潮声｜小小的我，也是完整的我

　　最近，聚焦残障人士生活，讲述了脑瘫青年刘春和的电影《小小的我》累计票房已达6.19亿元人民币，累计观影人次超1500万，成为跨年档的一大热门。

　　刘春和独自过马路、吃饭、上楼梯，学会打鼓、找到工作、指导老年人用手机，被喜欢的女孩拒绝、吃糖果自杀……每个镜头切换，调动着观众欣慰、振奋、揪心的种种情绪，唤起了公众对脑瘫人群的关注。

　　目前，脑瘫已是全球性的健康问题。据统计，全球脑瘫患病率大约在1.4-3.2‰之间，目前全世界有脑瘫患者超过1700万人，中国约有600万名脑瘫患者，比许多国家的总人口数还高。

　　然而，在日常生活中，我们却很少看到他们。他们是怎样的一群人？他们如何生活？能得到良好治疗吗？笔者走访脑瘫人群、家属、医护人员、志愿者等，记录他们的真实故事。

　　《小小的我》电影海报 图片来自网络

　　你是否也误解了“脑瘫”

　　或许很多人最早听说“脑瘫”这一称呼，是在2000年初，这个新鲜的词语一下子就在人群中流传开来，一度成为大家形容一个人蠢笨时，最刻薄的代名词之一。

　　这实在是一种错误的刻板印象。电影里，刘春和高考远超重点分数线、能写优美的诗句、做漂亮的简历、记复杂的名词，学习能力相当出众。

　　走访中，不少长期与脑瘫患者接触的医护人员也积极为脑瘫患者正名。“大部分脑瘫患者智力正常，有些还很聪明！”浙江大学医学院附属儿童医院康复医学科主任李海峰长期从事小儿神经康复工作，他的小患者中，就有不少考进名校读书，还有的全科成绩排全校第一。

　　正常儿童发育图示  浙江省儿保供图

　　脑瘫，究竟是什么？从医学定义看，脑瘫全称脑性瘫痪。由于在胎儿或婴幼儿期产生脑损伤，致使大脑控制肌肉活动失常，因此大多患者会产生持续性运动障碍和姿势异常。

　　“以刘春和为例，他具备肌肉僵硬、运动不协调、脊柱变形、吞咽困难等系列症状，是一种典型的混合型脑瘫分型。”李海峰进一步解释，“可以说刘春和所展现的运动控制能力不足，正是脑瘫人群较典型的表现，而真正有智力障碍的脑瘫患者实际占比不到二分之一。”

　　浙江省儿保物理治疗师帮助患儿进行康复治疗 受访者供图 为保护隐私，图片经过贴纸处理

　　但由于这种脑部损伤是永久性的，因此相关的功能障碍可能会持续终生。令人遗憾的是，目前的科学知识和技术无法治愈，也难以完全预防脑瘫发生。“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。”李海峰表示，对于这类疾病，唯有尽早诊断，及时进行高密度的康复训练和长期的训练随访，尽量减缓各类症状。

　　“0至1岁是发育的黄金期，越早确诊、越早介入，改善效果越好。”李海峰告诉记者，当前的现状是，家长往往在医院诊断之后才会认识到孩子疾病的严重性，因此就需要更多医疗工作者承担起这份责任。

　　省儿保康复科团队研究的人工智能辅助脑瘫筛查项目 受访者供图 

　　为了更进一步推动脑瘫早期筛查效率，李海峰主任团队联合浙江大学计算机学院用了三年多时间进行研究，目前已有成效：通过大数据、人工智能辅助判读婴儿全身运动质量，预测脑瘫高危儿童，5个月之内的脑瘫患者筛查已有80%的准确性，比单纯人工筛查的效果更好。“我们目前正在积极寻找科研转化。如果得以推广，哪怕缺乏专业医疗人员的偏远落后地区也能更及时的诊断脑瘫患者。”李海峰表示。

　　令人欣慰的是，通过积极地康复训练，越来越多像刘春和这样的患者，在智力没有受到影响的情况下，一般也可以像正常人一样回归社会，正常生活。

　　自立关键一步：社会化

　　“今年的目标是实现生活自理、学会有效表达、顺利就读兰溪曙光学校！”杭州市滨江区贝蓓儿童康复指导中心负责人陈楠正在和一位女孩家长商量康复计划。

　　女孩叫琪琪，是一名来自金华兰溪的7周岁脑瘫患者。见到她时，她正在进行姿势转换训练，单膝跪这个动作对于她来说显得挺困难，就连一旁康复治疗老师也累得气喘吁吁。琪琪很漂亮，但却很瘦小，因为脑瘫并发了口腔障碍，导致她进食、表达都有困难。

　　琪琪在进行康复训练 受访者供图 为保护隐私，图片经过贴纸处理

　　“脑瘫患者往往除了运动障碍，还伴有许多并发症。”杭州市滨江区贝蓓儿童康复指导中心医学部资深康复师封玉告诉记者，比如她评估的不少脑瘫孩子并发有疼痛、口腔功能障碍，往往难以清晰表达自己的痛苦，尤其是婴幼儿患者，送过来进行康复治疗的时候都会哭闹。“很多家长以为孩子只是在淘气，其实他们忍受着巨大的痛苦。”

