社会的理解和亲朋的关怀,比药物治疗更重要更可贵
老剑:12月1日是第18个世界艾滋病日,今年的宣传主题是“遏制艾滋、履行承诺”。在政府的承诺中,“四免一关怀”是个重要内容。对此你有什么看法?
寒风:我认为,免费治疗不是光发药给你就算,还应包括平时的检查以及治疗。我希望“四免一关怀”能进一步推进,国家规定的7类免费药物都能在各地落实。相对于经济上的压力和身体上的病痛,社会歧视更可怕,所以我们渴望更多的理解,渴望平等。
老剑:能否结合你的经历,说说社会歧视的问题?
寒风:尽管国家规定必须严格保护感染者的隐私,保障其工作生活权利,但有些地方工作没做好。我当时就是被小范围暴露了病情,结果被迫辞职换了工作。我有个病友,她的患病情况连她孩子读书的学校都知道,导致孩子无法正常上学而转学。我举这两个例子是想说明,感染者的隐私权应该得到更好的保护。
较之一般人的不理解,医务人员的歧视更让我们寒心。某地疾控中心有一个官员竟说,国家花那么多的钱给艾滋病人治疗,还不如用这些钱来帮助下岗工人。艾滋病人早点死光了,我们的工作也好做了。
老剑:那你得到过社会的关怀吗?
寒风:当然。现在我的电子邮箱中有几百封信,有医生给我的叮嘱,也有病友间的相互鼓励,更有健康朋友给我的祝福。这些文字给了我极大的关爱和勇气,也许普通人的一个微笑就能温暖我一辈子。
社会应对艾滋病人有更多的宽容理解。我们的共同敌人是病毒而不是病人。虽然感染了艾滋病病毒,但我们不是魔鬼,我们的生活也有阳光有快乐,我们的情感也有爱有恨,我们更有感恩的心,更懂得珍惜亲情友谊和生命的可贵。我们和平常人一样都是兄弟姐妹。只要大家携手共同对付病毒,世界就会更美好。
【网外音其实艾滋病的感染途径只有3个———同艾滋病病人或感染者发生无保护的性行为;接受了被艾滋病病毒污染的血液;母婴感染。日常的一般接触不会感染艾滋病。为有效遏制艾滋病在青少年中的传播,中国各级共青团组织在全国开展了“青春红丝带”宣传教育活动,教育部门则直接向中学生进行教育。到2006年年底,中国县级以上领导干部、中国所有党校学员必须接受艾滋病防治相关知识的培训,以加强反歧视行动。在我省,省委党校的数批学员已听过有关课,全省超过三分之一的县已开展培训。】做力所能及的事回报社会,踏实地过好生命中的每一天
老剑:听说你和你的病友正在筹建浙江病友互助组织,如果成立了组织,将会开展哪些工作?
寒风:这个工作难度很大,我们正在逐步准备。我们的初步设想是:对确诊感染者的心理疏导,与媒体沟通,通过宣传减少对艾滋病人的歧视;最主要的还是互助。只有这样,我余下的不长的人生才会更充实更有意义。
老剑:你为什么不多休息休息,而要花时间和精力来做这项艰难的工作?
寒风:我们需要有个温馨的家园。建立一个组织,可以改善我们的处境,减少孤独感,还可以做些力所能及的工作来回报社会。
我永远记得母亲对我说过的一句话:只要活着,就有希望。我不再去计算自己还有多少时间,也不会在自怨自艾中度日。我希望自己的人生还有价值,我想踏实地过好每一天。
【网外音浙江省性病艾滋病防治协会秘书长周小民说,寒风是我非常熟悉的病人,他身处逆境却一直积极向上,的确令我们感动。我知道很多人被确诊为艾滋病后会萎靡消沉,能像寒风这样实在难能可贵。寒风的这种自尊、自强、自助精神,其他病友应该好好学习。】
与寒风最后一次网聊两天后,我收到了他发来的电子邮件:“从绝望到坦然面对,这个过程很难,但我还是走过来了。只是因为自己心中对生命的那份渴望始终不灭……在家人的照顾下,在医生、病友的鼓励下,我懂得了什么叫坚强。我迫切希望看到社会能容纳我们的那一天。到了那一天,我们病友间可以毫无顾忌地站在阳光下聊天说笑,我更可以站在阳光下接受你的采访。我会告诉你,我比你更富有、更快乐,因为我曾经历的痛比你多得多……”
我的双眼潮湿了。面对这掷地有声的文字,作为一个健康人,我该说些什么?我又能说些什么?很久很久后,我给寒风发去了内心深处的一句话:“衷心祝你幸福!”
新闻链接:截至2005年6月底,中国累计报告艾滋病病毒感染者12万多例,其中艾滋病病人近3万例,累计死亡7000多例。