小琪的腿上伤痕累累
他从小不知道痛的滋味
小琪今年9岁,家在兰溪游埠镇东莞村。
小琪的出生,给家里添了很多欢乐,白皙的皮肤、机灵的眼神,漂亮的儿子让叶行娟很满足。
不过,有一件事让叶行娟有点纳闷。从小,儿子就不怕打针,每次小琪有点感冒发烧,带去医院,在打针室里,看到别的孩子哇哇大哭,小琪笑得很开心,针头刺进屁股,像没事一样,有时候挂盐水,不管针头插在手上,还是头上,他眼睛都不眨一下。
叶行娟没把这个事情放在心上,以为这是孩子“乖”的表现。
三岁那年,和很多小朋友一样,小琪喜欢上了咬手指。但和其他小朋友不同的是,小琪经常会把自己的手指咬得血淋淋的,连经脉都被咬得露出来。即使这样,小琪依然是笑嘻嘻的,没有一点疼痛的感觉。
那段时间,叶行娟夫妇睡觉都是一人一边,同时拉着小琪的手,不让他放进嘴里咬。
小琪也看了很多医生,最后一个老中医给他开了方子,才让小琪慢慢改了这个习惯,这个药方子,小琪一喝就是两年,但是他从来没说过太苦喝不下。
甚至,吃一些胶囊,小琪也要把糖衣剥掉,把里面的药粉倒在碗里,和着开水喝。
十几家医院都说孩子没什么大毛病
除了不怕痛不怕苦,小琪还有一个问题就是不会出汗。
小琪4岁那年夏天,经常高烧不退,治好了又复发,叶行娟都总结出了规律,把小琪带到凉快的地方,他就不会发烧,在热的地方就要发病。
这么奇怪的病情,夫妻俩一头雾水,带着小琪在省儿童医院、金华人民医院、衢州人民医院等大小医院检查,检查结果一切正常,只是心脏要比普通孩子稍微大一些。
因为不怕痛,加上特别好动,经常磕磕碰碰,小琪的胳膊和双脚,布满了伤疤。
小琪身上的伤口恢复很慢,别人几天愈合的,他要一个多月,而且会留下很明显的伤疤,但是他脸上的伤口,愈合后却没有伤疤留下来,这也让叶行娟百思不得其解。
小琪7岁时,叶行娟夫妇把他送到上海检查,小琪的智商检测才45分,比普通孩子低,医生说,小琪的毛病应该是出在大脑,但到底是什么病症,该怎么治疗,医生也说不上来。
已经换了6所学校
这是叶行娟夫妇最头痛的事情,没有学校敢收留小琪。
6岁时,小琪去了游埠镇一家幼儿园,但是他不合群,总是一个人在角落里,只有在吃饭的时候,最开心。
幼儿园的阿姨说他有自闭症,而且嫌他不听话,小琪上了1个星期就回家了。
之后,小琪又被带到其他几家幼儿园,但都待不长。
老师们和叶行娟反映,小琪太不听话,很好动,坐不住,上课也要偷偷溜出去玩。
叶行娟甚至把小琪送到兰溪一家聋哑学校,但也只是上了一个学期,校长和教导主任,就急忙把他送回家。
聋哑学校,其他孩子都比较安静,只有小琪像猴子一样,上蹿下跳,而且还把手指头放嘴里咬,不怕痛,吓到其他孩子。校长还担心,万一小琪和别的学生打架,不知道痛的他下手没轻重,会把别人打伤。
小琪还在金华康复中心读过书,但那里学的东西又太浅显了,读了一年,叶行娟还是把孩子带回去了。
无奈之下,叶行娟只好买了书本,自己教孩子。
不过,这毕竟不是长久之计,叶行娟说,迟早要把小琪送学校去,如果被兰溪的学校拒绝了,就去金华,金华不行,就再去衢州,总能找到合适的学校。
其实小琪很臭美
昨天,我在小琪家看到了他,小琪的右脚装着支架。叶行娟说,本来她已经和东莞村小学说好,过了中秋带他去上学,却恰恰在中秋的时候,小琪的右脚膝盖肿了起来。
医院检查说是骨膜受损,就配了一个支架回来,支架比较硬,把小琪的脚踝都戳了一个大洞,但因为没痛感,小琪自己根本不会去注意,骨膜受损腿脚不能乱动,但也是因为没痛感,小琪哪里会去注意,多动导致膝盖也肿得更厉害。
坐在电脑前的小琪,就没消停过,虽然两眼盯着屏幕,但手脚却没闲着,摸这摸那。
本来,我说要给小琪受伤的脚拍个照片,谁知他一把抢过相机,还把裤筒往下拉,遮住伤疤,他说,这些地方不好看,要拍就拍脸,最好拍一张他上网的照片。
拍好的照片还要给小琪看过,他满意了就留着,不满意的就要删掉。
其实小琪一直有点臭美,在聋哑学校那会儿,老师要选班长,其他同学都没反应,只有他一个人把手举得老高,而且好动的他,会老老实实地坐在位置上,好好表现一番。
如果有人来学校参观拍照,小琪也会坐得端端正正,要把最帅的一面表现出来。
这是什么病?
昨晚,我联系到浙医二院神经内科主任医师张宝荣。
我粗略描述了小琪的症状,张主任说,小琪极有可能是患了脊髓空洞症。
这种病,多发于31-50岁之间,儿童和老年人少见,一般男人患病的概率高于女人。
脊髓空洞症的主要表现,就是痛觉因脊髓丘脑纤维中断而丧失,而触觉、震颤觉和位置觉相对正常。
不过,令人高兴的是,张医生说,这种病可以用手术治愈,但要看具体的病情。
张医生希望叶行娟能尽快带小琪去浙医二院,他会亲自为小琪诊断。
两年前,叶行娟干脆把工作给辞了,还把家从农村搬进了兰溪城区,十多平方米的地方,摆了两张床,很挤。这几年四处给小琪治病,又频繁地给他换学校,家里没少花钱,经济有点拮据。
不过,每天欢声笑语从这个出租房里传出,总是让隔壁人家羡慕,而开心果正是满身伤疤的小琪。在叶行娟看来,自己的孩子除了不会出汗没有痛觉外,其他的都很完美。据都市快报 见习记者 徐贤康