今年世界艾滋病日前夕,我省著名艾滋病专家,杭州第六人民医院的时代强教授第8次来到常山,看望了艾滋孤儿小红豆。时代强告诉小红豆,过去的事情已经过去,眼下最重要的是好好学习,争取做一个对社会有贡献的人。李啸摄
51岁的朱素娟(左)是衢州目前惟一的防艾专职志愿者,她每天要走访十余个高危人群集聚场所,在刚刚过去的11月,朱素娟已经发放了3300个安全套,完成了756人次的高危人群宣教工作。余海雁摄
15岁的常山少女小红豆和爷爷依偎在一起。小红豆的父母因艾滋病相继去世,2004年元旦,她成了我省首例艾滋孤儿。艾滋幽灵的徘徊让这个家曾一度饱受歧视、羞辱,充满了忧伤。李啸摄
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浙江在线12月03日讯8年前,衢州市区发现了首例艾滋病感染者。从住院到去世,这名感染者只坚持了短短3天。艾滋病一现身,便以其恐怖的姿态敲开了衢州的大门,艾滋逼近的阴霾让人们感到窒息。
尽管人们都惟恐避之不及,但病毒依旧在疯狂地游走。市疾控中心最新的统计显示,仅今年前10个月,衢州便新发现艾滋病感染者35例,而目前累计的感染者人数已达到177例,其中艾滋病患者33例,已死亡18例。
“以笑的方式哭,在死亡的伴随下活”,这是作家余华写在小说《活着》里的一句话。在许多衢州艾滋病感染者看来,这又何尝不是描绘他们现实状态的典型注脚。
作为最隐秘的人群,许多艾滋病感染者选择把自己关在了心灵围城内,独自静静地活着。哪怕此时此刻他与你擦肩而过,对面而坐,但人与人之间的内心却遥不可及。
是谁制造了这个世上最遥远的距离呢?是可怕的病毒,还是愚昧的陈见呢?本期《新闻蓝海》,我们就将目光投向神秘的衢州艾滋病感染者群体。
或许在今天的语境中,艾滋病已不再单纯是一种疾病,更多时候,它成为了一个社会话题。因为围绕它所发生的那些苦楚的故事,总能最直接地打动人心、人性深处的最脆弱地带。
“我们的内心,
却如天人永隔般遥远”
天越来越冷了,除了吃饭和洗漱,39岁的贾生便整日躺在床上。他说四肢总是冰凉,感觉很冷,以至于盖上好几条厚厚的被子,仍需依靠热水袋才能感到一丝暖意。
发作的艾滋病病毒已经折磨了他8个多月,原本正值壮年的身体机能开始提早退化,最典型的表现症状便是视力明显下降和患上了短期失忆症。
对于发病前的往昔,贾生印象深刻,可在面对衢州日报记者采访时,他往往会忘了5分钟前自己所说的话,甚至于自己前一天的经历,都会忘却得像一张白纸般干净。
他说自己患病后,就从不与陌生人交谈,“出院后,我再也没去过商场、超市这些人多的地方了,我感到自卑,怕被人看穿自己得了艾滋病,有时候,我真想闭上眼就不再醒来……”不经意间,贾生已开始泣不成声。
贾生出生在衢州近郊,16岁初中毕业那年,他从父亲口袋里拿了50元钱,坐火车一路逃票去了石家庄。贾生讨厌父亲,因为他常年酗酒,脾气暴躁。
第一次出远门,贾生想了很多关于未来的打算。到了石家庄,他激动地对在那打工的母亲刘惠洁说,自己想出去闯闯。就这样,他开始了人生的打拼。
或许是受了母亲做裁缝的影响,贾生进了杭州的一家知名服装厂,他从最基层的操作工做起,花了6年时间,靠着勤奋好学,最终成为了年薪10多万的技术部经理,走到了人生的巅峰。
打工期间,贾生结识了老乡莉莉,两人相识相恋,然后结婚生子。今年年初,正当贾生盘算着用多年攒下的积蓄作为购置新房首付款时,噩耗突降。
“那是今年大年初六,我女儿突然给我打电话,说贾生连续发高烧,已经昏迷了四天四夜。”刘惠洁立即火急火燎地赶到杭州。
辗转治疗了3个多月,直到从浙医二院转到杭州六院,家人们终于才弄明白,原来贾生得的是艾滋病,不过对于他们而言,“艾滋病”只是一个“听着熟悉”,“知道的不多”的陌生名词。
刘惠洁至今也没弄明白,儿子是怎样传染上艾滋病的。对于这段经历,贾生不愿对她多讲。
事实上,如果不是艾滋病病发,贾生还想将这个秘密继续掩盖下去,“虽然我已经结婚生子,但我内心深处还是涌动着对同性之爱的渴望”。贾生坦陈,自己是一名男同性恋者,过去3年内,他频繁地出入于杭州同性恋浴场,与许多男人发生了性关系,艾滋病毒正是借此机会乘虚而入。