　　独自行走、顺利进食、学会安坐、生活自理……历经千辛万苦之后，脑瘫患者要实现自立，最关键的一步是社会化。

　　封玉永远忘不了多年前的一个中午，一个年轻女孩走进康复中心，怯生生问出的一句话，“我能怀孕吗？”如果不是短短十米的距离，她硬生生走了十几分钟，封玉不会发现这位像平面模特般美丽的女孩是一位脑瘫患者。如今，她家庭幸福美满，3岁的孩子快乐健康。

　　“那句话让我强烈的意识到，脑瘫患者和所有大众有同样的需求，恋爱结婚、生育可爱的孩子。”封玉认真的说，谁都不能剥夺他们的正常需求，我们康复治疗师更是有责任去引导、帮助他们更好的融入社会。

　　患儿使用专用辅具进行走路训练 受访者供图 为保护隐私，图片经过贴纸处理

　　走访过程中，记者看到不少人正为脑瘫患者的关键一步作出努力。

　　比如患者家属。琪琪的母亲每周风雨无阻，陪同孩子从兰溪到杭州训练，回家后，还要耐心辅导完成康复训练的家庭作业。

　　比如康复师。贝蓓团队从饮食调整、营养补充、运动康复、语言认知、生活自理、家庭指导等各个方面，周密的为患者安排个性化的训练方案。

　　比如公益组织。兰溪市心舞社会工作服务中心携手金华卓远实业有限公司、杭州贝蓓儿童康复指导中心共同发起“小鱼渔弱势脑瘫患儿支持”项目，为脑瘫患儿家庭提供从经济到医疗教育的一系列支持，琪琪就是项目受益者之一。

　　公益志愿者心舞、康复师封玉和患儿在一起 受访者供图

　　还有全体社会。近年来，无障碍设施不断完善，残疾人就业保障金政策不断优化。脑瘫已被纳入我省特殊病种范围，经备案后，门诊治疗的报销比例有所提高。此外，浙江省残联给予0-6岁肢体残疾（包括脑瘫）儿童家庭每年2.4万元的康复补贴，能够有效减轻其经济负担。

　　不过，社会真的准备好了吗？

　　精彩人生不设限

　　“我们想积极融入社会，但是我们发现，社会还远远没有准备好。”1月6日晚，一场《小小的我》公益观影活动在杭州举行，杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心联合发起人杨洋在现场吐露心声。

　　和许多脑瘫患者一样，他特别注意礼貌。“能给我一张椅子吗？谢谢！”“能帮我按一下翻页笔吗？谢谢！”“能帮我读一下这段话吗？谢谢！”也许是太害怕给别人带去麻烦，他们总是小心翼翼的生活，或者自觉的躲起来，隐藏在大众视野之外。

　　杨洋进行公益分享 记者 朱承 摄

　　然而，一旦走进这个群体，会发现他们的人生其实远比想象中更加精彩。

　　幼时被诊断为“先天性脑瘫”的李樟煜是国家残疾人自行车队运动员，2024巴黎残奥会中国体育代表团首金获得者；

　　被称为“宁波神箭手”的张路，因从小患脑性麻痹而行走困难，如今已是一名优秀的运动员和成熟的母亲，和队友共同获得了杭州亚残运会射箭W1级复合弓团体金牌；

　　张路（左一）在比赛中 图源：潮新闻

　　脱口秀演员小佳，出生时大脑缺氧导致肢体和表达受到影响，却丝毫没有减少他的幽默。他说，我们都有病，只是我的比较明显；

　　诗人余秀华，因出生时倒产、缺氧而造成脑瘫，却写诗、恋爱、舞蹈，永远大胆热烈的表达。

　　他们中有公司董事、计算机博士、小店老板，在各行各业闪闪发光，到了周末，则会一起组织活动，学舞蹈、做手工、参加征文比赛、逛展、结伴旅行……

　　杨洋进行公益分享 记者 朱承 摄 

　　“这是我的大脑，也许它控制不了我的肢体，但它却充满智慧；这是我的手，尽管它不太灵活，但它却能写出美丽的文章；这是我的眼睛，尽管它近视了，却能给出一个独一无二的眼神。”杨洋一字一句的说着，话语缓慢却清晰，“我们在努力改变人生，努力创造价值，希望大家看到我们，不要惊讶，不要害怕。因为我们每个人都不一样。”

　　就像影片结尾，刘春和留下的独白：我只是想让你们看见，再渺小，再破碎的个体，也是完整的我。

　　【心愿单】

　　“老师，想请你帮个忙可以吗？”采访过程中，杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心联合发起人杨洋问记者。

　　原来，他希望能为更多脑瘫伙伴提供一个在杭州的“家”，一个方便出行，可供他们住宿、承接公益项目、外包就业的地方。

　　他们对这个“家”的希望是：在地铁口，有无障碍设施（主要是坡道和电梯），有两个独立房间，可以在居民区，也可以在偏僻的地方。

　　因此，将这则心愿单附在文末，如果您有好的推荐，可与诺亚的工作人员取得联系：15058176858。