原帖
《我儿子得了发作性睡病,我快崩溃了》
我儿子11岁,老爱睡觉,不是一般爱睡,就是考试,他都能睡着!
学校老师老说这是小孩的心理问题,我好烦呀,本来一个活泼可爱的男孩,现在变成一个什么都没兴趣、动不动就发大火、老想睡觉、不爱运动的孩子,老师同学都讨厌他。
去年我带儿子去看过医生,说我儿子特别爱睡觉是得了一种叫“发作性睡病”的病。这种病很少听说吧?而且,医生说这个病是没有办法根治的!
以前,包括我自己都觉得孩子爱睡觉是晚上没睡好,是懒惰,后来发现这不是他自己能控制的,我是又心疼又心急,这个病对孩子影响很大,我该怎么办啊?
发帖时间:5月18日
来源:宁波东方热线
记者核实
昨天下午,记者联系上发帖的张女士时,她正在看一本刚买回来的穴位书。因为之前,她听人说,按摩穴位对儿子的病有效。
张女士的儿子斌斌(化名)11岁,大概在一年前得的病。
学校老师反映,斌斌上课总睡觉,甚至连考试他也睡着了,本来中等的成绩已经掉到了倒数几名。
接下来,张女士也发现一连串奇怪的现象:在家里和斌斌讲话,转个身几秒钟的工夫,他已经睡着了;周末在家,吃完早饭他又睡觉了,睡完起来下午照样能睡;坐车,坐一天他能睡一天……
有时,斌斌会对妈妈说,“妈妈你掐我一下,我又要睡了”,可是还来不及掐他,他又睡过去了。
孩子到底是怎么了?
斌斌怎么这么爱睡?老师说可能是心理问题,建议找医生看看。
张女士就带斌斌到宁波各大医院走了一遍,做完了B超、心电图,都说孩子没有病啊,会不会是没睡好,犯困?
但儿子的情况没这么简单。张女士在网上搜索,找到一个主攻睡眠呼吸的老专家傅医生,他的诊断结论是:斌斌患了发作性睡病。
症状就是,嗜睡。
由于宁波没有治疗这个病的药物,傅医生为张女士介绍了目前国内对这个病有丰富临床经验、北京大学人民医院的副主任医师韩芳。
韩医生对斌斌的诊断也是“发作性睡病”,然而,让张女士有些灰心的是,这个病目前还不能根治,只能药物治疗控制病情。
以前斌斌是不玩得满身臭汗不回家的孩子,现在他基本不敢在外疯玩了。吃了就睡又不运动,张女士很担心斌斌会得肥胖症,现在每天早上陪他绕小区跑三圈,晚上再做50个仰卧起坐。
现在斌斌的病稍微有点好转,但张女士依旧担心不能根治,以后孩子的学习怎么办?万一高考时睡着了,又该怎么办?
什么是发作性睡病?
昨天,记者联系上北京大学人民医院的副主任医师韩芳,他也是中华呼吸学会睡眠学组秘书、中国睡眠研究会副秘书长。
他说,发作性睡病的主要症状是,不管什么时间、什么场合都会睡觉。它的起因目前还不清楚,可能是基因遗传的关系。大多数病人还常伴发猝倒、睡眠幻觉及睡眠瘫痪中的一种或几种情况。如打麻将、打牌或游戏时,人在特别兴奋的一瞬间,虽然意识清醒,但支配不了自己而突然瘫倒在地。
就世界范围来看,发作性睡病大多是青春期以后发作,在我国有所提前,在10岁-20岁之间,发病率是万分之四左右。
开车、游泳、高空作业这些活动对患者来说非常危险
韩医生说,目前,发作性睡病还不能彻底根治,只能“三分治七分养”。三分治是指药物治疗,那么七分养该如何养?
韩医生建议,发作性睡病患者要养成午睡的好习惯,保证每天七八个小时的睡眠时间;不抽烟,不喝酒;不玩游戏(网游)。
还有一点要更加注意,不能开车、不能游泳、不能从事高空作业,因为这些活动对患者来说是非常危险的。
测一测你是否嗜睡
专家估计,在中国约有50万人可能患有发作性睡眠病,但目前到医院就诊的只有千人左右。也就是说,很多人根本不知道自己有这个病。每个年龄段均可能发生,以十来岁的青少年居多,男性比例稍高于女性。
在香港睡眠医学会的网站上,有份艾和夫瞌睡评估表,它始于澳洲Murray Johns医生,被广泛用于辨别过度的瞌睡情况。
艾和夫瞌睡评估表
请根据日常生活情况,评估阁下有否在以下情况下瞌睡:
1.坐下阅读时
2.看电视时
3.在公众地方休闲地静坐时,例如电影院或会议中
4.在搭乘不停行驶的车辆,超过一分钟时
5.在环境许可下,中午卧下休息时
6.坐下与别人闲谈时
7.在没有喝过酒的饭后,静坐时
8.坐在车上,当交通阻塞数分钟时,例如塞车或停在红灯前
积分方法:0分-从未、1分-少有、2分-偶尔、3分-经常,将上列8项每项分数(0、1、2、3)逐一加上得出总分。
1.总分<10,你很可能有足够睡眠。
2.总分10-14,你可能有过度的日间瞌睡,你可能需要找医生评估你的睡眠。
3.总分15或以上,你有过度的日间瞌睡,你需要找医生评估你的睡眠。
备注:此问卷并非可以用来作出一个诊断。其作用在于辨别过度的瞌睡情况。而过度的瞌睡可以是很多不同睡眠症的病症。