浙江宣传丨当“星星的孩子”长大后

　　今天是第16个世界孤独症日。据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计，我国孤独症人群已超1000万人，其中，儿童数量超过200万人。

　　这些孩子就像天上的星星，在自己的世界里独自闪烁，渴望被温柔以待。每年的4月，全国各地都会集中开展各种公益活动，关爱“星星的孩子”。

　　当“星星的孩子”长大后，该怎么办？孤独症患者家庭如何走出困境？这些问题正在被越来越多人所关注。

　　烘焙坊“壹星酿” 图源：温州民政

　　一

　　“孤独症谱系障碍”，日常被称为孤独症或自闭症。自闭症患者，是一个照不到光的群体。

　　80年前，美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学教授肯纳曾经这样定义：自闭症是严重精神障碍，发生在婴幼儿期而且无法治疗；2021年，医学期刊《柳叶刀》指出，当前迫切需要解决的问题是直接阐明改善全世界7800万自闭症人士及其家庭生活质量和幸福感的方法。

　　长期以来，对自闭症认知的改变和进步，其意义不仅在于科学研究的进展，更多在于人类打开了对生命新的理解和认识。遗憾的是，自闭症的发病原因至今仍是一个谜。

　　生存，是自闭症群体从心底发出的呐喊。确诊自闭症是终身障碍，致残率极高。他们中绝大多数人终其一生难以与人交往、难以融入社会、生活不能自理。对于千万个自闭症患者家庭来说，这更是不可承受之痛，一生都犹如在黑暗中负重前行。

　　纪录片《和自闭症的你在一起的每一天》中，主人公说：“我们并不想让别人可怜、怜悯，我们只是想与大家一起生活。希望大家的未来和我们的未来都在同一个地方。”

　　在早期，家长会付出高额代价，将孩子送到相关康复机构做抢救性康复治疗，热切希望孩子能够变得和普通孩子一样。为此，他们不断努力和尝试。可是，随着孩子慢慢长大，一个更艰难的问题随之而来：当父母老去，他们该怎么办？

　　一名老师在给自闭症儿童做一对一训练 图源：新华社

　　二

　　在自闭症服务领域，存在一种“悬崖效应”，即超过一定年龄，所有的支持性资源都会出现断崖式下降。成年自闭症患者的生存，是一个普遍性难题。有没有解决方案？

　　在浙江温州，有家特殊的烘焙坊“壹星酿”。其创始人胡温中是双胞胎自闭症孩子的父亲，在贴身陪护孩子们读到初三后，于2019年创办了“壹星酿”。他说：“我没法陪他们一辈子，那就只能帮助他们加速进步。”

　　现在，这束光照耀的已不仅是他的双胞胎孩子，店内已有30多名青年自闭症患者，还开出了分店、加盟店。在就业辅导员的培训下，他们能进行简单工作，凭劳动挣钱。店里还有个特殊规定：顾客每笔消费达25元后，烘焙坊即捐赠出1元收入用于帮扶心智障碍群体。

　　让爱来，让碍走。有不少胡温中这样的人，努力成为光，去照亮“星星的孩子”。

　　在浙江，开出17家门店的“融爱星面馆”一直致力于为心智障碍青年提供稳定就业。目前，“融爱星面馆”、“壹星酿”烘焙坊已作为浙江高质量发展建设共同富裕示范区的第一批典型经验被国家发展改革委推广。此外，上海的“方坛”咖啡店（书屋）也在致力于助力自闭症人群就业。

　　透过各地的实践，我们看到各方资源正在加速聚合，通过商业模式与公益目标相融合，为成年自闭症患者探索一条能够从容、体面生活的路径。

　　然而，我们还应该看到的是，很多自闭症青年无处可去，只能待在家里，过着长期闭塞隔离的生活。有数据显示，我国现有自闭症儿童康复机构大概2000多家，主要是为儿童提供服务，而能给大龄自闭症患者提供康复治疗和职业教育服务的机构却比较稀缺。

　　“融爱星面馆” 图源：浙江省残疾人联合会

　　三

　　经常有人将自闭症与天才划上等号。其实所谓的“超能力”，更多的只是一种悲情下的浪漫。现实的情况是，天才自闭症只是个例，中国最早确诊自闭症的群体如今已步入中年，但目前成年自闭症群体所需的相应的支持保障体系尚未形成。

　　梵高曾说：“爱之花开放的地方，生命便能欣欣向荣。”这份爱，关乎对生命多元化的包容、社会的友善程度以及对特殊群体的温柔以待。

　　为自闭症患者提供“生命全程帮扶”迫在眉睫。笔者以为，可以从构建大龄自闭症患者社会支持的路径入手，围绕康复、就业、托养等关键问题，提供包容、公平、可持续的生命全周期服务。

　　解决“还可以做什么”的“盲区”问题。在自闭症患者中，大龄的概念很模糊。而对家长们来说，孩子在经历早期的抢救性康复治疗后，不知道“下一步去哪儿”的时候，这就意味着进入了大龄阶段。

　　成年以后该如何干预？家庭还可以做什么？跨越“盲区”，有赖于进一步的科学研究，包括评估从儿童期向成人过渡的干预方法、加强家庭专业照护能力、研究家庭心理支持策略等。

　　解决“下一步去哪儿”的康复问题。需要重点解决的是，康复机构分布不均衡、结构不合理、水平参差不齐等。这背后既有场地、成本的制约，也有治疗干预技术方法、相关政策保障缺口的问题。一个完整的康复治疗体系、一类向大龄自闭症群体延伸的康复机构、一些专门的保障政策，都是当下亟需解决的。

　　解决“融入社会”的生存问题。这可以依靠培训实践、支持性就业来链接。比如，引导社会力量接纳自闭症患者，建立不同形式、不同类型的职业培训和支持性就业平台等，加速帮助自闭症患者适应简单的工作。

　　解决“全生命周期”的托养问题。尽管以家庭照护为中心是最优项，但父母离去、家庭经济无力负担、孩子又无法靠自己融入社会，托养就成了必选项。如何托养？依托社区，引入公益组织提供面向大龄自闭症患者的日托或全托服务，让他们可以在熟悉的“安全区域”里生活下去，这是各地都在积极尝试的途径和方法。

　　未来，我们仍然期待更加专业的力量支持，比如探索“公办民营”“公建民营”，引入专业队伍运营大龄自闭症患者托养机构，给予更加专业的照护。

　　“星星”孤独，但爱不缺位。如果一些孩子注定会成为“星星”，那么未来我们所努力构建的无障碍生活，就能成为护佑他们的爱之星空，让我们以全社会的关注，用心用力用爱守护每一颗“星星”。