浙江在线06月26日讯 在邻居眼中,33岁的黄飞虎(化名)是幸福的。妻子勤劳贤惠,儿子懂事可爱,家中还有位慈母,所以即便两条腿都有残疾,大家依然羡慕他的福气。
可是,黄飞虎的苦,只有他自己知道。每当5岁的儿子顺顺(化名)一脸天真地央求:“爸爸,带我去游乐场吧,别的小朋友爸爸都带他们去了”,他就觉得心像刀扎一样疼。
外人不知道,他双腿的毛病是血友病导致的,得了这种病,磕磕碰碰都可能致命。
黄飞虎常担心,如果病情严重,脑子、内脏万一出血,那就是致命的。如果那样,就可怜了顺顺,他将永远无法实现爸爸带去游乐园的梦想。
但一个月前,在宁波血友病病友沙龙上,他得知自己双腿这种情况,解放军第113医院可以手术。只是血友病患者出血很难止住,理论上手术有生命危险。
为了实现儿子的梦想,黄飞虎决定冒险。昨天上午,他被推进了手术室。
脚踏风琴砸中膝盖
他被检查出血友病
黄飞虎是宁波镇海人,从小就是个乖巧的孩子。
小学四年级一节音乐课上,他练习着脚踏风琴,不知哪里没操作好,琴倒了,磕在左膝盖上,疼。
左膝盖很快肿起来。放学回家,他妈妈发现,膝盖还在不停肿胀,裤子脱下就再也穿不上。最后,膝盖肿得像个气球。
肿迟迟不消退,黄飞虎被送到宁波多家医院检查,都没查出病因。父母带他四处求医,最终在上海确诊:这是一种特殊的遗传类疾病——血友病。
注射了有凝血功能的第八因子后,肿消了,父母却愁容满面。医生说,这种病是要带着一辈子的,以后磕磕碰碰都很危险。
父母意识到孩子的病凶险,是在不久后的一次拔牙。当时黄飞虎正换牙,一颗牙怎么都不掉,妈妈就带他去拔。没想到,牙拔完后满嘴的血怎么都止不住,只能拼命地往嘴里塞棉花,塞了好多天,出血才被控制。
从那以后,妈妈要求他不跑不跳,体育课也不能上,举止要小心缓慢。
左腿骨折、右膝粘连
上厕所都很费劲
得病后,黄飞虎更加听话。
24岁那年他结婚了。妻子是当时与他在同一家厂工作的同事。恋爱时他就告诉她了自己的病,她依旧愿意嫁给他。结婚没多久,她怀孕了。
一家人四处打听,最后得知,爸爸有血友病,女儿会成为携带者,但儿子就没问题。万幸,他们的宝贝是个儿子,起名顺顺。
顺顺的出生,给这个家带来巨大的幸福,但并没阻止命运对黄飞虎的继续刁难。
顺顺出生两个月左右,一次妈妈给他把了尿,黄飞虎去拿纸巾帮忙擦拭。结果黄飞虎一脚踩在孩子尿上,滑倒,左腿股骨骨折,直接被送到杭州的医院。
因有血友病,不能手术,医生给打了第八因子,又打上石膏。医生说,只能如此了,以后左腿会稍短些,也就是说走路会有点瘸。
又过了半年,一天,黄飞虎楼上楼下帮母亲收拾东西。忙完,右膝盖肿成了气球大小,疼得厉害。去医院一查,膝关节严重出血。原来,因左腿长期不能吃力,所有重量都压在右腿上,右膝盖撑不住了。
得知手术可以治好腿
他决定冒生命危险一试
上个月,宁波血友病友沙龙在解放军第113医院举行,黄飞虎也被病友叫来了。
医生帮他义诊后说,这腿通过手术可以正常行走,只是这手术很危险,一旦手术中出血无法止住,就有生命危险。
这话像太阳照亮了黄飞虎的心,他丝毫没在意所说的危险,回家就与妈妈、妻子商量手术的事。最终,一家人决定赌一次——手术。
解放军第113医院血液肿瘤科主任裘哲君告诉他们:为了降低手术风险,要备下大量第八因子,这种药价格高昂,每瓶近2000元。初步估计,为手术要囤积一批第八因子。
黄飞虎有医疗保险,而血友病属于特殊病种,可以报销89%。但报销以后,他自己还要负担四五万元——对于这个家庭来说,这可是不小的数目。
