浙江日报海宁10月10日电 “我不知道生了什么病,治也治不好。”今年7岁的李志灿身高仅93cm,比同龄男孩矮了大半个头,隔三岔五还要上医院看病。看着小伙伴们背着书包去上学,他很无奈。
李志灿出生8个月后突患疾病,一磕碰就流血不止,大家都称他为“玻璃男孩”。7年辗转多家医院,看病花去30多万元,依然查不出病因。
今天,浙江日报“佳友民情快车”巡访第五站来到海宁,联合海宁日报“海报突击队”工作室,探访“玻璃男孩”的艰难治病路。
7年查不出病因
早上8时半,李志灿吃好早饭坐在家门口呆呆地看看这家的阿姨洗衣服,那家的小伙伴捉迷藏,而他只能坐在小凳子上一动不能动,孩子手臂上布满着无法愈合的针眼。母亲傅伟琴明白孩子的心思:他多想治好病,能和其他的孩子一样背着书包上学去。
“只要孩子出去,一摔跤或磕磕碰碰就会血流不止。所以连上学都不敢给他去。”傅伟琴说,他的血小板数量远低于常人,血液难以凝结,伤口愈合得很慢。
傅伟琴母子俩租住在海宁市海洲街道伊桥沙泾桥小区,不到10平方米的小屋被床桌凳椅塞得满满当当的。
傅伟琴回忆起孩子患病的经过,不断地流泪。
2005年9月15日,在诸暨市直埠镇直下村,傅伟琴剖腹产下灿灿,无论是产前检查还是新生儿检查,灿灿都是健康的。
到灿灿8个多月大时,突然发起了高烧,“那是2006年的5月18日晚上,强台风‘珍珠’登陆了,狂风暴雨中,我抱着儿子连夜赶火车去杭州。”傅伟琴说,儿子持续40度的高烧,从卫生院转到市里的医院,三天的治疗没有任何起色,还不停地拉肚子。当时医生告诉她,孩子可能是得了败血症,让她赶紧带孩子去大医院看。
7月份,上海的医院诊断为“再生障碍性贫血”,医生建议做骨髓移植手术。幸运的是,经过北京、石家庄等地医院的诊断,灿灿的病情并不需要做骨髓移植手术,尽管病因查不出来,但孩子最后被医院确诊为“血小板减少症”。
除了个头矮一点,脸色靑肿一点,灿灿也活泼好动,来海宁才几个月,就和不少小伙伴熟悉上了。9月底,灿灿玩耍时右手中指被门缝夹了下血流不止,包扎直到今天,伤口还没有愈合。这是灿灿患病后经常遇到的状况。因伤口愈合得慢,有时候睡着睡着还会流鼻血。
灿灿只上过幼儿园小班和中班,期间还回家休息过好几次,所以父母一般情况下都不允许孩子出去玩,就怕孩子在外面受伤。
盼专家为孩子会诊
今年4月,灿灿的爸爸因为孩子患病需要巨额医药费等原因,狠心地抛下了他,和妻子傅伟琴离婚了。
8月的一天,躺在床上的灿灿又犯病了,必须去医院输血小板。在海宁打工的云南人华先生看到报道,得知傅伟琴母子相依为命,把自己刚发的几千元工资塞给他,“给孩子治病要紧。”相比前夫的冷漠无情,华先生的爱心让傅伟琴母子倍感温暖。
医生说,血小板输得越多,孩子体内的抗体越多,这样对孩子的身体不好,也会对血小板越来越依赖,得赶紧找大医院的专家会诊一下,查出病因,就能对症下药了。
傅伟琴每月打工挣到的1000多元钱,只够日常的生活开销。“儿子生病至今花去了30多万元,都是借来的。就是日子再苦,也要为儿子查明病因,最终治好病。”傅伟琴边说边抹泪,说这么多年坚持下来,为的就是不让孩子离开自己。
临别时,灿灿唱起了《字母歌》,这是他从小伙伴那里学来的。他还对记者说了心事:现在很想要一个点读机和一个篮球,这样他就能跟着点读机学习了,篮球是他最喜欢的运动,他想一个人打篮球,这样就不会被别人碰伤了。
7岁男孩的病因能查明吗?我们希望医学专家伸出援手,帮帮他,让孩子和其他正常人一样生活在快乐的阳光下。