这是在浙医儿院康复中心的另一个孩子。28个月,老是趴着,还不会站,更加不理人,对玩具也没反应。已经治疗一年,治疗师也还在寻找孩子喜欢的东西。 丁颍鹃 摄
浙江在线04月01日讯 (钱江晚报记者丁颍鹃 通讯员王雪飞)过去,人们把自闭症儿童称为“被魔鬼偷取灵魂的孩子”;《雨人》之后,有很多人把孤独症解读为“孤僻的天才”;现在,他们又被称为“星星的孩子”……
现实才没有那么浪漫!
这种善意的概括,掩盖了疾病本身的残酷。
其实,每一个自闭症儿童的确诊,就意味整个家庭即将面对的情感调整,以及康复治疗带来的心理和经济压力。
明天是“世界自闭症关注日”,我们采访了一位妈妈,在被告知孩子可能患有自闭症之后,她和她的家庭所经历的故事。
不看人,不理人
他总是一个人玩
38岁的张娟(化名)是钱江晚报记者在浙江大学医学院附属儿童医院康复科碰到的一位妈妈。本周开始,她带着23个月大的儿子在这里做康复治疗。
儿子曹杰(化名),是家里第三个孩子,当初是意外怀孕,虽然丈夫并不十分支持,但张娟还是坚持生下了孩子。
生完孩子,她明显感觉体力不支。正好,这一年婆婆从老家来杭州,带孙子的“任务”自然而然落到了婆婆身上。
1岁之前,小杰似乎都跟普通孩子一样:9个月就会叫“爸爸”;1岁多时,会说“再见”,口齿清晰,活泼可爱。
有一次,张娟给儿子买了一个玩具,塑料的小兔子,会唱歌。小杰很感兴趣,经常捧着小兔子傻傻地听,非常专注。
从那个时候开始,她感觉到小杰开始不看人,不理人,变得越来越沉默;除了音乐,他似乎对别的声音都没有反应。
他总是一个人玩:喜欢圆形的东西,喜欢拿起来,在桌子上咕噜噜转;他还喜欢摔脸盆,喜欢不停跺脚;去小区里转悠,喜欢拣花骨朵,一瓣一瓣掰下来。
今年年初,她带孩子到医院,医生说孩子发育有些迟缓,让大人带回去做语言训练,3个月后再来复查;张娟不放心,第二天又跑到医院,要求医生给孩子彻底做个检查。
检查结果出来,磁共振显示,小杰的大脑发育迟缓。智力评估结果,当时21个月大的小杰,智力水平为8个月,有轻微自闭症表现。
妈妈一直自责
后悔没有自己带孩子
小杰的两个姐姐,一个11岁,一个4岁,都很健康。
为什么小杰会这样?
张娟咨询医生,也在网上找资料。她对照着这些信息,像拿到了寻宝地图的线索一样,一点点回溯,寻找蛛丝马迹。
“小杰奶奶其实并不喜欢孩子,她带小杰,都不跟他讲话,也不带他和别的孩子玩。”
“婆婆带孩子,家务自然是我的事情,我都没时间带他。”
“我老公其实对孩子特别好,但是去年他开始炒股,就不太花时间陪孩子。”
“我是意外怀孕,老公不太支持,后来老家还出了点事,我精神压力一直蛮大的。”
张娟听说,小区里有一个自闭症孩子,已经16岁了,为了给他治病,家里人卖了房子,周围亲戚朋友还张罗过捐款,但压力实在太大,夫妻俩最近离婚了。
这让刚刚开始康复之路的张娟颇受打击。
但这还不是她最担心的,她最怕的是孩子好不了。
“如果在农村里,也许孩子这一辈子就这样了;我们也算是见过世面的,无论如何都想把他看好。”
对自己和老公没有花更多时间陪伴孩子这一点上,张娟非常自责,也常常感到后悔。
“他以后要是没法照顾自己怎么办?我怕毁了他一生。”
“你能不能帮我查查这家医院是不是真的?”
早前,因为各种公立康复机构名额紧张,小杰一直没有参与正式康复。于是,张娟就上网找。
在百度输入“自闭症”、“生长发育”等关键词,会跳出很多号称治疗自闭症有独特疗效的医院。哪家医院说有办法治好,她就打电话过去咨询。
两周前,她在网上看到上海一家医院。
“上海的医院嘛,说不定有别的地方没有的技术。”夫妻俩都觉得,这应该靠谱。于是她打电话过去询问,得知治疗费需要一万多元时,她和丈夫商量,决定带孩子去医院。
到了医院,带孩子去看了生长发育科,医生开了各种检查,护士就把孩子抱走了。
孩子哇哇哭,不放心的张娟朝门缝里看了看,看到三台仪器。后来护士告诉她,其中一台仪器,是做生物治疗的,做一次就可以,原价3万元,可以打个折,2.7万元;另外,小杰最好再接受另外一种治疗,3000元一次,每个月要做两次。
张娟感觉上当了。花了近1万元检查费后,他们在第二天去了上海儿童医学中心,那里的医生告诉他,小杰的情况需要做康复,杭州就可以做。
“生这个病,多少人家倾家荡产了,这些人怎么能赚这样的钱?”说起这段经历,她很气愤,但是她还是忍不住向记者打听:网上查到南昌有家医院,也说专门治自闭症的,是不是真的?
其实,她也知道网上的信息不靠谱,但还是忍不住想去尝试,生怕因为自己,儿子失去更多。
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