2月25日,省儿保,小胜在摆弄自己最喜欢的奥特曼玩具,他希望有一天自己会成为像奥特曼一样的英雄。记者胡聪摄
昨天傍晚,小杰的病床罩起了防菌罩,这意味着小杰的身体很虚,对外界病菌的抵抗力接近无。(相关新闻:13岁的小杰得白血病 他说:要是死了就把我捐给国家吧)
病房里,又来了两个新的小朋友,都比他小,都不到4岁。
虚岁4岁的小伟城,手上打着吊针,躺在床上,哇哇地哭,他想吃面,可妈妈没地方给他做;比小伟城小几天的小胜,病床挨着小杰,他没有打吊针的右手抱着一个iPad在玩游戏,是个爱折腾的鬼精灵,一会从床上站起来,一会举起手在空中挥舞着,嘴里还咿咿呀呀地叫,也不知叫什么。
在这间病房,从小杰1月30日住院到现在,已经经历过先后三批病友。他们来自不同地方,家庭背景、年龄也不同,但他们有着相似的外貌——头顶只有浅浅的绒毛,头发因为化疗都掉光了,手上24小时吊着吊针,没一天中断,他们身上承受的痛苦也是一样的——在这么小的年纪,就要和病魔赛跑了。
正所谓,幸福的家庭都是差不多的,不幸的家庭有各自的不幸。
通过这几天采访,我知道,在这里,像小杰一家这样与死神艰难抗争的家庭太多了,每个患有白血病儿童的家庭,都有各自的故事,都有各自的苦难和辛酸,但他们都是那么渴望生命。
小国豪的故事
小杰住在省儿保医院15病区第4病房。
上周四,我第一次去看他,病房里还有另外两个男孩子,靠窗的位置上,是个脸色苍白的男孩,大约10多岁。一个人捧着iPad玩着,偶尔才会抬头瞟一眼,听小杰妈妈说,小男孩这次也是复发。
10多岁的年纪,在15病区算是年纪大的,“这里多是三到六岁的,还有一岁的,几个月的也有”,小杰妈妈说。
义乌男孩小国豪才3岁多,因为做完化疗没有力气,戴着口罩躺在床上昏睡。妈妈在边上绣十字绣,爸爸玩手机。小国豪妈妈说,希望十字绣绣完的那天,儿子的病也好了。
小国豪爸爸妈妈是义乌人,小国豪上面还有个姐姐。
小国豪一岁的时候,就吃过一次苦了,“他做过心脏手术”,他妈妈说,“谁想到他会得这个病,我还怪老公,为什么要来查,我们不要得这个病……”这么一说,她眼圈就红了。
和很多白血病患者一样,小国豪被诊断前也是毫无征兆,感冒发烧,去医院,医生说是肺炎,“在ICU待了一个星期,出来时人简直就是皮包骨头”。现在的小国豪看起来胖乎乎的,爸爸说这是化疗后,服用药物的作用。
后来,小国豪到省儿保,才诊断出真的病因:急性髓细胞白血病(和小杰的病一样),这在白血病里,是比较难治愈的类型。
“他这么小就吃了这么多苦!”小国豪妈妈说自己听到这个消息,就哭了。可哭又能怎样,这么小的孩子对于生死还没有概念,承受压力和痛苦的,也是大人。
最让大人焦虑的是费用。
小国豪住院后,因为他还有个姐姐可以做骨髓配对,因此手术费用要少些,但对小国豪一家来说,也是杯水车薪,一个化疗疗程起码三四万,但有时因为患者的病情,需要用更好的药,所以一个疗程下来10多万也是很常见的。
也因此,很多家庭选择临时性住院,一来医院床位十分紧张,二来家长也负担不起高额的住院治疗费,所以大多数病患儿童,都是化疗时,住院,化疗结束后,回家休息一段时间,然后再来。
就这样,从去年到现在,小国豪已经花了9万多元。
不同的少年
在这里,有钱人和穷人,要面临的困难是一样,但结局可能不同。
“前几天,有个12岁的女孩子也是复发了,可家里没钱,只好出院”,小国豪妈妈说:“回家就是等死。”说着说着,她的眼泪流了下来,在这里,大家都是惺惺相惜、患难与共的感觉。
她叹口气说:“生了这个病,就是无底洞……有钱才有机会博一博……”
病区,有个1岁多的孩子,从去年住院住到现在,已6个多月了,有时一天的费用要好几千元,“他们家有钱,不然谁吃得消啊?”小国豪妈妈说。
