趁着还没有遗忘，马儿父亲开始写回忆录。
日前，潮新闻稿件《“我要陪他活到四代同堂” 54岁杭州大哥放弃事业贴身照护失智父亲》引发网友热议，不少人盛赞“从商人到垃圾分类员，许国兴的转变是对父亲最深沉爱的表达”，并表达对许家的祝福。
记者从读者反馈中发现，和许国兴一样为了照护患阿尔茨海默病（AD）长辈而放弃工作的人，不在少数。有位自称“马儿姐姐”的女士来电倾诉：“我已经全职照护父亲2年了，非常害怕有一天他也把我忘了……我该怎么办？”
为了深入了解情况、更好地帮助她，近日，记者上门拜访。
为了留下与父亲生活的珍贵记忆，马儿邀请摄影师拍摄温馨画面。受访者供图
杭州市滨江区浦沿街道某小区，记者一行穿过石板小路，来到浓荫掩映的一处两层房屋。马儿和父亲笑盈盈地迎候我们：“快坐下吃点水果吧。”
伯伯着深色衬衫、戴鸭舌帽，神色矍铄，交流自如，难以置信他就是女儿在社交媒体简介中写的“1955年阿尔茨海默病早中期爸爸”。马儿读过那篇著名的博文《当一位北大教授成为24小时照护者》，她坦言：“胡泳教授还有兄弟姐妹可以商量，而我是独生女，又是单亲妈妈，未来情况可能更为严峻。”
马儿口中的“更为严峻”是一个社会共性问题。出生于1978年的她是中国第一代独生子女，这一代人的父母多已进入AD的起病年龄（60-65岁）。据统计，中国有近2亿人为独生子女。
迄今，马儿已全职照顾父亲20个月。这20个月如何捱过？未来打算怎么走？一起倾听她的心路故事吧。
马儿把父亲的药分门别类放置，注明服用时间。
第一次崩溃：
确诊后父女对外只称脑梗
除了药盒，马儿家中几乎没有照护AD患者的痕迹。一楼是客厅和开放式厨房、餐厅、客卫，二楼则是三人各自的卧室，再加一个卫生间。楼上楼下全套红木家具，缀以绿植、字画……生活的静水深流之下，是恐惧带来的内心崩塌，和无人安慰的长夜痛哭。
2022年8月，由于父亲的屡次反常极端表现，马儿说服他就诊。但是，“听到老家三甲医院医生说是AD，我们都有些崩溃，不能接受。”
当时她想到了发小邻居的爸爸，走之前完全没有尊严。“约10年前，发小和她爸爸到我家来玩，我儿子在玩橡皮泥。一个不留神，那位叔叔把红色橡皮泥放在嘴里吃，吃得很开心，还哈哈大笑，满嘴红色，看起来像流血了。”
“是不是我爸爸迟早也会出现这一天？”马儿害怕极了。
这对父女决定去另一家医院复诊。途中，父亲的军残证找不到了。这对他很重要，他坚持要先找到证再去医院。40多年，一向情绪稳定的父亲第一次对女儿发火、冲女儿叫嚷，陷入到失控里出不来。
面对父亲的怒火，马儿害怕到后退：这病到底是个什么东西？会让人的性格和情绪发生这么大的变化？
再度确诊时，她稍微理智点了。在回家路上一直考虑今后如何照顾父亲，到家时，心里有了答案。权衡父母情况及各方面问题后，她决定放弃刚见起色的生意，在杭州独自照顾爸爸，妈妈留守老家。
“我人生的前43年都非常潇洒，和朋友们旅游，给家人的优质时间比较少，现在应该是我来负责了。”马儿知道自己将面临一场渐行渐远的告别。从小到大爸爸都对她非常爱护，现在他生了病，“如果每天能看到我，可能和其他人相比，我给他的能量会更大一点，他也愿意在我身边。”
2022年10月，处理完之前的生意，马儿把父亲接到杭州。这对父女达成一个默契：对外只说得了脑梗，只字不提AD。
马儿父亲和AI机器人互动。
第二次崩溃：
父亲5天忘服药交代后事
AI对话机器人、小学生算数本、英语单词板、手写回忆录、定点乒乓球……马儿根据医生建议，同时搜集网络上各种照护经验，给父亲开展日常锻炼。
伯伯也都非常配合，甚至玩得不亦乐乎。照护的头12个月，他没有展现一点坏脾气，还貌似有好转的趋势，与常人一样做菜，自己吃药，修理外孙的自行车，和女儿到江边散步。他甚至开始自来熟式的社交，在小区里碰到老乡，会热情地请人回家吃饭。
谁也不知道明天和意外哪一个先来。2023年11月28日下午，伯伯躺在沙发上，给妻子打电话。马儿竖起耳朵听，发现父亲情绪特别悲观，走过去一看，眼神空洞。“我要回老家，我全身痛不舒服，我的日子不长了，你帮我准备后事吧。”
这句话把马儿击溃了：“昨天还好好的，今天怎么了，突然变成这样？是我哪里做错了？我爸的病是在发展了吗？他的病情怎么就突然断崖式下滑？”
眼看父亲一直处在灰暗沮丧的情绪出不来，马儿也不敢和他讲话，因为一讲他就一直叹气。她只好去问熟识的病友、查阅资料。病友们说有可能是药物问题。她立刻去检查药，发现关于阿尔茨海默病的药，父亲有5天没吃，一共少吃了130多颗药。
那晚安顿好父亲，确定他在二楼卧室睡着后，马儿把自己反锁在一楼卫生间崩溃大哭。
