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兜宝做了引流脑积水手术 脑瘤病理切片确诊为恶性

昨晚十点,兜宝术后麻醉还没有苏醒。

  昨天,兜宝昏昏沉沉地睡了一整天。看兜爸微博上发的照片,孩子脸色蜡黄,看着心疼。傍晚时分,兜妈的一个来电让我惊出一身汗——兜宝又进手术室了。由北京武警总院神经外科李继业医生为兜宝埋入外引流管,把脑积水引出来。

  有没有办法一次性解决脑积水的问题?

  昨晚6点半,兜妈打来电话,电话里声音带哭腔地问:“刘佰运主任的手机号码有没有?发我一下。”

  难道孩子出问题了?

  兜妈急匆匆地答:“李继业医生快下班时来看兜宝,他观察得很细心,发现兜宝情况不是太好。李医生紧急给兜宝查脑积水,CT报告结果显示,孩子的脑积水非常严重,必须马上做外引流穿刺,化验脑脊液。”

  脑积水出不来,就意味着颅内压力增大,可能诱发抽搐等危险,甚至危及生命。

  昨晚是兜宝到北京后第三次做脑积水引流的小手术了。每一次看着孩子要再经受全麻一次,兜妈恨不得自己代替孩子受苦。在电话的那一头,我能感受到她的心力交瘁。

  有没有办法一次性解决脑积水的问题?

  北京天坛医院甲戈主任说:“兜宝的肿瘤是长在脑脊液循环通路的出口部位,大部分患者术后脑脊液循环会通畅,但也有部分患者因瘢痕粘连,再次形成梗阻脑积水,解决这种情况的最好办法是分流手术。”

  “兜宝的脑脊液会取出来化验,如果没感染,周三下午甲戈主任就到北京武警总院为兜宝做分流手术,也就是内引流,把脑积水引流到腹腔中,这样可以大大减少感染的风险。”兜妈说。

  感谢你们陪伴支撑我们走到今天

  19:15,兜宝进手术室了。

  就在爸爸抱着兜宝进手术室的那一瞬间,原本在睡觉的兜宝突然睁开了眼睛,看看爸爸。“那时,我的心被敲了一下。孩子啊,你是在告诉妈妈,‘放心,我没事’,对吗?”兜妈语气里透着担心。

  兜妈继续说,一整天了,兜宝几乎都在睡。下午,护士长拽着兜宝的小手喊他名字,还时不时让拿手电照兜宝的瞳孔。因为兜宝侧躺着,护士看得不是很清楚,说了句‘瞳孔放大了’,我差点晕过去。幸好兜宝很快没事了。“唉,孩子瞳孔对光反应不灵敏,肢体也有些僵硬。”兜妈说,一家的心情,也随着孩子的病情起伏忽上忽下的。

  20:50,护士将兜宝推出手术室。李继业医生点头说,手术顺利的。

  兜妈昨晚发了一条微博,特别感谢网友们——

  一步步走来,感谢有你们的陪伴才能支撑我们走到今天。不管怎么样,继续走下去,我珍惜和兜宝在一起的时间,并期待奇迹。

  病理切片报告确诊为髓母细胞瘤

  昨天下午4点,兜宝的病理切片报告出来了,确诊为“四脑室髓母细胞瘤”,为儿童恶性肿瘤。对于这个结果,兜妈之前就有心理准备。兜宝手术那天,切除下来的肿瘤先做了快速冰冻病理分析,当时已显示为髓母细胞瘤。

  髓母细胞瘤是一种常见的儿童恶性肿瘤。有研究称,是孩子出生后本该退化的胚胎组织没有退化,受到特定环境刺激后小脑残留的胚胎组织再次发育了。一般来说,髓母细胞瘤分为经典型、大细胞型、广泛间接形成型、结缔组织增生型。其中以大细胞型最为恶性,很容易复发。

  目前,国内还没有医院具备鉴别髓母细胞瘤到底属于哪种类型的条件。不过幸运的是,甲戈主任在兜宝手术中发现,兜宝的瘤子边缘锐利,对周围组织没有明显侵入。

  “根据甲戈主任的经验,不像是大细胞型。”兜妈说,这句话对她是很大的鼓励。

  甲戈主任说,兜宝病理切片报告确诊为髓母细胞瘤后,后期治疗方案与既定的也基本相同。等孩子身体养好一些,再请放疗医生制订放疗计划。

  孕前三个月开始吃叶酸

  可防小儿神经系统发育不良

  像兜宝这样得了儿童脑瘤的孩子,能不能早发现?甚至在妈妈怀孕的时候就筛查出来?

  昨晚,我联系了上海华山医院神经外科杭州诊疗中心、杭州市红十字会医院神经外科主任何国龙和邵逸夫医院神经外科朱先理主任。两位专家都说,目前的医疗水平,还没有检测手段能提早发现儿童脑瘤。

  “但是对一些遗传病变引起的脑部疾病,还是可以早发现早治疗的。”何国龙主任说,儿童脑部的疾病主要分为:化脓性脑膜炎、脑性瘫痪、进行性肌营养不良、轻微脑功能障碍综合征和小儿癫痫。其中,“进行性肌营养不良”这种脑病,可以通过基因筛查发现,提早预防。而对一些早产、产伤、围生期窒息及核黄疸等的孩子,需关注脑性瘫痪和小儿癫痫的发生。近年来也有研究认为,脑瘫可能与妈妈受孕前后的环境、遗传因素与疾病,以及妊娠早期胎盘炎症等一些因素有关,这需要孕妇重视孕期检查。此外,遗传因素、脑损伤因素或疾病,也可以导致注意力缺陷多动症以及小儿癫痫。

  何国龙主任还有两点建议给准备怀孕的女性:1.在准备怀孕前三个月开始吃叶酸,可以防治小儿神经系统发育不良;2.孕前进行TORCH病毒筛查,若病毒感染就容易导致胚胎发育畸形。

  据都市快报 记者 张姝

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