浙江在线04月02日讯他们不聋不哑,却对世界充耳不闻,他们因此被称之为来自"星星的孩子”——今天是第九个"世界自闭症日”,每年的这几天,社会各界对自闭症患者的关爱,总会涌现出一个小高潮。但是,在这波小高潮之后,如何对自闭症患者提供持续的、良好的康复治疗,或是我们需要进一步关注的话题。
记者获悉,按统计比例,我市隐藏着约一万八千个的自闭症患者。但这些患者的治疗及康复却面临着治疗机构少、治疗费用高、成年患者无机构收治的窘境。有些患者在缺乏持续治疗的情况下,甚至恶化成精神障碍。
家长说机构太少治疗费用高
机构说成本太高运营都困难
来自瑞安的曾女士,五周岁的孩子圆圆患有自闭症。去年7月,她把儿子带到"温州市小银河特殊教育培训学校”治疗。然而,却遭受到不少困难。
她说,自闭症康复训练费用高昂,一年的费用要6.6万元,加上房租等生活开支,一年支出不下10万元。再加之自闭症患者必须有人全天候陪同,她只能辞去工作,因此自家经济状况已是捉襟见肘。
除了经济压力外,她更忧心的是圆圆的未来会"无处可医”,因自闭症患者无法自愈,需终身不间断康复训练才会保证病情不恶化,而眼下温州几乎所有的康复机构都只针对低龄儿童。
即便如此,她还是认为能到"小银河”看病已是非常幸运了:"因为现在所有康复机构都已饱和,小银河招生已排队到半年以后,而在另一家‘星飞翔’都排到两年之后了。”
记者从市残联康复部获悉,温州的自闭症患者的具体人数尚未统计,但根据相关数据,我国自闭症发病率为千分之二,因此我市约有1.8万自闭症患者隐藏在人群里。但现在温州地区针对自闭症的康复机构仅有十余家,他们一年的招生容量仅有1000余人,针对1.8万的数量,远远供不应求。
一方面家长们表示康复费用过高,另一方面康复机构纷纷表示经营特殊教育实在成本太高难以为继。一家机构的负责人说,去年,已有两家同行被迫关门歇业了。
更严重的是,自闭症是需要终身性康复治疗的,而在温州,除了"小银河”一家,其余的机构均只对12岁以下的儿童开放。这就意味着,这些孩子们即使在这些机构中得到了康复训练,而他们长大后可能会无处收治而中断治疗。
"小银河”的校长许莉芬就说,"小银河”新开了针对12岁以上年龄的自闭症患者的分支机构,其中已有不少成年人,他们年幼时虽接受过康复训练,但因为长大后因无处收治,只能被父母安排在家里自行照料,如今他们大多数已经病情恶化,甚至有两位患者恶化成严重的精神分裂症。
公立性康复机构一家都没有
唯一的财政支持还是"杯水车薪”
自闭症的治疗面对着以下窘境:机构过少,无法接纳相对庞大的患者数量;学费高昂,但仅存的民营机构还运营困难;更关键的是,缺乏相应机构给予持续性、终身性的专业治疗机构。
市残联康复部部长王小珑告诉记者,眼下,温州所有的自闭症康复机构全属民营,也就是说,连一家专门针对自闭症的公立机构都没有。且在各大医院的儿童保健科室,也仅能提供短时间的基本治疗和康复项目。而这些仅存的十余家民营康复机构,不仅遭遇着生存困难,甚至在"规范性”方面还有所欠缺。
政府对自闭症患者的政策支持,也仅有一项财政补助政策——浙江省儿童抢救性康复项目。该项目表明,凡是0~6岁之间的残疾儿童(包括自闭症患者)可申请每年1.2万元的补助。如今,该政策有了新的进步,去年出台的《浙江省残疾儿童基本康复服务与补贴制度实施办法》可谓"加强版”,把0-6岁放宽到0-8岁,把1.2万元/年提升到2.4万元/年。
谈到自闭症大龄患者无机构收治的问题,星乐儿童康复中心副主任杨鸟鸟坦言:"经营自闭症康复机构,囿于师资、技术、设备等原因的限制,运营成本很大,大多数机构都已是勉强经营。收治大龄患者的话成本更高,我们都还不敢尝试。”
王小珑提到,如今社会各界对自闭症已越来越重视,从今年活动的规模、范围已可见一斑。因此,政府的参与度及政策的支持力度,应当会随着时间的推移有所推进。
委员观察
政协委员金利泰浙江省青联会委员,温州医科大学教授、博导、科技处副处长
"自闭症”的患病周期长,影响范围大,而且还很容易引发更严重的事件,给相关家庭带来了严重的负担和影响。建议:
1、搭建权威的、独立的咨询、辅导机构。政府部门需重视,全面普及心理健康教育,正确对待出现的心理问题,提前筛查,并在一定程度上进行正确的疏导。同时,以政府为主导,引入社会资本,加大投入,整合各类资源,搭建一个权威的、独立的心理咨询、辅导机构。
2、建立工作机制,鼓励义工等爱心人士多奉献,引入更多社会资本投入到自闭症治疗中。
3、加强、加深家庭关注、沟通与引导,不仅要成立自闭症的专门学校,而且建议成立自闭症患者家长学习班。家庭教育对于孩子的成长起着至关重要的作用,家长更需要了解孩子在不同年龄段所面临的问题,多与孩子进行交流沟通,进行开放式教育,经常鼓励孩子,借鉴自身与同辈的经历来正确地引导孩子,使其养成良好的生活习惯、形成良好的心理素质、并具备一定的应急能力。
4、加强"自闭症”宣传。让社会广大群体了解自闭症,以正确的视角看待此类群体,同时,好好地引导此类群体。
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