浙江在线08月23日讯 本月，浙江省出台了首个系统性儿童福利政策，提出要做好贫困家庭唇腭裂儿童手术康复重生行动。这项福利性政策再次将人们把注意力转向唇腭裂这一特殊人群。而在现实中，这一人群不仅包括儿童，还有那些错过最佳治疗时间的成年人。

　　有关统计数字显示，在中国，每700~1000个新生儿中，就有一名唇腭裂患者。湖州市虽然没有对这一群体做过完全调查，但三年来仅“微笑行动在湖州”所救助的生活困难唇腭裂患者就有80多名，今年截至目前，又有16名患者报名参加这项活动，现在正在进行治疗。

　　被天使亲吻过的“苹果”

　　有人说，唇腭裂患者是被天使亲吻过的苹果，也有人将他们比喻成“微笑天使”，这其实是一种心酸的祝福。他们的生活，缺少微笑，更多的是苦涩。

　　在德清县乾元镇东郊社区航运新村，记者见到了还不到一周岁的王雪，女孩鼻子和嘴之间有个有些红肿的伤疤。小雪的妈妈告诉记者：小雪今年5月底已通过第一次手术修复了唇裂。再过两个多月，小雪还要接受第二次修补手术。

　　去年9月，小雪的出生给王家带来了巨大的欢乐，但孩子的缺陷却又让一家人陷入了苦恼。周围的人都劝小雪的妈妈李芳把孩子送走。可女儿是自己身上掉下来的肉，李芳根本不会考虑把她送人。坐满月子，她就抱着小雪到杭州一些医院打听。近2万元的手术及其他费用，一下子把李芳推入了“冰窟”。李芳说，后来幸亏有免费治疗的机会，虽然孩子这么小就要受动手术的苦，但这也是为了她的将来。

　　其实，与别的患者相比，小雪是幸运的，年龄比较大的唇腭裂患者往往会承受更多的压力。家住安吉县的周军现在已经26岁了。记者刚看到周军时，就发现了他的不同。小伙子的嘴巴中间偏左的地方有极为明显的疤痕，鼻子也和正常人不一样。“小时候，小朋友会嘲笑我的嘴补也补不好，当时我会为此跟小朋友打架，但现在我早就习惯了。”周军说。问他为什么一直拖着没再做手术，小伙子一阵沉默，然后告诉记者：“整容手术应该要花不少钱，家里条件不太好，也就一直没有去做。 ”

　　同样住在安吉县的郑珠也是一名唇腭裂患者，她今年已经48岁了。由于丈夫车祸致残多年，她的生活一直很贫困。“其实，我心里一直想给自己看看病的，现在这样子出去见人都不好意思。 ”郑珠告诉记者，虽然她一出生就是这个样子，但就算到了现在，她还是不习惯陌生人看她的眼神。“其实，我觉得挺对不起我儿子的，从小到大，总会有人笑他有个丑妈妈，爸爸又有残疾，他不知受了多少委屈。 ”

　　降门槛让笑容“回归”

　　据了解，通常所说的唇腭裂分为唇裂、腭裂和唇腭裂三种。唇裂直接影响美观，腭裂虽然隐形存在，但可能对患者的进食、说话以及口腔内部的发育等都有影响。而既有唇裂又有腭裂的唇腭裂患者，就更加严重了。目前，唇腭裂的病因研究仍然不明了，有国外报道指出，遗传背景与患病有很大关系，也有人认为环境影响更为重要，而临床调查显示，绝大多数唇腭裂是由遗传和环境两种因素共同作用造成的。“不少人觉得唇腭裂是个可怕的缺陷，难以治愈。而事实上，随着医学的不断发展，这不再是一种难以治疗的疾病。 ”市计生协会相关人员告诉记者，只要通过手术修补，这些失去微笑的患者，就可以像正常人一样大声地说话，尽情地微笑。

　　目前，国内外公认唇裂最佳手术时间为患儿出生后3个月，腭裂为患儿出生后18个月。虽然各个患者的实际情况不同，但尽早治疗会让唇腭裂患者恢复得更好。为了让更多家庭贫困的患者通过手术康复，湖州市从2008年启动“微笑行动在湖州”活动，帮扶救助唇腭裂患者，对其免费进行手术。“目前，我们已经放宽了受助者的条件，不受户籍年龄家庭状况等限制。为的就是让更多的唇腭裂患者及早就医康复。 ”市计生协会相关人员告诉记者。

