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孤独世界里的辛酸和希望 走近自闭症儿童与家人

www.zjol.com.cn  2007年04月17日 07:01:42  浙江在线新闻网站

  康复中心的老师正在给自闭症孩子上个训课

  在杭州有这样一群孩子,他们天真、可爱,但却永远活在自己的世界里,他们不会与人交流,有的甚至从不开口说话,包括对自己最亲的人……他们不幸被医院诊断为自闭症,一种由大脑、神经以及基因的病变所引起的综合征。近日,在杭州一家社会服务机构——浙江圣爱自闭儿童康复中心,记者走近这群孩子和他们的家长,倾听他们的爱和希望。

  为这声爸爸什么都值了

  在圣爱自闭儿童康复中心,记者看到了军军,一个7岁的自闭症儿童。在不大的教室里,军军漫无目地的四处踱步,看到陌生人靠近,军军瞪了瞪眼,随即便走到一边玩起自己的玩具,再没有抬一下头。

  为了给孩子治病,付丽和丈夫从东北来到杭州。丈夫在杭州开出租车,付丽带着孩子接受治疗。“以前,我们也把孩子送往正规的幼儿园,可不过20分钟,幼儿园的老师就打电话给我们了,军军喜欢到处乱撞,同班级的7、8个孩子全被他撞到在地上。”付丽只得带孩子回到家里,她说,“那时候,我真不知道怎么办才好,军军不说话,一不高兴就拿头撞墙和地板,每天我都要为孩子提心吊胆。”

  付丽说,“在小区里,我们甚至不敢带军军出去,因为会有小孩在背后叫他小哑巴、小傻子。每次听到这些,我多希望孩子可以开一下口,哪怕是说一句话,一个字。”

  在圣爱接受一段时间的治疗之后,军军终于第一次开口了:“爸爸。”付丽说,丈夫听了这一声爸爸,真的兴奋了好几天,“就为了这一声等待了7年的‘爸爸’,我们所做的一切都值了。”

  70岁外婆的苦与乐

  陈奶奶是一位退休教师,已经快70岁了。本来这该是在家享清福的年纪,可为了5岁的外孙童童,陈奶奶却不得不每天奔波于家和康复中心之间。“为了给孩子治病,家里的经济状况已经捉襟见肘,女儿和女婿都是工薪阶层,每天要上班走不开,趁现在我还吃得消,平时带孩子的事就由我来做了。”陈奶奶说。

  自从两年前知道童童患了自闭症,陈奶奶就为这个宝贝外孙操透了心。两年下来,陈奶奶几乎成了自闭症方面的半个专家,通过网络、书籍,陈奶奶查阅了几乎所有和自闭症有关的资料,甚至还托国外的亲戚帮着翻译有关文献。让陈奶奶有些失望的是,目前世界上还没有直接治愈自闭症的方法,这种病很可能会伴随孩子的一生。

  去年,她在网上看到青岛有一家机构在治疗儿童自闭症方面有很好的效果,毅然带着童童赶到了青岛,在当地住了下来。一面带着童童看病,一面照料孩子的生活起居,3个月下来,因为过度劳累,陈奶奶青光眼发作,被送进医院做了手术。

  躺在病床上的时候,陈奶奶依然最挂念自己的外孙,她说,“我的年纪大了,越来越觉得力不从心,但每次我看到童童接受治疗后,有了提高,哪怕只是一点点,哪怕只是多说了一个字,我就觉得开心、满足了。”

  妈妈为了儿子记日记

  一年前,当许敏接到南京脑科医院的诊断报告时,差点就晕了过去,医生告诉她,2岁多的儿子晓晓是自闭症儿童。也就是从那一天起,从没写过日记的许敏拿起了笔和纸,记录下儿子每天生活中的点点滴滴。每次记录到晓晓取得的一点进步时,许敏会激动得热泪盈眶。有一次,许敏在家附近的广场上,为晓晓报名学滑旱冰,“本以为自闭症的孩子,学这些会很慢,没想到才学3天,晓晓就可以自己在平地上滑了。”许敏兴奋地说,“那次,我在日记里写了特别多,为孩子高兴啊。”

  今年3月,许敏在网上看到了圣爱自闭儿童康复中心的介绍,于是向单位请了半年假,带着孩子从老家苏州赶到了杭州。白天许敏陪着晓晓在康复中心接受训练,晚上回到住处,等孩子睡下了,许敏还要把这一天老师训练的内容整理出来,记在日记里,她说,“这样,以后回去了,我可以自己教孩子。”

  1个多月的治疗下来,许敏为晓晓细微的变化感到高兴,她说,“现在孩子学会了唱歌、念卡片,我希望尽自己最大的努力,让他向最好的方向发展,生活自理,能上正规的幼儿园、小学、中学……”

  (注:本文所涉及的孩子及家人均为化名)


来源: 浙江在线-钱江晚报  作者: 袁春宇  编辑: 陈贾

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