404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
关键词   范围 
杭州晴到少云 38~28℃ 全省
  首页 | 原创 | 浙江即时报 | 资讯通 | 高层 | 人事 | 浙江纵横 | 媒体广场 | 图片 | 专题 | 浙江概况 | 平安浙江
    您当前的位置 :浙江在线 > 浙江新闻 > 浙江纵横 > 金华 正文 404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
患“进行性肌营养不良”17年 他决定捐献遗体和眼角膜
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
 屠栋用无力的手整理零钱,每天,他要在养活自己的小店里一动不动地坐14个小时。

   浙江在线07月06日讯 屠栋坐在自家杂货店的一张小方桌旁,面前是个邻居小姑娘——她刚买好一支棒棒糖,递给屠栋10元钱。

  为了找零,屠栋将原本垂着的双手慢慢抬到摆满零钱的桌上,不过30厘米,却显得异常艰难,他的手指也细得可怕,仿佛稍一用力就可以掰断。

  像过去十几年一样,屠栋用手腕支撑着桌面,一点一点地把手挪到一堆零钱旁,将硬币一个一个推给这位小姑娘。

  27岁的屠栋是一名“进行性肌营养不良”患者,这种病人通常的命运是——

  手脚慢慢萎缩,瘦得皮包骨头,全身没有一点力气,不能跑不能跳不能走路,最后,在辗转各地求医之后,医生说:“这是绝症,活不过20岁……”

  这样的人生,除了等死,你还能做什么?兰溪小伙子屠栋的答案是:我想为社会做点事。

  准备去上学   突然他的手脚不听使唤了

  那一年,屠栋11岁,在兰溪市柏社乡屠宅村念小学四年级,活泼好动,成绩也不错。

  一天上午,屠栋准备去上学,可双腿突然伸不直了,手臂也不听使唤,之后,他的身体渐渐发生了变化,上手臂、大腿、腹部,所有能长肌肉的地方,都萎缩了。

  屠栋很害怕,他不知道自己这是怎么了,有些同学看到他,经常指手画脚,称他是“怪物”。

  14岁那年,屠栋走不了路了,但他依旧坚持上学,因为他有个梦想:考上大学,当一名医生。母亲只得每天推着自行车,带他到三四里外的学校。

  可是,屠栋的身体状况越来越差,浑身都使不上力气,拿书包、课本,上厕所,都得靠同学帮忙。

  坚持了一年后,屠栋辍学了。

  用不起“保命药”   却创造了存活的奇迹

  患病之后,屠栋在兰溪当地四处问医,有段时间,他每天都去一个中医那儿敷药,但是病情丝毫没有好转,他越来越沉默寡言。

  自闭了一年后,想到家里的经济条件,16岁的屠栋似乎突然懂事了,他说:“我不能在家等死。”

  屠栋在自家一楼开了一家杂货店,卖卖香烟、副食。进货时,打电话请人送来;有人来买东西,就让顾客自己拿;他在一张小方桌上摆好5角、1元、10元的钞票,以便找零……

  每天,屠栋坐在桌前,一坐就是14个小时。

  18岁那年,屠栋的病在金华市中心医院确诊:进行性肌营养不良。家人无法相信这个残酷的现实,又带着他到上海、石家庄的医院看病,可每个医生的回答几乎都是一样的——绝症,活不过20岁。

  “保命”的药很贵,每个月要两三千元,由于家里条件不允许,屠栋只能停药,之后,他的下手臂、手指也萎缩了。

  由于站不直,屠栋好多年都不知道自己多高,但他一直活着,远远超出了医生的判定。

  不知道还能活多久   希望死前为社会做点事

  开店的日子里,屠栋看电视打发时间,他喜欢看科教和新闻类节目。

  有一天,他在《走进科学》里看到,现在捐献遗体的人很少,很多医学课题都做不了。那一刻,他的心仿佛被生命东西触动了。

  第二天,他就按照电视上的联系方式,给对方打去了电话。

  可是,爸妈死活不同意。屠栋每天跟他们说,“人死了,那些东西都没用的。”

  坚持了三年,父母终于被他说服了。

  今年5月初,他给兰溪的红十字会打去了电话,6月29日,他与金华红十字会签订了捐赠志愿书。

  屠栋说,他的身体一天比一天差,每天觉得很痛。

  他讲话也很吃力,断断续续的,“我不知道自己还能活多久,到时候我的器官可能都会衰竭,我只能以这种方式,为社会做点有用的事。”

  名词解释

  进行性

  肌营养不良

  金华市中心医院神经内科副主任陈红芳说,进行性肌营养不良是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,它的特点表现为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力,大多发病于男孩。

  进行性肌营养不良有4种类型:假肥大型、面肩—肱型肌营养不良症、肢带型肌营养不良症和股四头肌型等其他类型,每种发病概率都不同,但都比较罕见。

  目前,进行性肌营养不良还没有特效药,患病后能活多长时间,要看患者的身体素质等因素。患病晚期,会出现无法行走的情况,并最终因呼吸衰竭、肺部感染及心力衰竭等原因而死亡。

转发到:新浪微博 腾讯微博 搜狐微博 开心网 人人网 豆瓣 浙江在线微博网

[ 复制本文标题地址 ] [ 发表评论 ]  
【浙江新闻-每日关注】杭州:领导干部出入私人会所将点名通报-浙江新闻

小伙遇车祸遭拦腰碾压
世界500强高级女白领被迫请假照顾双胞胎女儿
23天里1家法院受理31件危险驾驶案 9种醉驾要加刑
杭黄铁路工程获批 2018年坐火车一个半小时到黄山
浙江新增5例H7N9禽流感病例 杭州活禽交易全部暂停
行人擅闯机场快速路被撞后遭反复碾压 责任怎么判?
"单独"二孩准生证起码要7种证明 最快节后申报

 

   请您文明上网、理性发言并遵守相关规定,在注册后发表评论。
 我要注册
·生活不顺半斤白酒下肚后 一男子挥舞双刀砍倒桃树
·收了17名学员的学车费 驾校教练跑路了
·捞起一只女包一双男鞋 有目击者称一对年轻情侣跳河
·12岁萧山男孩患有罕见怪病 体表无毛孔先天不出汗
·早上看病的医生下班了 其他医生不能认真给我看病吗
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95
404 Not Found

404 Not Found


ZJOL/1.22.95