添添在妈妈的守护下，扶着轮椅，尝试走路。张丽摄

　　浙江日报讯 他们肢体健全，却连站立都无法做到；他们不是先天聋哑，却连“妈妈”都叫不出口……他们，被人们称为脑瘫儿童，前不久，广东一位母亲溺死两个脑瘫儿的惨剧引发社会对脑瘫儿的关注。

　　据统计，我国每1000个孩子里就有2至3个是脑瘫患儿，由于种种原因，这些家庭承受着常人难以想象的经济压力和心理压力。

　　7年花费30万

　　杭州江干区采荷街道的添添(化名)是个脑瘫儿。7年来，家里花费不下30万元，去广州、上海等地四处寻医。如今，7岁的添添在妈妈蔡玲娟的精心照顾下，不仅可以对话，而且乐观活泼。虽然目前还不会走路，但蔡玲娟坚信这一天一定会到来。

　　蔡玲娟来自西湖区三墩镇，在家排行老大。从小漂亮、能干的她嫁到城里，丈夫做水果生意，自己在大厦做营业员，日子过得挺温馨。

　　2004年，蔡玲娟怀孕了。这让他们兴奋了很久，因为丈夫已43岁，她也30多岁，他们很想要一个孩子。

　　怀胎7个月，蔡玲娟的肚子开始闹腾，一个才1公斤多重的早产儿降临：浑身发黑，不会啼哭。经过7天7夜的抢救，婴儿才有第一声啼哭。

　　不料，孩子9个月大时突然发热，医生的诊断结果彻底改变了蔡玲娟一家的生活：这是个脑瘫儿。

　　蔡玲娟回忆说，当时孩子二三个月大的时候就觉得有点不对劲，眼睛是斜的，而且从来不哭不闹，当时以为是乖，其实这就是脑瘫的症状。

　　丈夫无法接受这个事实，让妻子带着孩子回三墩丈母娘家，蔡玲娟愤怒异常，和丈夫大吵一场后，独自带着孩子回到老家。

　　无论刮风下雨，还是风雪严寒，每天早上5时，蔡玲娟要坐1个多小时的公交车，带着孩子到位于采荷街道观音塘路的省民政康复中心进行治疗。在康复治疗师的指导下，她帮助孩子进行脚部按摩，直立训练，话语交流等。

　　孩子两岁多了，依然不会说话。很多人劝她放弃。每天近300元的康复治疗费，对于一个普通家庭来说，实在是无力承担。后来，她打听到广州有个专家治疗脑瘫技术高明，就只身带着孩子前往。不久，添添会爬了！但是，每月1万元的治疗费，最终让她放弃在广州的治疗。

　　“脑瘫儿是不纳入医保的，每年都需申请，最多只能报销3个月的医疗费。”蔡玲娟说。7年来，为了治疗，家里的积蓄早已花完。“我不奢望孩子以后能像正常人一样赚钱养家，只是希望在我们老了以后，他生活能自理。”蔡玲娟说。

　　在社区的帮助下，省民政康复中心给他们的康复费用打了6折。

　　亟需保障体系

　　添添并不是个例。据了解，在中国，每年有几十万名脑瘫患儿。近年来，脑瘫的发病率有上升趋势。目前仅在省民众康复中心接受治疗的脑瘫儿就有50多名。

　　3岁的乐乐(化名)不知道自己为什么每天都要被绑在仪器上进行倒立训练，他也不清楚为什么一直以来照顾他的不是妈妈，而是一个陌生人。乐乐的父母都在温州做生意，如今，他们每年光给乐乐请保姆就要花费5万元。

　　“脑瘫儿的治疗费用是个无底洞，有些人可能一辈子都得进行康复治疗，否则随时可能因肌肉萎缩而死亡。”省民政康复中心儿科主任医师陈星说，“其实脑瘫儿的问题并不仅仅在康复，还会有后续的心理和社会问题。”

　　浩浩(化名)10岁了，早已过了上学的年龄。“如果今年还不会走路，不太会说话，这个学就真的上不了了。”浩浩的奶奶说着，苍老的脸上布满了忧虑。

　　“即使会走会说，学校接受这样的学生也会比较谨慎。”陈星说，她看到很多家长为了能让脑瘫孩子上学，专门等在传达室，一下课，就跑到教室，带孩子上厕所、喂水。“这样的孩子比较麻烦，学校都不愿意接受。”

　　孩子饱受折磨，而家人尤其是母亲也承受着常人难以想象的压力。记者在省民政康复中心发现，带脑瘫儿前来做康复训练的都是女性，其中一位母亲因积劳成疾，患上胆囊炎。

　　浙江省民政康复中心康复治疗师汪文林介绍，在英国，脑瘫儿的家庭每月能获得600欧元补助，还有康复治疗师免费上门做康复治疗，到青春期，也会有心理医生进行主动干预，帮助免费治疗。

　　“目前我国尚未建立完善的残障家庭保障体系，一个家庭一旦出现这样的一个孩子，所承受的经济压力、心理压力是常人无法想象的。”陈星说，希望脑瘫儿能得到社会各界的更多关爱。