浙江在线08月13日讯
睁不开眼皮,提不动一张纸……并没有瘫痪的阿丽(化名)却浑身肌肉无力气。看上去所有的肌肉像是休眠似的,沉睡了!
这个年仅36岁的病人在一年前还是个女强人,风风火火每天加班,管理着几十家连锁超市。而昨日,记者在省中医院见到她时,她正准备吃中饭。“任何固体食物都嚼不动,喝水会呛咳,一咳嗽可能致命。”丈夫边说着边把一颗小小的“肌肉兴奋”药丸送到她口中。没有喝水,阿丽艰难地咽了下去。半小时以后,阿丽的吞咽肌肉“唤醒”了,她这才勉强喝下几口稀饭,吃下一小块肉饼。
阿丽是重庆人,曾是精力旺盛有无限进取心的商场高级白领。然而一年来,重症肌无力像个无声杀手,悄悄瞄上她,在几个月的时间里,她接连几次呼吸衰竭,在死亡线上挣扎着。
在全国转辗求医之后,她和丈夫来到陌生的杭州。为了求得一线生机,昨天下午4:30,她经过泡浴消毒,一人住进了省中医院的无菌层流室。在那里,她将接受为期20天左右的自体干细胞移植。这是“最后一搏”。临别前,丈夫给了她一个紧紧的拥抱。
生病前是女强人,加班是常态
回到病房,丈夫双眼也红了。
“我们有个很殷实、幸福的家,现在虽然负债了但依然幸福。老婆是个很要强、很有爱心的女人,我们的女儿今年刚满6岁。一年来求医求生的路很艰难,但我们都没有放弃过。80多万元的积蓄花完了,我现在拼命工作再挣钱,只要休息就陪阿丽。她活着真的很不容易。那是常人无法想像的。”
在阿丽丈夫的描述中,记者看到了一个女强人的过去。生病以前,阿丽是重庆一家百货公司的高层领导,加班是常态,出差视察也很多。“我现在都佩服她,阿丽从一个商场营业员起步,10年时间打拼到高层管理者,她真的很能干!”
现在不要说工作,妻子连最基本的生活自理也不行了。因为肺部呼吸困难,晚上睡觉时也不能平躺。丈夫从包里拿出一张阿丽以前的工作照,照片上的阿丽面容清秀干练,透着对生活的热爱。
恶梦是从去年5月开始的。“一天,阿丽下班回来说:‘今天特别累,上班眼皮都睁不开。’我俩以为是前一晚没休息好,没在意。谁知第二天,阿丽吃饭时说自己吞东西难过,咽不下去。我俩都暗暗吃惊。”
拖了几天,阿丽请假去看五官科,医生开始也说不出名堂,后来其中一位老中医建议:你们到神经内科去看看,重症肌无力早期就是这样……“我们第一次听到这种毛病,连夜查资料,越查心越惊!”
一场感冒,再次引发肌无力
到底为什么会生这个病?阿丽无数次问过医生、病友,谁也说不出确切的原因,教科书上,说是神经肌肉接头处传递障碍所引起的慢性疾病,如果呼吸的肌肉都没力了,就会呼吸衰竭。
可怕的疾病并没有吓倒阿丽夫妇。生病以后,阿丽的丈夫从外企辞职,带着她上海、北京、石家庄、成都到处寻医问药。“以前两人各忙各的工作,阿丽生病了,我们有了更多的时间相互陪伴,我们约定,不管生命还有多少时间,我们都要相爱每一天!”
在上海华山医院接受激素冲击治疗之后,阿丽病情奇迹般稳定了,好像什么也没发生过,阿丽浑身来劲。牵挂工作的阿丽决定重返工作岗位。她工作、生活更投入了,工作之余还做一手好菜。“那时候,一家三口人坐在一起吃晚餐,幸福围绕着我们,都想流眼泪……”可是不到一个月,阿丽感冒了,结果肌无力毛病又突然袭来,来势特别凶,一下子她不会呼吸了,医院发出了病危通知书。整整一个月,阿丽才缓过劲来。
“阿丽出院回家,对我说的第一句话是‘工作不是全部,健康和家人才是最重要的。’”。