发病初期,贾生每天都会感到身体阵痛,“那真叫痛不欲生”,他向记者描述说,这种剧痛是从头部开始,一直延续到脚掌,整个人都会瘫掉。
每当贾生痛得大喊大叫,不知所措的刘惠洁便会紧紧地抱住他,伸出手臂让他咬,儿子痛哭,母亲也跟着一起嚎啕大哭……贾生说,“自己的命是妈妈给的,现在也是妈妈捡回来的。”
从杭州出院后,贾生便和刘惠洁回到了衢州,艾滋病毒已经将他击垮,他只能在家休养。
今年9月,贾生与公司的合同到期,因为无法续约,他无奈失业。10月,妻子曾经带着儿子来探望他,这之后,两人的关系便每况愈下,电话也越来越少。
面对突如其来的艾滋考验,贾生的婚姻已经走到了悬崖边。刘惠洁说,儿媳妇曾当面对她说:“以后,我的儿子我带去,你的儿子你带去。”
如今的贾生,几乎从不离开家门,大部分时间,他都静静地躺在床上。“有时候我真想给以前的同学朋友打个电话,和他们聊聊,但我始终迈不过心里的这道坎。”
贾生对记者说,作为艾滋病人,他只能选择独自来吞咽这一切苦楚,“就好像把自己装进了一个套子,关进了一座围城,虽然我现在就坐在你身边,但我们的内心,却如天人永隔般遥远。”
【连线疾控中心】
由卫生部主导的最新一项调查表明,中国男同性恋者人群的艾滋病毒感染率为5%,其中艾滋病病毒检测阳性率最高的城市达到15%。
衢州到底有多少同性恋人群,这个数字似乎没有人知道。而一旦面对艾滋病,衢州男同性恋者的表现又是脆弱的。
2006年12月16日,一个叫王国平的男子上了衢州警方的通缉令,警方悬赏5万元呼吁社会各界寻找这个涉嫌杀害自己同性男友的嫌疑人,而被害人、39岁的徐某正是衢州男同性恋者中感染艾滋病的第一人。
市疾控中心艾结科科长王炜表示,在今年新发现的35名艾滋病感染者中,其中8.6%是同性性传播。
事实上,自2007年来,针对这一特殊人群的健康教育、行为干预工作一直在衢州悄然进行。它叫“衢州牵手工作组”,由数名同性恋志愿者组成。他们的主要任务是向MSM(男男性接触者)宣传艾滋病预防知识,同时为他们提供免费咨询检测和安全套服务。这种做法通常又被称为“同伴教育”。
不弃今生,和你在一起
服用艾滋病抗病毒药物后,62岁的孙春秋连着3天持续出现头晕呕吐。看着连饭都吃不下的老伴,赵发根急了。
他带着春秋找到了衢州市疾控中心艾结科科长王炜,王炜的第一反应是,这是服用治疗药物后产生的严重副反应,必须立即住院。王炜为孙春秋联系了医院。
孙春秋住院期间,王炜一直在关注她的病情发展,这期间,杭州第六医院著名艾滋病专家时代强来到衢州,时医生告诉王炜,一定要让病人挺过这关,否则就没有生的希望。
幸运的是,住院一周后,孙春秋终于渐渐适应了药物。王炜说,之所以比较关注孙大姐,是因为她有一个不离不弃的老伴令人感动。
他就是60岁的赵发根,一位个子矮小、老实巴交的农民。17年前,外省人孙春秋来他家帮忙剪橘子,当时,孙春秋原配丈夫去世不久,膝下已有3个子女,而赵发根仍是孤身一人,两人就这样一见钟情。
相依相伴了17年,直到去年国庆节,孙春秋在老家探望女儿时,因为肾结石住进了医院,中间伴发了多次40度的高烧。医院最终确诊,孙春秋患上了艾滋病。
赵发根的家还是一座上世纪70年代修建的泥瓦房,家里拿得出手的电器只有一台电视机,收入仅靠每年四五千斤橘子的收成维系。
艾滋病的到来,无疑为这个本已贫困的家庭雪上加霜。结婚17年,尽管两人没有生育,但这并不妨碍赵发根对孙春秋的爱。
面对“艾滋妻子”的幽暗经历,赵发根选择了宽容和遗忘。家里的一应事务,他几乎全部揽了过去,为的就是让妻子好好休息。
现在,老赵最大的心愿就是希望让病妻吃得更好,告别眼下每天重复的青菜稀饭。
“听医生说,艾滋病人要多喝豆浆,我打算在后院种上一片黄豆,再攒钱买一台豆浆机,天天磨豆浆给春秋喝。”老赵对记者比划着心愿。
可他也只能是憧憬了,为了看病,家里已经贷款了5000元,幸好现在他们有了低保,方能勉强维持吃用的开销。
说到这,老赵的眼眶开始隐隐泛红,可他还是尽量保持着看似坚韧的外表,因为他要让病妻“有活下去的勇气”。两人一同相约,不弃今生,和你在一起,直到最后。
【连线疾控中心】
今年7月8日,衢州市“红丝带之家”在市区举办了第四次艾滋病感染者聚会活动,来自全市的20余名感染者参加交流。“红丝带之家”成立于2007年,每年都会定期活动,为艾滋病病毒感染者和患者提供心理支持、关怀和服务,给他们带来了希望,增添了信心。
