父母的肝脏配型能否带来希望？

　　浙江在线11月13日讯昨天，一条名为《萧山两岁女孩遭遇罕见病痛折磨，十多个日夜不睡觉，两次生命垂危，谁来救她！》的消息在微信朋友圈内疯转。

　　这条消息最早来自于萧山公安，其中提到的小女孩依依住在萧山区蜀山街道曹家桥社区。今年6月起，依依出现一吃东西就吐，一道晚上就喊要小便，但始终无法排尿，导致整晚无法入睡。

　　父母带着她辗转多地，反复出入重症监护室，两次收到病危通知书，最终确诊，依依患的是"尿素循环障碍”——一种基因杂合突变引发的罕见病，每80000人中才会出现一例。

　　昨天中午，冒着大雨，我走进了依依的家……

　　拥挤的小房间

　　房屋简陋、进城务工人员聚居，依依的家就在曹家桥村一户民房一层的一个小房间里。

　　依依妈妈吴大姐正在喂依依吃饭，依依爸爸杜先生还在外面上班。

　　"依依，来，叫叔叔。”

　　留着西瓜头，一双大眼睛水汪汪，脸蛋鼓得胖嘟嘟，可爱的依依怯生生地喊了我一声"叔叔”，然后继续缠着妈妈喂稀饭吃。刚吃上两口，又猛地转过头来，上下打量我这个陌生人。

　　这个拥挤的小房间，吴大姐夫妇租了近三个月，实际上睡在这里的时间却只有十来天。三个月，他们带着依依不断在各个城市的医院间往返。

　　"她每天晚上难受得睡不着觉，一直要尿尿，但是又尿不出来，接着就是哭闹。一直到白天八九点钟才会睡一会儿。”吴女士今年35岁，但她眼神中的憔悴已远超她的实际年龄。

　　惹人疼的萌娃

　　依依吃完稀饭，看到了我带着的手机和电脑，萌萌的眼神突然变得直勾勾的，非缠着我给她拍照。

　　一会儿坐在床上扮鬼脸、吐舌头，用肉肉的小手敬礼，一会抓起床头的毛绒公仔，一手一个抱在怀里踢腿翻腾——面对镜头的小依依沉浸在自己的世界里，一副很享受的样子。

　　拍照时，镜头里扫到了一桌子的药品。

　　"这些都是给她吃的。”吴大姐拿起一瓶瓶身全是英文的药说，"这种药叫苯甲酸钠，她现在一天三次只能吃这个降血氨、抑制病情，但是副作用很大。”我在网上搜索了一下，苯甲酸钠是一种防腐剂，用量过多会对人体肝脏产生危害，甚至致癌。

　　趁着我和吴大姐聊天，依依很不见外地拿起我的手机，玩起了自拍。

　　"她很喜欢拍照片，爱漂亮。”吴大姐说，去年，她和依依还住在四川老家，邻居家娶媳妇，依依看到新娘子的婚纱很漂亮，叫嚷嚷着要新娘把婚纱脱下来给她穿，还要坐婚车，还要新郎抱抱，把全村人都逗乐了。

　　"妈妈不要说了，我生气了，后果很严重……”听到这里，依依猛地拍了妈妈一下。

　　这句话是依依从电视里学来的，她还常说自己是个"女汉子”。

　　无奈的一家人

　　下午3点多，杜先生回来了。自从依依生病，他每天都趁着工作空隙回家看看。这个38岁的男人一脸朴实，他的身体里还打着钢板。

　　去年11月，杜先生在上班路上出车祸，右手臂被撞成三截。原本今年10月他就能取出钢板，可眼下依依看病需要钱，自己的事情只能先搁下。

　　寒暄几句后，杜先生独自走到门外，我也跟着他走了出去。

　　"为什么这种事都让我遇上？”这句话像是在问苍天。

　　几天前，杜先生回到家，依依问他有没有买肯德基回来。"可能是看到电视广告，觉得眼馋吧。”

　　依依目前的体质不能吃这类食品，杜先生只好解释："你现在生病，我们病好了再吃，好不好？”

　　直到昨天，依依再也没问起肯德基的事情。

　　许她的好日子

　　下午4点不到，吴大姐去医院打印依依的报告单。小睡刚醒的依依睁开眼就问："妈妈呢？去哪里了？”

　　依依嚷嚷着要去医院找妈妈，杜先生只好说外面下雨，不能出去。依依歪着头看看窗外："我看外面应该不会下雨吧……”

　　杜先生又好气又好笑："外面真的下雨了，你看看嘛。”

　　"哦，外面真的下雨了。”依依跟着说出一句暖心的话，"那妈妈有没有带伞呀？”

　　杜先生说，依依虽然小，但偶尔冒出的话，会让人很心疼。

　　"她如果走了，我们也差不多了……”杜先生的话让人感觉突然掉进了冰窖，浑身发冷。

　　杜先生从医生那里打听到，要救依依，目前唯一的办法就是肝移植。如今，他和妻子正在等两人的肝脏配型结果，只要有一人配型成功，就能为依依移植肝脏。

　　然而，即便手术成功，依依还是得终身服药。另一方面，二三十万元的手术费用也成了横在这个负债累累的家庭面前的一道坎。

　　"她的好日子还在后面。既然给了她生命，我就要尽最大的努力去保护她。”

　　杜先生哽咽了，没再说话……（杭州日报）