黄飞虎的妈妈开始储备第八因子。这种药医院的存量不多,她就每周往返坐三小时的公交车来医院买上十几瓶,终于攒够了80瓶。医院也做好了准备,黄飞虎可以手术了。
昨天的手术很成功
预计两三月后能带孩子去玩
黄飞虎两腿都要手术,医生建议分两次手术。
手术前,黄飞虎与主刀医生骨二科副主任医师陆志恺商量:“一次帮我都做了吧,这样可以省下一笔第八因子的钱,我这种病人,寿命不会长的,要为家里省点钱。”
黄飞虎感动了医生,也感动了一旁的护士周燕青。
医生会诊决定两场手术合并为一场。周燕青将黄飞虎的事发到了微信朋友圈,立刻引起科室内护士们的关注。科室内18位护士,其中4名与黄飞虎一样是A型血,她们跑到血液科表示,万一黄飞虎在手术台上大出血,她们愿意义务献血。
此外,裘主任先后给5家药厂打电话,要求一天之内备齐所需药品,并制定康复训练计划。
一切准备就绪。昨天上午8点30,黄飞虎打了麻药,9点20被推进了手术室。
11点10分,手术结束,成功!
陆医生说,手术有些惊险,但还是很成功,两星期左右可以拄拐锻炼行走。两三个月后,可以带着孩子去游玩了。
他现在最大的愿望
是找份有医保的工作
昨天下午,记者在解放军第113医院住院部1号楼七楼病房见到了黄飞虎。他鼻孔插着氧气管,两只脚露在被子外边。他暂时还不能喝水,嘴唇很干,谈到手术,这位身材魁梧的汉子眼睛红了,一串泪水顺着眼角滴到床上。
“太高兴了,终于能像其他爸爸一样,带孩子去游乐园了。”黄飞虎哽咽着说,“以前以为这辈子注定瘸了,有今天这样的结果,再大的风险也值得。”
黄飞虎唯一忧心的是,手术花了很多钱:“只今天一天,就要打八瓶第八因子,要近一万六。即便出院,也要根据自身情况经常注射第八因子。”
他说,以前在一个厂里当门卫,有医保,可以报销,但因为这次手术,单位已找了新人,康复后就没工作了。没了医保,也就相当于断了这保命药,自费是绝对承担不起的。
“我现在的愿望,就是康复后再找一份我能做的工作,对工资没要求,只要能给我交医保,我一定会尽职好好地干,争取养好身体,多陪儿子几年。”
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从那以后,黄飞虎的右腿膝关节粘连,弯不了,整条右腿总是笔直的。
右膝盖坏掉后,黄飞虎连上厕所都费劲,特别是蹲式厕所,完全不能使用。坐公交车也常因脚碰到别人遭人白眼,但他很固执地不拄拐,一瘸一拐地慢慢走。他想以此证明自己还不是废人。
儿子:
爸爸带我去游乐场吧
慢慢地,顺顺长大了。黄飞虎告诉他,他的腿是小时候淘气摔断的,所以他要乖。顺顺确实很乖,每次看见爸爸要出门,就忙着递鞋递袜子。
自从去年顺顺上幼儿园后,常听其他小朋友说,周末一家人去摘桑果了、去爬山了、去游乐园了。于是,每天放学回来顺顺都不停问黄飞虎:“爸爸,带我去游乐场吧,别的小朋友爸爸都带他们去了。”每次黄飞虎都强忍心痛笑着转移话题:“爸爸上班忙,以后带你去。”
这时候,顺顺总是懂事地回应:“那等我长大了带你去。”
这时候,妻子总在边上抹眼泪——她也没时间带儿子出去玩。婆婆年纪大了,老公身体不好,养家糊口的重担在她一人身上。
黄飞虎14岁时父亲就因病去世了,在这之前也没怎么得到父爱,因为他爸嗜酒如命,对老婆儿子不闻不问。因此,他更想让儿子感受到父爱,即便家里当月只剩几百元生活费,他也会带顺顺去吃他最爱的肯德基,自己坐在对面看着。
黄飞虎心里渐渐埋下个愿望:有生之年,要带儿子去游乐园玩玩。
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