浙江在线03月14日讯 前几天刚刚读完一本书叫《岛上书店》，讲述的是年近中年的书店老板A.J.费克里在一座与世隔绝的孤岛上经营一家书店，在人生低谷时再次找到爱与被爱的能力。在以为主人公们的生活将会变得越来越好时，A.J.费克里却被诊断得了一种叫多形性胶质母细胞瘤的病，病例罕见，也错过了最佳治疗期，他最终死于病发。

　　3月10日晚间，这本书还未来得及被归回书架，朋友圈就被一个得了同样叫做母细胞瘤的孩子的事刷屏。比A.J.费克里幸运的是，这个孩子得的是神经性母细胞瘤，可以医治，并已成功手术。但最后一关的免疫治疗，还需要200万元的治疗费用。

　　不到4个小时筹到90万元

　　3月10日傍晚时分，一则关于支持洛洛治疗的腾讯公益筹款在微信朋友圈迅速传播，并形成强大的刷屏之势。短短3个半小时，第一阶段的90万元即已筹满。筹款速度如此迅速，出乎大部分人的意料。

　　筹款治疗对象名叫洛洛，今年3岁多点。在他刚过完3周岁生日不久，突然发烧。家人一开始以为只是感冒引起的一般性发烧，送去了台州市中心医院医治。

　　一周过后，洛洛的感冒症状减轻但却持续低烧。医生当时诊断洛洛为肺炎，并对其按照肺炎进行治疗。

　　到了第二周，洛洛开始出现胸口痛症状，疼到哭闹晚上无法入睡。家里大人这才发现不对劲，连夜驱车赶到浙江大学医学院附属儿童医院就诊。2015年8月10日，洛洛纵膈处，即肺的后面、右边锁骨的下方，被检查出一个2×3厘米大小的肿瘤，并被确诊为“神经母细胞瘤”晚期。

　　于是，3岁的洛洛开始了漫长而艰难的治疗。

　　已花150万元还需200万元巨额治疗费

　　浙江大学医学院附属儿童医院为洛洛制定了治疗方案，一共六个阶段：化疗(3-4次，每次化疗为7天)-外科肿瘤切除-化疗-自体干细胞移植-放疗-免疫治疗，整个治疗过程持续近两年。

　　洛洛在省儿童医院肿瘤病房经过了3个月的化疗后，效果还算明显，之前的疼痛已基本消除，也可以下地走路，肿瘤暂时得到了控制，没有继续扩大。但从CT片里能看到肿瘤依旧包裹着主静脉，手术难度很大。洛洛的家人也拿着他的病历资料跑遍了国内最权威的几家医院，但因医疗条件限制，医生皆告诉他们，洛洛的病治愈率不到10%，即使治愈，也仍有90%的可能性会复发。

　　在洛洛家人绝望之际，他们了解到新加坡有医院可能有能力治疗洛洛的病。在他们联系到新加坡伊丽莎白医院并把洛洛的病历资料发邮件过去之后，医院方面愿意接收洛洛，并答应为洛洛额外增加一次手术。

　　2015年11月12日，洛洛在新加坡接受了长达5个多小时的肿瘤切除手术，手术很成功，术后恢复良好。

　　目前，洛洛在新加坡已经完成了术后的两次化疗及自体干细胞采集，在离2月18日为期一个月的自体干细胞移植治疗期间还需增加一次化疗，完成自体干细胞移植后再放疗，最后做免疫治疗。

　　同样还是国内医疗条件限制，剩余的疗程在国内治疗成功希望渺茫。在多方咨询后，洛洛父母选择让洛洛留在新加坡继续治疗。

　　当然，整个治疗费用也极其昂贵，洛洛从发病到目前的治疗，一共花去150万元，而最后一个阶段的免疫治疗单项，另外还需要200万元。

　　这就是这个朋友圈刷屏公益众筹的来龙去脉。

　　阳光的病人家属

　　见到洛洛父亲李晶的第一眼，有点颠覆病人家属在大众固有感官里的印象。

　　一身休闲运动装，黑框平面眼镜，戴着鸭舌帽，还有点络腮胡子，浑身上下的阳光劲，一点也感受不到我们认为的病人家属应有的阴郁。

　　李晶告诉商报记者，成功手术后的洛洛已经在无菌病房住了十几天，洛洛妈和奶奶现在正在新加坡照顾洛洛。

　　“大部分的时候都是闷闷的呆呆的。”李晶说，现在的洛洛每天都处于“发呆”状态，每日高烧40度以上，时不时要留鼻血，“但只要状态稍微好点，他就会看看动画片玩会儿。”

　　在谈起洛洛的现状时，李晶一再强调：“这都是术后并发症状，是正常的。”