所谓“铁打的病房,流水的病人”,病人一拨又一拨,楼道里总是充斥着孩子的哭声、笑声,大人们的叽叽喳喳声,游戏机声……很难想象这是一个与死神争夺生命的地方。
这里的医生护士大多是女性,看起来公事公办的样子,但其实内心却很柔软,会为这些小生命难过,只是她们没机会表达出来,小国豪妈妈说,原来这里有个男医生,刚来的时候,她还看到过,后来这个男医生走了,就是因为看到有孩子最后走了,心里承受不了,辞职了……
在这里,很多家庭在巨额的治疗费面前,停下继续抗争的脚步,抹着眼泪把孩子带回家……
在这里,每个孩子都是一样的,家长也不会觉得有什么,“大家都是光着头,都是生着这个病”,小国豪妈妈说,孩子回去了,看到人家健康的孩子,就会难过,“为什么自己的孩子生了这个病”。
福建来的小伟城
采访时,小杰病房里新来的小病友小伟城一直在哭,小杰躲在防菌罩里,全神贯注地看掌上电脑。
“他这么哭,影响你吗?”我问他。
“我习惯了,要有耐心。”小杰说话的口气像个大人。
小杰这样的年纪已经知道自己的病了,可那些比他小的孩子怎会知道。
我每次去病房,楼道口的热水间,总有戴着口罩的大人们挤进挤出的,狭窄的楼道里,总有戴着口罩的小孩屁颠颠地走,屁股后面巴巴地跟着大人,手上拎着盐水吊瓶,他们嘴里喊:“小心点慢点”,可小孩们怎么听得进,他们兴奋地走着,哪怕只是去仅仅几步之遥的护士那里,也开心坏了……
小伟城家住福建漳州的农村,从去年11月29日查出病后,举家来到杭州,在九堡租了房子,房间里只有一张床和一个小卫生间,一个月450元。
小伟城做一个星期化疗休息一个星期,可他很怕医院,每次一到医院门口,就哭着闹着不肯上去。
好说歹说把他带到了住院部,小家伙也不消停,妈妈说,小家伙做化疗后,脾气都变了,“总是无缘无故发脾气”。
小伟城的哥哥说,小弟弟没生病前,在老家很受人喜欢的,性格很开朗,可现在小弟弟特别容易生气。
小伟城一直哭,用家乡话结结巴巴说着,很委屈的样子,隔壁小胜的妈妈把小胜的iPad递过去:“给隔壁的弟弟玩一会好不好?”
小胜的注意力早就从iPad上转移到胶布上了,他跟妈妈要胶布,妈妈说“没有,我没有”,小家伙也开始发脾气了,用小脑袋撞妈妈的胸口,直到护士进来,妈妈跟护士求救:“你给我一点胶布吧,不然我儿子要撞死我了……”
大人尽可能想满足孩子
在这里,或许因为孩子的病,大人们都尽可能满足他们的要求,很惯着他们。
云南人小云的儿子才2岁,去年9月被查出患有白血病。
采访那天,小云抱着小家伙坐在治疗室,护士进来要给小家伙打针,问:“妈妈呢?”
“我来吧”,小云抱着孩子,可小家伙一看到护士,就哭开了,一边喊着“妈妈,我要妈妈”。
小云拿着一把宝剑给小家伙。小家伙“啪”的拍到地上,小云只能弯腰捡起……
在这里,每个孩子都是爸爸妈妈心里的痛,只要孩子要,爸爸妈妈都尽可能去买来,“他们家条件比我们好,孩子想吃什么就给他吃什么,不像我们家”,小杰的爸爸声音里有点无奈。
也有人问我:像这样的孩子救活后,以后能和正常人一样生活吗?
据了解,大多治愈的,因为经历过化疗等,身体会比较差,“每次化疗,小孩子的尿都是蓝色的”。但不管如何,对每个家庭来说,那是生命,那是自己的骨肉,谁舍得?
我走出病房时,走廊窗台前站着一个男人,嗑着瓜子,边上的矿泉水瓶里装着黄酒。他是从嵊州来的,年初四,4岁的女儿被检查出白血病,他说他听到这个消息后,没有哭,“已经这样了,只有面对”。
喝酒,只是他心里有点闷。
据都市快报 记者 杨丽
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