在北仑区白峰镇一个面朝大海的小村落里，生活着这样一对父子：他们因患运动神经元疾病（因其症状主要为肌肉逐渐萎缩无力，身体如同被逐渐冻住一样，该病患者俗称“渐冻人”），肌肉严重萎缩，无法正常生活，只能躺在床上度日。更不幸的是，这病已经遗传了5代，目前他们的亲人中有100多人携带这种致病基因。

　　 俞振信的父亲已经在床上躺了20年。

　　 遗传五代 百余人携致病基因

　　 不久前一个晚上，一位中年男子打进商报新闻热线，声音低沉地说：“商报记者，世界闻名的物理学家霍金你应该知道吧，40多年前他因患运动神经元疾病肌肉严重萎缩，现在只能依靠轮椅生活、工作。不幸的是，这种病在我们5代人中已经发现了10多例，我的奶奶、爸爸都得了这种病。我得这种病已经15年了，非常痛苦。”

　　 打来电话的男子名叫俞振信，今年40岁，家住北仑区白峰镇洋涨村，距离北仑城区约40公里，面朝大海，生活、交通条件相对落后。

　　 前天，记者辗转来到他家采访时，俞振信和父亲俞小振坐在一张破旧的床上等候多时。屋里除了一台21英寸的彩电外，再也找不到一样像样的家具。

　　 “35年前，我奶奶的妈妈就是得了肌肉萎缩的疾病去世的，后来她的三个儿子、两个女儿又相继患这种病去世，其中一个就是我的奶奶。”俞振信说，“20年前，我爸爸、姑姑以及我的两个叔叔也被发现患了这种病。更不幸的是，25岁那年我也被确诊为患有这种病，从此只能和爸爸一样，整日躺在床上。”

　　 说完，俞振信拿出一沓厚厚的病历让记者看。其中，李惠利医院和市第三医院的诊断书这样写道：“运动神经元疾病，即进行性脊髓肌肉萎缩症。”

　　 “如果从我奶奶的外婆算起，这种病已经遗传了5代人。目前我们亲人中携带这种运动神经元疾病基因的有100多人。”俞振信说，所幸在第5代人中，真正发病的目前只有他一人。

　　 陪同在一旁的俞振信的妹妹也向记者证实：“我和表妹也去医院检查过，医生说，我们都是这种病的基因携带者，一旦发病都将肌肉萎缩，最终衰竭而亡。后来，上海那边与我们有血缘关系的人传过话来说，去医院检查后也发现是这一疾病的基因携带者。”

　　 艰难生活 成为清醒的植物人

　　 俞振信说，自己以前很喜欢运动，整日蹦蹦跳跳的，非常快乐。由于家里穷，小学毕业后，他去学做泥水匠，赚钱给父亲治病及贴补家用。

　　 25岁的俞振信逐渐感到左腿酸痛无力，后来慢慢发展到全身肌肉开始萎缩。到医院检查，果然不出所料，是运动神经元疾病。随着病情一天一天加重，他的双腿最终无法直立行走，只能坐在用木板和轴承自制的小三轮车上，在室内简单活动一下，这一晃就是15年。

　　 由于家里两个大男人相继病倒，妹妹出嫁后，生活的重担就全部落在了58岁的母亲邬亚倍柔弱的肩上。

　　 “这些年，我们寻医问药跑遍了宁波大小医院、诊所，吃过的各种药至少能装一卡车，家里也为此背上了9万多元的债务。”俞振信说，由于家里实在拿不出钱，最后他们也只好放弃治疗。如今，他和父亲处于长时间断药状态，加上营养跟不上，父子俩日渐消瘦，“现在，我们只能整天卧病在床。”

　　 说起这些年的生活，俞振信声音有些哽咽。他说，这些年来家里已经窘迫到了极点，唯一的经济来源，就是靠母亲捡点破烂换钱。

　　 为了降低生活成本，他们一家只好省吃俭用。“其实对于行动不便的人来说，最好的解闷方法就是看电视，但我们不能，因为实在无力去承担太多的电费。你看，我们家每月的电费最多不会超过5元钱。”俞振信说，为了解闷，他经常叫母亲到村委会借一些废旧书报来看，这也是他了解外面世界的唯一渠道。

　　 后来，村里得知此事后，非常同情和关心，为他们一家申请了低保，逢年过节还经常上门慰问。乡邻们也时常送给他们一些从海里捕捞回来的鱼虾，让他们补充营养。对此，俞振信无比感激。

　　 捐献遗体 希望专家破解病因

　　 这些年来，俞振信通过不断阅读书报，从中学到了不少知识，包括如何面对困难、战胜病魔等。他在读书笔记中这样写道：“生之本质在于死，只有乐于生的人才能真正不感到死之苦恼。”

　　 俞振信还在妹妹送给他的价值200多元的手机里，写了这么一句开机语：“生命在，希望就不灭。”他说，这是写给自己的，意在勉励自己坚强地活下去。

　　 “其实，以前我真的想过一死了之。”俞振信说，后来他放弃了这个念头，他认为自己既然活着，就应该做点什么。今年7月，他经过深思熟虑后，与省红十字会签订了捐献遗体的协议，他希望自己去世后，医学专家能通过对他的遗体研究，找到破解这种病理的方法。他相信，随着现代医学水平的不断提高，这种病将来一定可以治疗的。

　　 “同时，我还要劝大家，在领结婚证之前，一定莫忘婚检，这是对自己负责，也是对对方和社会负责。”俞振信说，自从患了这病之后，他就打消了结婚生子的念头，因为他不想再看到自己这样的悲剧再代代相传。

　　 昨天下午，记者采访了宁波市第一医院神经内科主任医师冯孝浦。冯医师说，以往他们医院也曾接收过此类病人，但非常少。对于俞振信家族的情况，他认为极为罕见。

　　 冯医师介绍说，运动神经元疾病是一种病因尚未明确的慢性进行性神经系统变性疾病，其病因至今仍不清楚。人们提出了包括免疫失调、毒素、病毒及遗传论等种种解释，但只能解释其中的某些现象。由于无法确定致病机制，至今没有什么真正有效的治病良方。

　　 “这种病的病程一般为1～7年，平均5年。”冯医生说，俞振信父子能挺过15～20年，非常不容易，“希望他们父子能保持坚强的意志和良好的心态，继续坚持下去。”记者 周勇

　　 全球五大绝症之一

　　 目前中国约20万人患运动神经元疾病

　　 “渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。

　　 该病能侵犯任何人，但以40岁～70岁多见，大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328新病例！10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。目前中国约有20万病人。

　　 目前该病无有效治疗方法，被世界卫生组织列为与癌症、艾滋病等齐名的五大绝症之一。1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”。目前，中国内地只有江苏省南京市把运动神经元疾病纳入了大病医保，以减轻患者家庭的负担。本篇新闻热门关键词:捕捞彩电5元