浙江在线10月15日讯
武义县桐琴镇上夫岭下村的36岁女人朱妙花只有1.25米高,有分别为12岁和6岁的一双儿女,还有个体贴的丈夫。但昨天笔者到她家时,她却在以泪洗面。原来,她的儿子凯璇得了一种叫“脆骨症”的疾病,腿部出现了残疾征兆,可她没钱治,也不知道该去哪儿治。
6岁的凯璇,身高不到1米,体重只有15公斤。朱妙花只要在家就整天抱着儿子,不让他走一点路。她说,凯璇已经骨折8次,再也经不起折腾了。
刚学走路就骨折了
凯璇第一次骨折是在他两岁那年。当时也不知怎么回事,他突然摔倒,后来腿肿得老大,痛得整天哭,家人才发现居然是骨折了。当妈的没想到,那只是噩梦的开端。从那以后,凯璇每过三到五个月就会骨折一次。有时是从床上下来,有时是走过门框被绊倒了,如果听到咔嚓一下,就必定是骨折了。
凯璇患的是“脆骨症”。这种病的学名叫做“成骨不全症”,是一种先天遗传性缺陷。患者从表现出较轻微的骨质疏松,到频繁骨折。这种病发生的几率为1/30000。如果不及时医治,将来患者还可能会出现手足畸形、成为侏儒、习惯性脱臼等等情况。
凯璇的病让朱妙花回想起,自己小时候也是经常骨折的。她猜测,儿子的病很可能是遗传。但是,凯璇的姐姐却完全正常,不但身体健康,而且从小成绩就很好,年年都是“三好学生”。
“玻璃男孩”的寂寞生活
屋子里有只小猫在爬来爬去,这是凯璇的姐姐前一天回家时在路上捡来的。凯璇显然对这个“同伴”很感兴趣,一刻不停地抓着猫玩,和它一起在沙发上连滚带爬。看到笔者给他拍照,凯璇很好奇。朱妙花说:“这是凯璇第一次照相呢。平时很少有人跟他玩的。”
没有幼儿园或者小学敢接收这样的孩子,凯璇整天待在家里,看电视或者看书自学。他的一口普通话非常标准,问他跟谁学的,他说:“电视。”
朱妙花说,孩子平时很少跟外人说话,整天闷声不响的,很多人都以为他不会说话。只有其他的小孩子来他们家时,儿子才会激动,但很快又会很难过,当看到其他孩子走开,凯璇就会哭。
为儿子拼命工作
医生建议保守治疗是严格地保护患儿,一直到骨折趋减少为止。因此朱妙花尽量不让他动,在家自己抱着他,出去干活就让74岁的婆婆守着。但目前凯璇的左腿骨头发生了弯曲,肌肉又开始萎缩,目前他的左腿比右腿要短两三个厘米,再不治就会残疾。为了筹钱给儿子治病,朱妙花每天在村里的来料加工点一干就是十几个钟头,每个月赚六七百元钱。但她仍然不知道,哪里能够救她的儿子,自己能不能在儿子的病情恶化之前赚够治他病的钱。