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血友病人救命药全面紧缺 替代新药1个月后到浙江

   浙江在线11月23日讯 “醒来了,真真醒来了!多亏了他舅舅从上海搜来了救命药。”昨日,省儿童医院神经外科副主任医师王宁给记者打来电话报平安。本报昨日报道《“凝血因子Ⅷ”救命药浙江全面紧缺》,脱险的小真真是幸运的,但更多像真真这样的血友病人却笼罩在生命危机感中。

  昨天傍晚,记者从诊治血友病患者较多的浙医一院血液科得到消息,一种美国产的替代新药最早也要在12月才会进入临床使用。

  舅舅:

  如果上海没有,国内也找不到了

  救命药及时调到杭州,功劳最大的是真真的舅舅竺先生。他已经连续3天没睡好,同样患有血友病的他,手拄双拐,忍受着手肘的疼痛,通过各种渠道为真真找药。但他手上一瓶凝血因子VIIIⅧ也没有,痛也只能“忍受煎熬”。

  “大人能忍受疼痛,但小孩子不行。网上有一个中国血友之家论坛,我通过病友辗转找到了救命药。”因为行动不便,竺先生一个个电话打到北京和上海,在热心的病友帮助下,他终于联络到珍贵的20瓶凝血因子Ⅷ。“听说上海的存货也不多,不过如果上海也没有了,那估计国内也找不到了。”

  得知20瓶药可以让外甥安全度过手术危险期,竺先生仍然很担心。“孩子出院依然需要凝血因子Ⅷ,真真的康复很让我们全家人担心。”

  医生:

  千万不要再受伤啊

  血友病的救命药凝血因子Ⅷ全线紧张。虽然拜耳公司的拜科奇重组人凝血因子Ⅷ已在我国通过绿色通道上市。但这一基因重组替代药还未进入杭州的医院,最快也要一个月后到浙江。

  记者询问拜耳公司有关人员,她解释,现在药品刚找到有资质的进口商,还需经药检、清关等过程,他们将尽快从美国紧急调拨重组人凝血因子Ⅷ来我国。浙江患者一定会在第一时间用到该药。浙医一院血液科主任医师麦文渊焦急地说:“每天都有病人打电话来问有没有药,我们医生只能干着急,我只能叮嘱他们注意保护自己,等待新药,千万不要受伤。”

  缺药:

  病人含泪离开医院

  麦医师到现在还在担心前些时间送到医院的一位30多岁的病人。当时,病人送到急诊室,人已经昏迷。焦急的妻子在身边直哭。“病人患有血友病,经过检查是颅内蛛网膜下腔出血。现在已经昏迷。”麦医师赶到急诊室时,得到急诊医生简单的检查结果。“如果按照正常的抢救程序,肯定先请神经外科专家会诊,如果条件具备,马上手术止血。但血友病人手术必备的凝血因子Ⅷ一瓶都没有,手术只会加重病情,有害无益。”麦医师说。

  无奈下,病人和家属含泪离开了医院,转赴上海求救。

  “希望这位病人及时得到救助,希望救命的药能早点供应医院,对血友病患者来说,随时都可能遭遇这样的险情。”麦医师说。

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