●每年约2万名新增白血病患儿有80%可以治愈，但人均20万元的治疗费让很多家庭不得不放弃治疗；

　　●昨天，含泪送走一个又一个白血病患儿的“省儿保”护士长致信《钱江晚报》，又牵出了一个残酷话题——宝贝，该不该告诉你

　　编者按

　 浙江在线03月13日讯 　统计资料表明，全国目前白血病患者大约有400万，近年来我国每年新增的白血病患者达到4万多人，其中儿童患者超过50%。发病比例明显增高，发病年龄也越来越趋向年轻化，大多发病在35岁以下。

　　上周，来自美国得克萨斯州的9岁病危女孩杰拉·库珀，在父母的同意下披上婚纱，原来是因为她罹患白血病，可能不久于人世，她的父母因此决定，让她跟一名在医院认识的7岁小男孩荷约瑟·格里格斯“共结连理”。虽然这场婚礼没有法律效力，但仍然可以一圆小女孩的新娘梦。

　　荷约瑟·格里格斯的母亲说，荷约瑟完全知道发生了什么事，他知道杰拉要去一个更好的地方。

　　昨天，记者也收到了一封来自浙江大学医学院附属儿童医院血液病房的来信，一位长年与白血病患儿及他们的父母接触的护士长询问：面对病危的白血病孩子，我们该怎么说？

　　写信的陆亚红已经在血液病房工作8年了。右边是她的一封求助信——

　　钱江晚报编辑部：

　　你们好！

　　在血液病房工作，我们比平常人更多地接触生与死。我们仍旧为将要离开人世的孩子感到悲伤，被他们的行动所感动。

　　我们曾经看到移植成功的一家人，欢天喜地出院；我们曾经看到治疗成功的孩子，出院开始新生活；我们也曾经看到白血病多次复发的孩子，忍痛放弃治疗；而让我们难过的，是来自白血病患儿家长的询问：“孩子已经病危，我们是不是应该告诉他这个事实？”

　　有几个孩子的故事，我一直记得：

　　一个13岁患病的白血病女孩，病情复发了两次。她第二次复发到医院时，从家长到医护人员，都知道她的生存希望极渺茫，但没有一人忍心告诉她真相。家长和我们商量了好几次，不知道该怎样告诉孩子“生与死”。最后，还是同病房的一位家长出面和孩子谈了。我不知道她和孩子说了什么，我只记得，孩子很认真地告诉她：“如果我死了，请把我的角膜捐出去，这样，我可以再看着这个世界！”

　　还有一个7岁的小男孩，因为白血病复发住院。在他生命的最后几天里，他的母亲告诉他：“你可能要离开爸爸妈妈，去一个我们再也找不到的地方……”男孩却很镇定：“妈妈，我知道我快要死了。如果我不在了，你把我的玩具捐给地震灾区的小朋友们，好么？”

　　孩子对于死亡的平静与懂事，反而令父母更伤心欲绝……让社会思考：孩子需要生命教育，应不应该向孩子说“生与死”，怎么说出“死亡”？

　　因为我碰到一些患儿家长主张，对年幼的孩子，让他在懵里懵懂中离开这个世界吧，他不会惧怕死亡，这样父母心里会好受些。

　　然而，我亲眼看到一个因为病危不得不回家的孩子，死死抓着病床哭泣：“我不要出院！”我永远忘不了他的怨恨：“爸爸妈妈，你们为什么不肯给我住院？”

　　有家长找到我们，倾诉他们的矛盾。我的心痛也由此而发：白血病孩子中，40%左右会复发，治疗难度会增加。有的时候，当我们用善意的谎言安慰孩子时，我读到了他们的沉默，我知道他们在想“生与死”。但是大人们却刻意又善意地回避了。

　　从心理学上来说，3岁以上的孩子，都已经对死亡有了认识，甚至开始对死亡恐惧。对于这些来到世上没几年，又快走到生命尽头的孩子，我们应该怎样从心理上给他们更多的抚慰？我们应该怎样让他们不害怕死亡？

　　还有，我们要如何疏导他们心碎的父母？我找不到答案。只能求助于贵报读者朋友们，你们能够给出一些意见和实际可以操作的方法吗？

　　省儿保血液病房护士长

　　陆亚红 2009年3月12日

　　如果你曾有过相似的伤心经历，如果你是一位资深心理分析师，如果你是热心公益事业的人士，请你给本报96068致电，给心碎的兰女士、好心的护士长出主意：该不该告诉孩子真相？以何种恰当的方式？