她陷入深深的自责：“我太自以为是了，这是一个病人，我太滥用父亲对自己的爱，太自私了。从小到大我被呵护得很好，没经历过风风雨雨，家庭给我的温暖太多了。我爸爸好像是我的一个大树……我竟然把爸爸当做一个正常的人一样，自己居家做自媒体的工作，让他做饭，管理自己吃药……我的观念要改变了，我要真正好好去照顾爸爸，吃药的事我全权负责。”
也正是在11月28日这一天，马儿第一次在社交平台上发布了“陪伴阿尔茨海默病爸爸”的日记。
“这是我第一次放下心结，公开对外承认父亲得了AD。”她回忆， 第二天醒来有很多网友在下面留言安慰，“我才知道AD这个群体日常是看不到的，但这个群体是存在的，还很庞大。这么多的反应，社会的反应、朋友的反应。我公开这件事情，不是以我爸爸为人设来卖惨的，我只是发现这个群体需要抱团取暖。我们有些事情真的没办法和身边的朋友说，也没法和亲人说，所有的情绪都自己压着，我们真的很需要安慰、鼓励和帮助。”
2023年12月23日，复查。医生告诉马儿，她父亲的状态比之前好很多，并嘱咐：AD患者最需要的就是家人陪伴，吃得营养健康，乐观积极多活动。目前要努力把这个状态保持住，以后再说以后的事。
伯伯在信封背面写下备忘录。
当下：
倾尽全力让不可逆慢一些
如今，马儿写下107篇“陪伴阿尔茨海默病爸爸”，配以父女互动的日常画面：父女一起做面膜、女儿给爸爸背英语单词、父亲下厨做菜、两人骑自行车……照片中的她，眼眸无限温柔。没有被照片记录的，则是她几乎每个后半夜起床三四次，察看父亲的睡眠状况。
这107篇日记的据实记录和真情流露，吸引了很多同为AD照护者的网友，因此马儿拉了AD家属群，目前群内成员330多人，几乎每天的群聊天信息都有近千条。深夜，马儿忙完一切会进群回答大家的询问。
都说“久病成良医”，对于同样需要照护AD患者的人，有哪些建议？
马儿自嘲，都是摸着石头过河。发生什么事情，处理什么事情。“倾诉吧，照护的人需要一个倾听者。我们都需要对自己情感的有一个保护，所以很多子女都不会在外面说，都在群里说。对于像我这样长期脱产式照顾的，有时候也是会被反噬，精神压力很大。”
“家属的情绪问题也会来找我单聊，今天又被怎么样了，问我怎么处理。我说我们都是人，我们也可以发泄。如果患者不可控，对你大喊大叫、对你嚷嚷，让你看不到爱，所有东西都被剥夺，这时候我说你也可以对患者说一些严厉点的话，叫他不要这样。病人有时候并不是说完全失智，你可以发泄一下，要控制好自己的用词。我和他们说，可以把群当树洞，什么东西可以在树洞里说。”某种意义上，这也是马儿自己的情感树洞。
她自豪地说，父亲年轻时是汽车兵，动手能力特别强，小区道路的灯、儿子的两台自行车都是他修好的。家里卫生目前也是他打扫，买菜、做饭也基本由他负责。“医生说，家里力所能及的家务活，只要他能干就让他干。你越是把他当做病人，守在家里，端在嘴里，会退化他的能力，越来越失能。我教会了爸爸用咖啡机，每天他还会泡杯咖啡给我。”
甚至，那些“自来熟”式的社交，也是伯伯有意为之，他坦承：“在家刷AD视频，会带来很多焦虑，还不如出门走走，和大家说说话，让自己高兴起来。”
马儿希望，父亲的不可逆来得慢一些，再慢一些。受访者供图
马儿给自己列了一个“To Do”清单：一是了解长护险的具体应用，二是争取考一个照护证，未来帮助父亲排出痰液，三是努力赚钱，让家人过得更好。
她也有不少困扰，比如医保政策。新药仑卡奈单抗最近已经进医院，但费用太高，“目前一年要将近20万元。这个药什么时候能进医保，用药上有没有什么政策？”
比如新药进度。新加坡（TauRX）研发的HMTM，目前香港已经有了，中国大陆什么时候会进入临床试验？
还比如，针对AD，有没有什么保险能适用，可以减轻照护压力。
末了，她笑着感谢我们到访：“其实，你们来采访我和爸爸，这样开诚布公的交流，也可以算是一种训练方式……家庭是社会的最小细胞，希望AD这个群体能获得更大的关注，让每一个患者的不可逆来得慢一点，再慢一点。”
马儿的心愿代表千千万万AD患者家属的心声。在浙江，这些心愿和心声已经被看到、被听见。近年来，浙江把打造认知障碍照护专区作为完善养老服务体系的一件大事持续推进。2021年，《浙江省养老服务发展“十四五”规划》将“每万老年人口拥有养老机构认知障碍床位数”列入浙江“十四五”时期养老服务主要发展指标，2022年起浙江省政府连续将新增认知障碍照护专区床位建设列为年度民生实事。2022年、2023年，浙江省分别新增认知障碍照护专区床位7510张、10063张，年度目标均超额完成。一个多维度、深层次的立体服务体系正在逐步完善。
带着马儿的信任和托付，记者将遍访相关机构及专家，为她寻找解答。
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