　　李晶出道于浙大篮球队，良好的运动细胞也遗传给了洛洛，3岁前的洛洛，走路从来都是连蹦带跑的。

　　“生活还是要过的。”李晶自己是这么做的，他也努力让洛洛在身体状态尚可时，像普通孩子一样爱玩爱闹、任性撒娇。

　　公益众筹雪中送炭

　　让李晶想通洛洛生病这件事的是医院护士们跟他说的话，“他们告诉我，这个孩子很幸运，能够生在我们这个家庭，因为我们愿意并有这个条件去照顾他。”

　　在洛洛的众筹项目发出来时，伴随而来的还有一些质疑声，核心问题是：洛洛的家庭条件并不算差，为什么需要大众去捐款？

　　李晶说，自己在做这个决定之前也矛盾了好一阵子。他们夫妻双方父母的名下还有房产，在洛洛治疗之初，两家老人就已让李晶把他们的房子挂在中介对外销售。

　　李晶当初想的也简单，以为房子价格定得低点，肯定能卖出去，洛洛的医药费也就不用愁了，但让他们始料未及的是，房子根本卖不动。

　　前期化疗及手术，已经花去李晶全家人的所有积蓄，“亲戚朋友能借的都借了。房子作了抵押贷款，还有一部分借贷。每个月算下来，我们光还这些贷款起码就要5000多元。”

　　通过卖房迅速筹钱的路子暂时行不通，洛洛的治疗又不能等，剩下的200万元免疫治疗费用怎么办？

　　在选择公益众筹前，李晶还有一点担忧：“洛洛以后可能会面对更多的压力。”

　　但意识到“此刻的洛洛正在和死神赛跑”，李晶放下了这些纠结：“这是目前最快速也是最有效能让洛洛得到医治的办法了。洛洛的病等不起。”

　　截至昨日下午4时，洛洛的腾讯公益捐款累计已达172万元，共有8842人帮助转发，有1.3万人参与捐助。其中在头一天发出的第一阶段筹款90万元，总用时不到4个小时。

　　据了解，整个公益众筹结束之后，所有募集资金将由中华儿慈会直接打入洛洛治疗的医院，将全部用于其治疗以及治疗期间的生活补助。治疗后多余的资金，将用于中华儿慈会9958儿童紧急救助中心紧急救助医疗拨款使用。

　　记者手记

　　我没有当过父母，但正当着父母的朋友们告诉我，孩子身上的痛比在自己身上的病痛要痛许多倍，而且时时还充斥着无力感。这让我想起我的弟弟曾经有次因为酒喝过多昏睡，这并不是什么大事，连医生都说睡一觉等酒醒了就好。但那一晚，我的母亲一整晚没有合眼。这种疼痛体悟，大抵就是如此吧。

　　你们也不要以为这是一篇煽情助捐的新闻了。在和李晶接触前，确实是希望采访后，通过我们的报道可以让更多人来帮助小洛洛。但在完成这次采访后，我反而觉得我们应该去关注更多其他的东西，比如为什么短短数小时可以迅速筹款，比如公益众筹本身。

　　这几天，自发将这个公益众筹在朋友圈转发的人涉及各行各业，李晶体育界的师兄师姐、李晶朋友众多的各学校老师、李晶朋友的朋友、李晶朋友的朋友的朋友……诸如此类，其实都是一些来自身边的人。一人几千几百甚至几十的凑一凑，大家也不图什么，只希望在李晶需要帮助时帮他一把。是的，除了因为同情洛洛，更多的人是在帮助李晶，希望他的孩子可以有更多存活的机会。在这之前，除了亲近的朋友，李晶从来没有透露消息也没有寻求更多人援助，但在他开出这个口后，愿意帮他的人如排山倒海般。这是平时积攒出来的人品效应，也是他在即使家有病孩，也保持健康、乐观生活的感染力。

　　公益众筹是把双刃剑，公众的同情心容易被煽动，又会遭来道德绑架的非议。可是，公益众筹一定要是家里揭不开锅、孩子吃不起饭才应该做吗？如果已经找不到其他办法但又急需大笔金额治病的应急捐助可不可以？比如洛洛这样的。

　　李晶因为洛洛的病，有了很多“病友”，他们来自全国各地。因为这个病案例在国内尚属少数，并未被列入国家医保范畴。在他们之中，因巨额的医疗费用让原本小康的生活因病致贫的家庭不在少数。

　　但在国家完善这块医疗保障之前，公益众筹是一个很有效用的途径。谁家有个困难，众人拾柴帮忙，这难道不是公益众筹发起的初衷吗？不要过于上纲上线，理性对待公益众筹又何尝不可？

　　助读

　　什么是神经母细胞瘤？

　　神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤，是婴幼儿最常见的肿瘤。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤，15%的儿童肿瘤死亡率。神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤，可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺，但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。