去年6月，90后绍兴女孩沈在在（化名）因独自走完400米而走红网络，引来网友刷屏点赞。
时隔一年多，记者再次来到沈在在的家。只见剪去长发的她坐在轮椅里，已经无法用助行器走路了。“看到去年的视频，我还是蛮开心的。虽然病情无法抵挡，但自己至少努力过。”她有些吃力地说道。
每天靠吃止疼片才能入睡，特效药已在研制
2017年冬天，沈在在被确诊为脊髓小脑性共济失调症（SCA3）。“一落地走路就像牵线木偶，关节随地乱舞，必须扶着东西才能站稳。”沈在在形容，疾病使她失去了对身体的控制，仿佛坠落“深渊”。目前没有特效药，也无法通过手术痊愈。
22岁时参加模特比赛时拍摄的个人照
生病前的沈在在光鲜亮丽，英语专业毕业后的她在一家公司担任翻译，工作之余还报了法语班，兼职做模特，两年时间终于攒够了出国深造的钱。
但是，病魔夺走了她的梦想，还被迫面对自己从未设想过的事情：无时无刻的疼痛、呼吸困难、社交孤独……“每天要吃止疼片才能入睡，基本上不到两个钟头就会被疼醒。”沈在在告诉记者，“最严重的时候，一个晚上要醒六七次。”
沈在在尝试站立做复健。王佳摄
提及病痛，沈在在将其比作“古代酷刑”。“巨大的窒息感就像浸过水的纸糊在脸上一样。”然而，她不得不学会适应疼痛，“每发出一个音节、做出一个动作，身体都在提醒我疼痛的存在。”
“双臂一度痛得没办法拿勺子吃饭，我妈妈就一筷子一筷子地喂到我嘴里。”在妈妈的细心照料下，沈在在接受了患病的事实，慢慢建立信心，尝试以积极的心态过好每一天。“于是就有了去年独自走完400米的那段视频。”在她的设想里，她将以平静的心态一步步向前走。
今年，沈在在得知有中国药企在研究特效药。“你知道这是多难得的事吗！我会想方设法，让自己好好的活下去。”这则消息，给她带来无限的希望和期盼。
沈在在坐在轮椅上，尝试做复健。王佳摄
用自信和乐观直面悲剧
沈在在坚持在社交平台记录自己的日常生活和康复感悟，评论区也时常出现鼓励和关心的声音。翻看沈在在的短视频作品，她的脸上总是挂着灿烂自信的微笑。“我会坚持发视频，希望通过自己的经历，鼓励更多受挫的人。”她说。
“残障但爱美一女的”是她在社交平台的简介。虽然购物车里的化妆品和新裙子逐渐被康复器具取代，但是爱美的心思仍然深存于沈在在的心中。
最近，她又迷上了穿戴甲。她在社交平台晒出自己花了一个小时贴好的粉色猫眼美甲。这次记者来访，她又主动介绍起如何贴穿戴甲。“这确实还挺有挑战的。”几次失败后，她终于成功完成一只手的贴戴。沈在在和记者开玩笑说：“我还准备开个网店。”
沈在在展示穿戴甲。王佳摄。
在社交平台晒出的美甲照
除了正能量和爱美，沈在在还在社交平台分享了很多自己的思考。以坦诚的心态面对现实、面对自己时，她对疾病和生命的感悟变得更加明晰。
她曾经反思：“只有笑才是治愈吗？……其实那些真话不是丧气话，只不过是真实的存在。”
她也曾思考：“‘看你最近好多了’这句话听来是句好话，但我越来越讨厌，因为我清楚地知道这个是谎言，现在我正在经历着的，不仅仅是无法行走，还有窒息，双臂僵硬、疼痛，无法睡觉。”
但是，在她又一次抽筋疼醒时，她想的是：“这肯定是黎明前的黑暗。我为什么那么肯定？因为我相信我会好。”
“正因为我们足够乐观自信，才能直面悲剧。”导演邵艺辉在今年热映的电影《好东西》里写下这句台词。悲剧有时来得措手不及。当生命健康受到威胁，或许更强烈的生命力将由此迸发。这时，如果个体本身的乐观自信难以招架，支撑她的还会有家人和整个社会。
一次康复治疗花掉两个月收入
从去年7月接受记者采访以来，沈在在的病情变得更严重了。
（2023年7月采访视频）
为了阻断疾病进一步恶化，她一直积极进行康复治疗。然而，由于手臂疼痛，她在家完全做不了与平衡性相关的康复运动。“偶尔去医院进行专业的训练，康复费用全都是自费的，无法报销。”沈在在说，目前，家里大概两个月的收入才能抵上一次康复的花销。
自从确诊以来，为了做康复，家里几乎花光了积蓄。然而，每月两千多的家庭收入难以支撑高昂的康复治疗费用，为了减轻负担，沈在在也会在状态稍好的时候做一些兼职，比如中英翻译及自媒体视频工作。
今年，沈在在的手臂疼痛加剧，电脑打字成了一项艰难的事情，兼职工作也少了很多。“我几乎都在啃老。所以无法长期住院来进行专业辅助的康复。”她努了努嘴。
患病以来，沈在在也感受到了来自社会各界的温暖和鼓励。央视曾经对她做过两次29分钟的电视报道，绍兴政府颁发给她“最美绍兴人称号”，罕见病组织为她提供兼职工作，大巴站的工作人员主动为她开辟绿色通道……
“这些，让我明确了努力活着的意义，至少我可以思考如何回报社会。”她说。
版权和免责申明
凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件，均为浙江在线独家版权所有，未经许可不得转载或镜像；授权转载必须注明来源为"浙江在线"，并保留"浙江在线"的电头。
