罕见肝病袭老太 国内报告10例 女儿跨国寄药救母
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2006年05月12日 07:13:22
浙江在线新闻网站
3个月前,杭州的李老太太已经被省市级多家医院宣判为“死刑”,但不甘心的女儿上网四处查询辗转找到杭州市六医院的专家后,竟出现了奇迹。
专家们发现李老太太得的竟然是异常罕见的肝病,国内报告仅10例,全世界也不过100多例。经过3个月的治疗和调理,目前,李老太太肝功能已基本正常,过几天就可以出院回家了。
被多家医院宣判“死刑”
今年72岁的李老太太,原来是杭州一家医院的护士长。3个月前,老太太突然出现肝功能衰竭、神志不清、大小便失控、全身浮肿、肚大如球等症状,在省市级多家医院就诊后,医生们都认为李老太太得了较为常见的布加氏综合征,一种因肝功能衰竭引起的全身多脏器衰竭,随时有死亡的危险。
但李老太太的女儿不甘心,上网四处查询与母亲病症相关的医疗救治方法,最终联系上杭州市六医院重症肝病区主任叶卫江。
李老太太转院到市六医院重症肝病病区后,专家们开始也将她当布加氏综合征治疗,但效果不明显。专家们又转而逐一排查李老太太的病症,在查了大量的国内外文献后,叶卫江认为病人得的是“肝小静脉闭塞综合征”,一种非常罕见的肝病。
女儿跨国寄药救母亲
“美国的文献资料显示,治疗该病最有效的药物为“Defibrotide”,但由于这种病实在太少见了,国内并没有这种药。”病情已经查清楚了,但没有对症的药又难住了专家。能不能从美国寄药回来?身在美国的李老太太女儿想到了这一办法。但由于该药物未在国内注册,到底有无不良反应很难说,而且药物在邮寄过程中一旦保存不当也会出现质量问题。在权衡利弊后,医院最终同意由李老太太的女儿从美国寄药过来。
最后,在对症药物的治疗下,并配以人工肝支持治疗,李老太太的病情明显好转。经过3个月的调理,她近日已能下床走动了。叶主任说,目前,李老太太的肝功能基本正常,除了稍微有点腹水外,已康复得差不多。而全国的10例病人已经死亡7人。
跨国寄药紧急情况下才用
虽然李老太太生命的挽回与女儿跨国寄药有直接关系,但专家们认为跨国寄药的方式只在紧急情况下才能用。因为,一般来说,国外有的药物国内很快就会有的,不存在国外的药物一定就比国内的好一说;另外,药物在邮寄过程中因路途、时间等因素可能会出现质量问题,因此使用后副作用很难预料。“除非国内确实没有,又是治疗该病非用不可的药物,才谨慎采用该方式,前提是尽量保证药物的安全。”
来源:
浙江在线-今日早报
作者:
黄彩红 杨清
编辑:
朱小燕
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