记者 李静 通讯员 王雪飞
血友病是种罕见病，浙江大学医学院附属儿童医院目前登记在册的儿童血友病人有150人左右。从去年4月至今，新发现血友病患儿近20个，而往年新增患儿一般是十几个。
浙医儿院血液科徐卫群副主任医师说，血友病属于X染色体性联隐性遗传性疾病，很多人对这种疾病了解少。去年至今新增病例多了，说明家长对血友病的了解和关注度有所提高，积极地带孩子去做诊断。但这种了解还远远不够，目前，患有血友病的人群中，通过诊断知道自己患有血友病的仅占五分之一，还有五分之四的人，虽然患有血友病，但一直没有得到诊断。
特别是对于血友病患儿，早期诊断出来后父母的精心护理很重要，可以减少致残率。但目前，血友病还不能根治，所以预防血友病最有效的方法，是降低血友病患儿出生率。徐卫群说，如果夫妻双方家族中有血友病患者，最好在产前先进行遗传咨询，必要时做产前基因筛查。
黄女士有个儿子，6岁，小男孩特别调皮好动。但他的右脚踝关节经常发肿，还伴有疼痛，一疼，小家伙就不肯再多动一下，这跟他的血友病有关。
“儿子出生时打第一针乙肝疫苗，打完后，手臂上一大片淤青，和其他小孩不一样。我开始怀疑，儿子是不是也患上了血友病。带他去医院一查，真的是。”黄女士说，她的弟弟是血友病患者，从小关节疼，从踝关节疼到膝关节。十几年前，弟弟骑自行车带她，摔了一跤，最后因大出血去世。
“我结婚怀孕后去做检查，医生说过，血友病可能会遗传，传男不传女。我当时安慰自己，不会这么倒霉，可能孩子生下来没事，所以没做进一步筛查……虽然弟弟得了血友病，但家里人对这种病的了解其实并不多。”
徐医师说，血友病是一种由于遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。凝血因子是人体内一种能让血液凝固的生物活性蛋白，有止血功能。如果血液中缺乏某一种凝血因子，血液就不容易凝固，从而引起出血性疾病。
血友病的孩子很容易出血，关节出血最多，占所有出血的74%。“频繁的关节出血，会刺激关节引起慢性滑膜炎，进一步引发关节病，导致关节损毁、畸形。未很好干预情况下，92%的血友病孩子到了十七八岁，都有关节损伤。如果没有及时治疗，孩子容易变成残疾。”
如果出现以下症状，可能是血友病的初期表现，要及时带孩子到医院检查：
肢体内侧、躯干部有淤斑；
孩子四肢的外侧是容易碰撞的部位，有淤斑很常见，但如果淤斑在内侧、躯干这些不容易碰到的地方，家长要引起注意，这种淤斑，按一按中心，通常会发现有小的硬块；
关节肿胀、疼痛、跛行，或者拒绝使用某侧肢体，都是关节出血的表现症状；
另外，新生儿脐带残端持续渗血，预防接种后血肿、小损伤后出血不止，幼儿换牙时出血不止、学习站立时摔倒后臀部皮肤青肿不退等，都有可能是血友病的初期表现。
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