浙江在线08月17日讯 从出生开始，他便受着一种怪病的折磨：全身皮肤长满各种大小不一的水疱、血疱，稍微一碰皮肤就会溃烂、脱落，有时候甚至连咽喉、鼻腔等都会冷不丁钻出几个疱。医生不止一次下了病危通告，一次次说他活不过24小时。而就是这个人人认为活不了几天的孩子，凭着自己坚强的毅力，如今已经7岁了。

　　小男孩名叫小翔(化名)，日前记者见到他时，真被吓了一跳。只见他裸露的身子上长满了暗红色的痂，很多地方的皮肤已经溃烂，有些地方还渗着鲜血。“爸爸，我痒得受不了了。”可怜的小翔一边向爸爸妈妈求救，一边用同样已经溃烂的手挠着身上那些红肿的地方……

　　噩梦开始于出生第一天

　　小小年纪的小翔怎么会被这种怪病缠上呢？小翔爸爸胡先生告诉记者，刚出娘胎时，孩子脚踝上就有个血疱，当时助产士说可能以后会留残疾，其他问题不大。

　　小翔出生次日，胡先生惊奇地发现孩子脚上的那个血疱不见了，取而代之的是全身密密麻麻的小水疱。很快，这些水疱变得很大，然后突然胀裂，造成很大的创口。惊慌失措的胡先生马上去问医生，可医生也说不出个所以然。

　　无奈之下，心急如焚的父亲连忙把孩子送往杭州儿保医院。经过一番细诊，医生却下了病危通知书：“孩子得了大疱性皮肤松懈症，目前基本没有治愈的可能性。”

　　“这个孩子除非一辈子呆在无菌室里，否则，只要一出院你就可以给他安排后事了。因为他很快就会因为细菌感染得败血症而夭折。”医生一次次告诫，可是胡先生不愿放弃。

　　就这样，在以后很长的一段时间里，胡先生几乎每天奔波于杭州和绍兴之间，小心翼翼地照顾着这个脆弱的生命。

　　孩子奇迹般存活下来

　　也许是胡先生的一份执著感动了上天，小翔这个本来被医生预言很快会夭折的孩子居然活了下来。但是，病魔并没有放过孩子。

　　原来，小翔得的这种病在全国都相当少见。“他的皮肤非常脆弱，只要轻轻一擦、一碰，就会脱落，然后就是发炎、出血。往往是这里才好，那里又发作，身上几乎没有完好的皮肤。”胡先生说，小翔需要忍受全身溃烂带来的痛苦。紧皱的皮肤让他走路都直不了身，甚至连指甲、肚脐眼都完全没有了。而患上这种病，不光是体表的皮肤出问题，就连身体的内部也会出现水疱和血疱，不断地威胁着小翔的生命。

　　为了给小翔治病，胡先生一家不知花了多少金钱和精力。“我们几乎跑遍了杭州、上海等城市的医院，不管是私立的还是公立的。有时就算明知有可能是骗人的小诊所，但为了孩子，我们也甘愿让他骗一骗。”

　　胡先生说，孩子是凭着强烈的生存意识才活下来的。小时候小翔吃奶，尽管一边吃一边吐着血，但他还是不放弃吮吸。而为了怕身子受“伤害”，小翔往往避人于几步之外……

　　无奈父母苦寻怪病止痒偏方

　　这几年，为了治病，小翔不知道吃了多少药，试了多少偏方。

　　身上的水疱发得厉害了，很痒，小翔就用手去抓，而水疱抓破后，皮肤就会溃烂。为了减轻他的痛苦，家里人就把涂有凡士林的纱布经高温消毒后，缠在他的身上。7年来，他的家人除了让孩子服用各种大医院开的药物外，也尝试了各种土方法，甚至将癞蛤蟆的皮剥下来直接缠在他的身上，也试过蝎子、蜈蚣等以毒攻毒的偏方，但仍然不见一点效果。

　　“现在当务之急是让孩子止痒，让他不再挠自己的皮肤，这样可以减轻痛苦，也可以作为治疗新的开始。”胡先生说，为了孩子的病，他自己研究了很多相关书籍，还跑全国各地看过不少同类病例，并在网上发布信息向全球专家寻求治疗方法。虽然完全治好这个病的几率很小，但他还是不会放弃。所以，他希望通过媒体向社会征集中药方面的土方，期望能够快速解决孩子皮肤瘙痒的问题。

　　虽然小翔忍受着常人无法忍受的痛苦，但是他还是学会了背唐诗、做算术、画画……他的坚强让记者十分惊讶。“我想上学。”这是小翔对记者说的一句话，也是他的一个期望。