　　南浔区双林镇的洋洋就是通过参加“微笑行动”，获得了完美微笑。

　　洋洋今年快4岁了，现在的她很健康，与一般的孩子无异，但其实，她也曾是个被天使亲吻过的孩子。“她一生下来就有这种缺陷，我当时完全懵了。 ”孩子的妈妈小杨说，“后来，通过多方打听，我们给洋洋争取到了到杭州免费治疗的机会。 ”

　　到杭州检查后，第一次的手术定在洋洋6个月的时候，但医生说孩子那时的体重必须达到标准。“那个时候，洋洋很瘦，嘴巴也不能吮吸，我只能用勺子一点一点喂她，一天大部分的时间都花在了这个上面。 ”小杨说，“而且弄得不好奶就会流到气管里，医生说，如果吃到气管里是很危险的，所以喂的时候速度特别慢。 ”

　　后来，在小杨的不懈努力下，洋洋终于达到了手术所要求的体重标准，并且2008年通过两次手术恢复了健康。虽然现在洋洋很调皮，让小杨有些头疼，但她看着孩子天真的笑脸，她更多的感受是欣慰：“幸亏治好了，不然她现在渐渐懂事，不知要遭受多少委屈。 ”

　　他们需要更多的社会关爱

　　对唇腭裂患者的治疗常常要经历一个漫长的周期，有些患者在唇裂修复术后伴有不同程度的鼻畸形，需要8岁左右再做鼻畸形矫正术。有腭裂小孩上颌牙齿排列不齐，出现反颌即“地包天”，得等到12岁左右才能进行牙齿正畸治疗。在等待康复的时间里，除了生理上的痛苦，他们更需要来自社会的关爱。

　　周军幼年时曾接受过两次修补手术，但由于当时经济条件有限，他的容貌恢复仍然很不理想，目前还需要接受第三次的手术。这么多年来，虽然他自言自己已经习惯了他人的异样眼神，但他选择的工作却总是跟人群相距很远。他曾做过仓库管理，现在则在一家网店帮忙。“经常被人这样看，也还是有点受不了，所以还是不要做那些‘抛头露面’的工作了。 ”他现在已26岁了，村里跟他差不多年龄的年轻人不少都结婚了，但他却还没有女朋友。“现在这个样子，应该没有女孩子愿意吧。”他无奈地说。

　　对于周军的情况，湖州知名心理学专家杨晓琴表示，唇腭裂患者如果留下面部残疾，在孩子懂事后，对他们的心理上是有影响的，而且这种影响很有可能是负面的。这些影响会体现在他们的社会生活和社会交往上。他们可能会由于他人的嘲弄产生自卑心理和过强的自我保护意识，从而封闭自己。而且面部的残疾可能对患者升学、就职、婚姻等人生大事造成负面影响，社会大众也不容易用一种平等的正确态度对待他们。

　　同时，由于唇腭裂患者的恢复经常需要很长一段时间，多次的手术一方面增加了患者生理上的痛苦，另一方面也会加重患者的精神负担。在这个过程中，他们的心理可能会出现对手术期望很高，如果治疗结果不如预期又会极度失望这样的波动情绪，所以这段时间，来自家庭和社会的关爱很重要。这种关爱包括对唇腭裂患者的尊重。

　　(文中涉及患者均为化名)

　　链接：“微笑行动在湖州”申请条件

　　(一)生活在湖州范围内的唇腭裂患者，不论是本地的还是外地的，也不限年龄与家庭状况。

　　(二)符合以下几种情况：1、凡出生后唇部单侧或双侧裂开，裂隙范围自红唇裂开至鼻底，影响小儿吮吸功能及外观者。 2、上腭部单侧或双侧裂开。裂隙范围自悬雍垂、软腭及硬腭部，发音口齿不清、腭语音明显者。 3、已做过的单侧或双侧唇裂术后疤痕，鼻唇外形不整齐，要继续修复者。 4、有牙槽嵴裂隙，影响牙齿萌出者。

　　“微笑行动在湖州”申报流程

　　患者或家属可以联系当地计生部门，并登记好姓名、联系方式、简单的病情说明等信息，计生协会工作人员将信息上报至省计生协，省计生协再将情况告知杭州微笑行动慈善医院，医院会跟患者联系检查筛选事宜，并根据情况决定治疗方法。

　　来源：湖州日报