浙江在线01月31日讯 除夕夜,是中国人的团圆夜,但在这座城市里,总有一群人无法跟家人团聚。2013年,“钱报白血病儿童基金”救助了20位患儿,他们中的很多人,昨晚就是在病房里迎来了马年新年:没有烟花、没有年夜饭,只有似乎总也挂不完的输液。
腊月二十八这一天,本报记者和浙江省慈善总会秘书长石奇仁以及工作人员一起,前往浙江大学医学院附属儿童医院,提前给这些孩子们送去了压岁钱。
钱报白血病儿童基金从2009年成立至今,已经援助了119个白血病患儿,这些善款来自社会各界,但还是远远不够,我们知道,每家医院的血液科病房里,都有这样的孩子。
2014年,钱报白血病儿童基金,我们期待您的加盟。
小儿白血病治愈率可达80%
这次,我们给10名孩子准备了压岁红包,每个孩子500块压岁钱和钱江晚报的新春福字。
为了不影响孩子们的治疗,我们没有进到孩子的病房,其中8名孩子的压岁钱,我们拜托孩子的父母帮忙转交。
白血病患儿,进进出出很频繁,通常完成一个阶段的治疗,就会出院,等到下次治疗时再来住院,虽然不在同一个病房,家长们之间也很熟悉了,见了面都会相互问候对方的孩子。
曾现乐和张妙泉,都是十几岁的大孩子;周子豪已经停药两年多,后来病情复发,又回到儿保;赵梦露已经住院90多天。10个孩子和他们的家庭,各种心酸,大概只有相互之间才能体会吧。
“虽然很难,但是大家一定要有信心,在恶性肿瘤里面,白血病的治愈率算是相当高的。”难得把那么多家长召集到一起,浙医儿院血液科副主任宋华鼓励着他们,小儿白血病的治愈率,2002年的时候有70%,2013年已经达到80%。
“即使是比较难治的急非淋白血病的治愈率,也有50%,所以大家不要怕。”她说。
前两年,钱报白血病儿童基金和浙医儿院一起,为白血病患儿办了一场特殊的春晚,当时不少康复的孩子,都回来给小病友们加油。这些孩子们,要走的路还很长,但他们不是一个人在战斗。
“社会上有很多好心人,在关注你们的健康,大家一定要有信心。”石奇仁秘书长鼓励在场的家属们。
一个治疗流程下来,约需18~25万元
虽然治愈率不算低,但父母们知道,为了这70~80%的治愈率,钱是多么重要。
宋华医生告诉记者,白血病在浙江省规定的单病种治疗规范中,整个流程下来,大约在18~25万元左右。但是,白血病孩子抵抗力差,很容易感染,产生并发症,周围人咳嗽几下,也会让他们大病一场。
“我家女儿,12月的时候脸上被蚊子咬了一口,花了十多万元。”赵梦露的妈妈告诉记者,因为伤口一直没好,所以不能继续化疗,前两天医生从梦露腿上取了皮肤,移植到脸上。
我们去病房看望梦露。她正躺在床上看书,左边脸上包着纱布,身上很瘦;只有脸,因为药物的副作用,肉鼓鼓的,说话都有些吃力。
梦露是诸暨人,去年10月确诊后,小姑娘就没回去过。这段时间,上大学的哥哥放寒假了,跟妈妈一起在照顾他。
梦露的哥哥在高中时得了强直性脊椎炎,到现在都没有好好治疗过,弯腰、走路都不太方便,妈妈也有腰椎间盘突出,医生老早就要她去做手术,但是家里没有钱,女儿的病也不允许她住院。
同样来自诸暨的方烨佳,今年才2岁多,已经在医院治疗一年多了。
不过那天,小家伙精神不错,跟妈妈和外婆一起,从省慈善总会的工作人员手里,接过了新年礼物。
小烨佳1岁多的时候,因为咳嗽,在当地医院治疗了3个月;后来不放心,到杭州来复查,没想到医生告诉她,孩子得了白血病,当时妈妈的口袋里只揣了1000多块钱。
小烨佳的妈妈说:“我整个人都傻了,什么叫晴天霹雳,我总算知道了。”
如今,一年多过去了,烨佳的妈妈已经能笑着跟记者说起这段往事。
“别人家孩子不乖,骗孩子说老虎要来了;我家孩子,指指做穿刺的房间就好了。”60多岁的外婆也开起玩笑来。
年底爸爸每天打电话来都会问,年三十能不能回家。但是怕回家了感染,妈妈和外婆一直不敢轻易做决定。不过,烨佳妈妈说,好在孩子还小,不懂这个病,不会有心事,长大了也许就忘了这些疼痛。
5年救助百余名孩子,期待更多人参与
2011年初,浙江省全面启动儿童白血病、先天性心脏病医保新政策。根据这一政策,凡参加新农合的白血病和先天性心脏病儿童,经过审批之后,都能享受70%的住院报销,还有民政部门20%的医疗救助。
不过,根据现有政策,必须先付费看病,再报销,这对许多贫困家庭来说,要一下子先凑齐一二十万元的手术费,还是有相当难度的。
2009年3月4日,本报与浙江省慈善总会联合成立了钱报白血病基金。到今天为止,社会各界的捐款,已经帮助了119名患儿。
1万元的救助款,数额并不大,但是我们希望,这笔钱能帮助他们完成一次急需的治疗;也希望,这笔捐款背后的关心,能给他们一点坚持下去的信念。
目前基金里的余额所剩不多,但前来咨询的家长仍络绎不绝。腊月二十八那天,在小烨佳的病房门口,一位阿姨突然拉住我们问:“我家孩子能申请吗?”
宋华医生告诉记者,目前浙医儿院血液科有两个病区,75张固定床位,常年住满,经常会有家长来求助,医院也在想办法给这些孩子筹钱。梦露妈妈说,前两天她在走廊里哭,被人瞧见,问她要不要帮忙,结果人家真的给她送钱过来。后来,她知道这笔钱是杭州市娃哈哈幼儿园的老师捐给梦露的。
钱报白血病儿童基金一直在援助18岁以下、浙江省籍的贫困白血病患儿,将来也会一直设立下去,帮助更多白血病患儿。
如果你也想帮帮这些孩子,请看这里——
钱报白血病儿童基金接收捐款方法:
1.银行转账(外地电汇)、网上汇款:
单位:浙江省慈善总会;
账号:19-036301040000218(请注明“钱报白血病儿童基金”)
开户行:农行杭州湖滨支行。
2.邮政汇款、银联POS、上门捐款(请注明“钱报白血病儿童基金”):
单位:浙江省慈善总会;
地址:杭州市延安路515号13楼,邮编:310006
有需要的读者,可以到省慈善总会开具收据,联系电话:0571-87912650。爱心捐款将经过本报与省慈善总会、相关医院的共同认可后,及时发放。
- 爸爸得了白血病 孩子听说救爸爸:用我的血,多少都行!
- 5岁女儿患了白血病 去KTV找小姐妹借钱丢了手机
- 安吉市民为白血病人献爱心 “迷你番薯”寄深情
- 宁波一医生在杭捐献造血干细胞 挽救深圳白血病患者
- 喜事,小如意战胜白血病 忧心,欠下20多万医药费
看浙江新闻,关注浙江在线微信
凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件,均为浙江在线独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线",并保留"浙江在线"的电头。