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患“进行性肌营养不良”17年 他决定捐献遗体和眼角膜
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 屠栋用无力的手整理零钱,每天,他要在养活自己的小店里一动不动地坐14个小时。

   浙江在线07月06日讯 屠栋坐在自家杂货店的一张小方桌旁,面前是个邻居小姑娘——她刚买好一支棒棒糖,递给屠栋10元钱。

  为了找零,屠栋将原本垂着的双手慢慢抬到摆满零钱的桌上,不过30厘米,却显得异常艰难,他的手指也细得可怕,仿佛稍一用力就可以掰断。

  像过去十几年一样,屠栋用手腕支撑着桌面,一点一点地把手挪到一堆零钱旁,将硬币一个一个推给这位小姑娘。

  27岁的屠栋是一名“进行性肌营养不良”患者,这种病人通常的命运是——

  手脚慢慢萎缩,瘦得皮包骨头,全身没有一点力气,不能跑不能跳不能走路,最后,在辗转各地求医之后,医生说:“这是绝症,活不过20岁……”

  这样的人生,除了等死,你还能做什么?兰溪小伙子屠栋的答案是:我想为社会做点事。

  准备去上学   突然他的手脚不听使唤了

  那一年,屠栋11岁,在兰溪市柏社乡屠宅村念小学四年级,活泼好动,成绩也不错。

  一天上午,屠栋准备去上学,可双腿突然伸不直了,手臂也不听使唤,之后,他的身体渐渐发生了变化,上手臂、大腿、腹部,所有能长肌肉的地方,都萎缩了。

  屠栋很害怕,他不知道自己这是怎么了,有些同学看到他,经常指手画脚,称他是“怪物”。

  14岁那年,屠栋走不了路了,但他依旧坚持上学,因为他有个梦想:考上大学,当一名医生。母亲只得每天推着自行车,带他到三四里外的学校。

  可是,屠栋的身体状况越来越差,浑身都使不上力气,拿书包、课本,上厕所,都得靠同学帮忙。

  坚持了一年后,屠栋辍学了。

  用不起“保命药”   却创造了存活的奇迹

  患病之后,屠栋在兰溪当地四处问医,有段时间,他每天都去一个中医那儿敷药,但是病情丝毫没有好转,他越来越沉默寡言。

  自闭了一年后,想到家里的经济条件,16岁的屠栋似乎突然懂事了,他说:“我不能在家等死。”

  屠栋在自家一楼开了一家杂货店,卖卖香烟、副食。进货时,打电话请人送来;有人来买东西,就让顾客自己拿;他在一张小方桌上摆好5角、1元、10元的钞票,以便找零……

  每天,屠栋坐在桌前,一坐就是14个小时。

  18岁那年,屠栋的病在金华市中心医院确诊:进行性肌营养不良。家人无法相信这个残酷的现实,又带着他到上海、石家庄的医院看病,可每个医生的回答几乎都是一样的——绝症,活不过20岁。

  “保命”的药很贵,每个月要两三千元,由于家里条件不允许,屠栋只能停药,之后,他的下手臂、手指也萎缩了。

  由于站不直,屠栋好多年都不知道自己多高,但他一直活着,远远超出了医生的判定。

  不知道还能活多久   希望死前为社会做点事

  开店的日子里,屠栋看电视打发时间,他喜欢看科教和新闻类节目。

  有一天,他在《走进科学》里看到,现在捐献遗体的人很少,很多医学课题都做不了。那一刻,他的心仿佛被生命东西触动了。

  第二天,他就按照电视上的联系方式,给对方打去了电话。

  可是,爸妈死活不同意。屠栋每天跟他们说,“人死了,那些东西都没用的。”

  坚持了三年,父母终于被他说服了。

  今年5月初,他给兰溪的红十字会打去了电话,6月29日,他与金华红十字会签订了捐赠志愿书。

  屠栋说,他的身体一天比一天差,每天觉得很痛。

  他讲话也很吃力,断断续续的,“我不知道自己还能活多久,到时候我的器官可能都会衰竭,我只能以这种方式,为社会做点有用的事。”

  名词解释

  进行性

  肌营养不良

  金华市中心医院神经内科副主任陈红芳说,进行性肌营养不良是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,它的特点表现为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力,大多发病于男孩。

  进行性肌营养不良有4种类型:假肥大型、面肩—肱型肌营养不良症、肢带型肌营养不良症和股四头肌型等其他类型,每种发病概率都不同,但都比较罕见。

  目前,进行性肌营养不良还没有特效药,患病后能活多长时间,要看患者的身体素质等因素。患病晚期,会出现无法行走的情况,并最终因呼吸衰竭、肺部感染及心力衰竭等原因而死亡。

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