　　【特别案例】

　　5岁儿子3年30多次化疗，白血病复发，

　　他问：妈妈，“不在了”是什么意思

　　昨天，台州母亲兰海英拨打本报96068热线求助，哭着说：独养儿子葛立伟，刚刚度过了他生命中的第5个生日，不知道能不能吹6岁生日蜡烛了……“3年来他做了30多次化疗，做到静脉硬化，针管都扎不进去了……他现在当着医生护士的面不哭，一直说‘救救我的命’。可是，孩子的病情已经复发了……如果我告诉儿子关于死亡这件事，太残忍……”

　　采访始终在一位母亲无助的哭泣声中进行着，数度被哭泣中断……令记者心情像昨天的天气一样阴沉。

　　兰海英说，因为自己天生“驼背”，当年生孩子时就已冒了很大风险，而今，无论是身体还是经济状况，都不允许她再生一个孩子，她只能求助社会，给孩子一个机会。

　　在省中医院住院3年，和小立伟同时住院的病人，有的通过移植治好了；有的到外地治疗了；也有的，因为无法负担化疗费用，最终放弃了；只有他们一家，依然坚守阵地，想通过骨髓移植救回小宝贝的命，但他们借遍了亲戚家，也筹不到骨髓半相合移植手术的费用。

　　“他很活泼，经常和医院里的人聊天，开始知道自己的病了。好几次，他说，‘妈妈，我们回家吧！你们再生个妹妹吧……’可是，我知道，那不是他的真心话，好几次，他半夜起来上厕所，躲在那里哭，他问我，‘妈妈，我这毛病治不好，以后应该怎么办？’”

　　“他还不知道死亡是什么概念，经常问我放弃治疗的人去哪里了，我只能告诉他‘不在了。’他追问，‘不在了是什么意思？’我只能敷衍，‘不在了就是走了。’我不想对他说太多，这样，对孩子太残忍。他已经长大了，又这么聪明。”兰海英说，她现在都不敢在孩子面前哭，害怕他失去信心。

　　为了方便孩子治疗，从2006年4月发现孩子患病开始，兰海英一家就搬到了杭州留下，租了一间小小的房子住了下来。爸爸打工，妈妈照顾小立伟。“3年了，我们一次都没有回过老家。”

　　“有的时候，我真希望天降福星，我的孩子也能像李瑞一样，在火车站遇上温家宝总理……”

　　【调查】

　　新增白血病人儿童过半经常接触化学制剂，

　　对孩子影响尤为突出

　　葛立伟一家的遭遇不是个案。

　　有关调查表明，白血病在我国肿瘤死亡率中排位第6，在青少年的恶性肿瘤中，其发病率和死亡率一直位居第一。

　　每年新增的白血病患者中，儿童患者已超过50%。

　　仅在浙江大学医学院附属儿童医院，每年就新增150多位白血病患儿，其中省内的占大部分。

　　目前在省儿保病房，还有80多名患儿在接受治疗。

　　该院血液肿瘤科宋华主任医师说，小孩子得了白血病，一般来说，80%能治愈，平均下来的费用大概每例在20万元左右，具体要看各人化疗的费用和疗程。

　　但是她同时表示，省儿保每年这么多的白血病患儿，其中大约有1/3的患儿家庭，会因为经济问题放弃治疗。

　　她表示，当下，最重要的依然是解决治疗的费用问题:“单纯地献献爱心是不够的，需要救助的孩子那么多，生命对每一个人都是公平的。还是要依靠政府的力量，政府的支持和重视。”

　　白血病的病因是什么？为什么白血病人一年比一年多？

　　省中医院血液科主任周郁鸿认为，目前白血病发病的确切原因尚不十分清楚，但大量科学研究表明，放射线、某些化学品、病毒等可诱发白血病；而过度疲劳、精神压力过重，也都可能导致免疫力下降，诱发疾病。

　　宋华则表示，有关数据统计，白血病日益增多的另一个很重要的原因，就是大家对白血病的认识有所提高，以前农村即使出现了白血病症状也不知道，更不会到医院去治疗。现在即便是县级医院的大夫都能看骨髓片来诊断白血病。而一经确诊为白血病，绝大多数人都会到医院进行治疗。

　　此外，也有报道称，资料显示，新房装修不到一个月就搬去住，两三年后家中孩子被发现患上白血病，这种情况在临床上比较常见。经常接触化学制剂与白血病的关联，对孩子的影响尤为突出。成人的发病原因虽然复杂，但长期在被污染的室内生活，吸入有害气体，或者长期从事高危职业，接触苯等化学制剂，其发病率远远高出一般人。