他今年才两岁，一双大眼睛在苍白的脸上忽闪忽闪。他很乖，因为他连淘气的力气都没有。看到陌生人，他就很羞涩，直往妈妈的怀里躲，然后再用眼角偷偷瞄你，朝你微笑。难受的时候，他耷拉着脑袋，依偎在妈妈怀里，摸着小肚子哼着：“喔嚯、喔嚯……妈妈，疼……”

　　 他叫姚仁涛，刚出生5个月就被查出患有先天性重型地中海贫血症。20多个月以来，一直靠输血维持生命。如果不接受适当治疗，可能活不到5岁。

　　 5个月大时查出有怪病

　　 2006年2月，小仁涛降生在定海金塘山潭社区一户普通的家庭。小仁涛的爸爸姚芳对记者说：“我儿子出生的时候，可漂亮了，人家都夸奖他为‘天线宝宝’。”

　　 可是，当小仁涛长到5个月大的时候，脸色变得很黄，经常感冒发烧，四肢无力，不像一般的孩子红润，姚芳夫妻很不放心，带儿子去金塘医院求诊，医生说是得了肝炎。这么小的孩子怎么会得肝炎呢，会不会搞错了？

　　 姚芳夫妻又带孩子到舟山妇幼保健院诊断，医生说孩子有点贫血。吃了一段时间药后，小仁涛的病情不见好转，姚芳夫妻又带孩子到上海长海医院诊断治疗。这次的检查结果令全家人痛心而吃惊，小仁涛患的竟然是罕见的先天性重型地中海贫血症。

　　 先天性重型地中海贫血症，听都没听说过的病名，把姚芳夫妻俩惊呆了。这种病光治疗加手术就需要40万元。这对于一个经济收入不稳定、还赡养着老人的家庭来说，无疑是雪上加霜。带着无奈和沉重，姚芳一家痛苦地返回了舟山。

　　 每20天要输一次血

　　 得了地中海贫血症，不能马上根治，只能靠不断输血才能活命。小仁涛的妈妈薛金飞说：“一般正常人的血色素在11克以上，而小仁涛只有5克左右，最低时到了4克。快临近输血的日子，他的脸色就越来越白，嘴唇没有一丝血气，饭也吃不下。”

　　 每次姚仁涛血色素特别低时，姚芳夫妻就带孩子到舟山医院来输血，每次输250毫升，而每输一次血，家里就要花上1000多元。姚仁涛从5个月开始就不断地去医院输血，先是三个月一次，后来是两个月一次，再后来是一个月一次，到现在已经发展为20天一次了。尽管孩子的病没有能力根治，但定期的输血还是坚持着，姚芳夫妻紧衣缩食，靠微弱的能力维持着孩子的生命。

　　 舟山医院儿科主任张海瑛告诉记者，先天性重型地中海贫血症实在很罕见，舟山每年才发现1到2例，在全国也很少。广东、广西、四川等地区稍微多点。姚芳夫妻身上都各自带有地中海贫血的基因，只是他们不发病。这两“坏基因”却不幸都传给孩子，所以在孩子身上发作了。

　　 患病的小仁涛比一般2岁的孩子身躯纤瘦，身高、体重都没有达标，脾脏却胀得像鼓一样。由于严重贫血，小仁涛比别的孩子安静。妈妈薛金飞总是把孩子小心翼翼地带在身边，怕他摔，怕他受伤。妈妈做饭的时候，他在边上安静地玩小汽车，有时候还会帮妈妈捡捡掉在地上的小豆子、小菜叶。看着儿子乖巧的模样，薛金飞心如刀割：“怎样才能救救我的孩子……”

　　 骨髓移植是唯一出路

　　 “小仁涛从患病以来，只能靠不断输血维持生命，他现在血管里流的全都是别人的血。进行骨髓移植手术是目前唯一能救孩子的方法。”张海瑛说。

　　 可是，面对顽症和高额的医疗费用，心愿和希望在此时都显得那样缥渺。小仁涛一家不富裕，爸爸姚芳有台铣床，为客户加工点小配件、小设备，赚点小钱，妈妈薛金飞没有工作。这20多个月来，为了看小仁涛的病，姚芳夫妻俩已经花费了10多万元，大部分钱还是向亲戚们借的。可40多万元的骨髓移植手术费，对他们来说简直是天文数字。

　　 还有什么比孩子的生命更重要的呢？作为小仁涛的父母，他们想尽最大的努力去救治孩子、维持孩子的生命，“儿子实在很可爱，我们不忍心放弃他。”说到这里，薛金飞泪如雨下。在一旁的小仁涛父亲姚芳始终低头沉默着，当记者问他话时，他抬起早已湿润的眼睛，用手抚摸着孩子的头喃喃地说：“我最大的心愿就是希望孩子能尽快好起来，能和其他小朋友一样健康快乐地成长。”看着爸爸、妈妈流泪，小仁涛并不知道自己将面临什么？他还是带着微笑，天真无邪地看着你。

　　 “救救我的孩子。”小仁涛一家渴望能得到社会各界爱心人士的帮助。