衢州的艾滋病感染者中,农村户口的占71.5%,感染艾滋病后加剧了他们的生活困难。但感染者常因担心在申请低保救助过程中泄露感染信息而放弃申请。
经过多方努力,衢州民政部门自2003年起,建立低保绿色通道,由疾控中心代发救助金,既有效保护了感染者隐私,又使他们享受到政策的温暖,
迄今为止,全市累计已有55名生活贫困的艾滋病感染者及其家属纳入了低保救助。
坚守8年,
她要继续健康地活下去
得知自己成了艾滋病感染者,何丽差点疯了,她天天到市疾控中心堵医生,认为一定是检验搞错了,自己根本不可能感染艾滋病。
那是2002年年初的一天早上,何丽的丈夫被匆匆送到了衢州市人民医院,彼时,他已经全身布满脓包,且还有高烧发热。到了中午,人们不知从哪儿听说医院里来了一位艾滋病人,纷纷快速离去,急诊室里顿时变得异常冷清。
只有何丽默默地坐在走廊里,陪伴着丈夫。初检的结果非常不幸,两人的艾滋病病毒抗体检测都呈阳性。血样随后被送往杭州作进一步确认。
在这期间,何丽曾多次追问丈夫,有没有在外面找过“小姐”,不过均被予以否认,何丽稍微宽了心。
几天后,复检报告送到了,而此时,何丽的丈夫已经去世,从住院到死亡,只有短短3天。“夫妻二人都感染了艾滋病病毒”,疾控中心的防艾医生实在不忍心把这个结果告诉早已悲痛欲绝的何丽,但这个现实迟早都要面对。
可以想象,何丽真的气疯了,她无法接受丈夫的背叛行为,但对自己是否感染艾滋,依旧抱着一丝侥幸,坚持认为肯定是检测弄错了。
一连闹了几天,何丽突然失踪了。打电话没人接,上门找才发现早已人去屋空。后来通过何丽的亲戚,防艾医生们终于找到了何丽新的住处。
王炜至今清楚地记得何丽看见他们突然造访时惊讶的神情。当时,何丽母子三人正在吃中饭,餐桌上,只摆着一盘孤零零的韭菜,屋内空空荡荡,仅余一张床和一辆破自行车,眼前的一切,让医生们心中五味杂陈。
何丽告诉王炜,自己“失踪”实在迫不得已,原来,丈夫生前做生意欠下了10多万元债务,现在丈夫离世,债主纷纷上门追讨,她不得已将家产变卖还债,然后外出租房。
在破旧的出租房内,何丽哭诉着不知该如何面对未来,“我死了没关系,可两个苦命的孩子该怎么办……”
医生们勉励何丽,只要坚定信心,有全社会的关心,艾滋病患者也可以生活得很好。当时,针对艾滋病感染者的“四免一关怀”政策尚未出台,防艾医生们只得先留下一些钱,然后再回去想办法。
此后,在卫生部门的努力下,何丽一家三口终于被民政部门纳入了社会低保,此外,她还得到了多方的帮助:市红十字会在每年的艾滋病日都会派人慰问她、鼓励她;市计生协会不定期为她提供资助;一些医院在了解到她生活困难后,也会相应减免了医药费;在省艾滋病性病防治协会的促成下,杭州康莱特公司董事长李大鹏还与何丽结了对,每月都会给她寄来800元,一直坚持到了现在。
已经46岁的何丽告诉记者,眼下她的大儿子已经开始打工挣钱,自己也住进了廉租房,日子一天天越过越好。
每当需要时,已经服用抗病毒治疗药物8年的她,也会把自己的经历讲给其他艾滋病感染者听,相互勉励,一起健康地活着。
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“艾滋病完全可以控制,艾滋病病人治疗效果好的,可以达到像正常人一样生活、工作、结婚、生子,寿命也会大大延长。”市疾控中心副主任王小林介绍,目前,衢州已有23名符合治疗条件的病人纳入艾滋病免费抗病毒治疗。
经过治疗,绝大多数病人临床症状得以改善,能准确反映人体免疫力状况的CD4T淋巴细胞数均有回升。
王小林表示,抗病毒药物有一定的副反应,但可以通过其他辅助手段解决,如果能够在医生指导下坚持科学服药,完全可以有效控制艾滋病进程,抑制艾滋病病毒。
遗憾的是,很多艾滋病病人接受治疗时都到了中晚期,不仅影响了自身的治疗效果,也增加了感染他人的几率。
对此,王小林呼吁,有高危行为的人群应当及时主动到疾控或医疗卫生机构进行免费咨询检测,如发现感染了艾滋病病毒,要在疾控部门指导下,尽早开始抗病毒药物治疗。
(为保护当事人隐私,文中所涉艾滋病感染者及家属均为化名。)
据衢州日报