啊,他那边可怜巴巴地没奶吃,我这边奶水胀得睡不着。”
相关链接:系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病,病情发展对肾、肝、心等器官都有损害。像陈芳没有脏器损害,病情稳定的情况,非常少见。
上世纪,系统性红斑狼疮患者5年存活率只占5%,曾被称为“不治之症”。现在的情况已经有了很大的改善,经过正规治疗的病人,10年以上存活率已超过85%。