前天在浙大儿院,兜宝进行最后一次小化疗,针刺进静脉的瞬间,兜宝强忍着眼泪。许康平摄
2013年1月7日中午11点02分,对于很多人来说,这只是生命中极其普通的一瞬。而对于一个杭州男孩来说,这一刻,他完成了治疗恶性脑癌的最后一次小化疗。由此,中国儿童神经外科史上有了新的纪录,完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿,为33个月。
脑瘤患儿放弃治疗,是普遍现状。髓母细胞瘤是一种常见的儿童恶性肿瘤。这个孩子活下去的每一天,都给今后面临同样抉择的家庭,带来了参考和希望。这个“希望”来之不易,在背后支撑的——
是孩子用令人惊叹的顽强生命力,扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗;
是孩子一家穷尽为人父母最大的努力,带子求医的彷徨、痛苦与坚持;
是北京、广州、杭州三地医生的精湛医术和仁心;
是全国网友对这位素不相识的孩子的无私爱心。
这个孩子,就是兜宝。
兜宝是全国15570位“网兜”共同的孩子
以下是兜妈关于兜宝成长和救治的心路历程——
前天中午12点,是兜宝正式满33个月的日子。在这之前,他用了17个月来和病魔作斗争。在省儿童医院门口,兜妈抱着兜宝站在熙熙攘攘的人群中。这时距兜宝完成最后一次小化疗,已经过去了一个小时。
兜妈曾在很多个不眠的夜里,无数次想象过这一刻是怎样的情景。这一刻,可能是艳阳天,可能雷雨交加,她设想自己会不会绷不住嚎啕大哭,还是兴奋得热泪盈眶。
可是,生活并没有太多的戏剧性。天没有塌下来,生活在继续。这17个月来带子就医的艰辛,将这个1982年出生的姑娘,磨练得淡定而坚强。
她只是深吸了一口气,淡淡地说:“医学上目前能达到的,到此为极致了。接下去,就靠兜宝自己了,要活下去。”
唯一特别的,只是兜妈在迈出医院大门的时候,从包里掏出手机看了看微博。
自从2010年6月她以“@兜宝的生命日记”发出第一条微博起,至今已经发了3188条,兜宝的生活点滴已经与网络交织,细化在每一条微博的内容里。
兜妈微博的粉丝有15570位,他们有一个共同的名字,叫“网兜”。
“兜宝是网兜们共同的孩子,没有全国网友们救兜宝,兜宝活不到今天。”兜妈的这句话,在这17个月里,在不同的场合不同的时间,说了很多遍。
或许你对兜宝还有印象,兜宝的故事就是从一条在“都市快报官方微博”上的求助信息开始的——
2011年8月9日,博友“@liuying2906”在都市快报官方微博上说,有一个杭州男孩兜宝患恶性脑癌,生命垂危。兜妈在微博上诉说孩子生命里最后的日子,感动了成千上万的网友。北京的几位网友包了辆救护车来杭州,接兜宝去北京找中国最好的儿童神经外科医生,联手为兜宝做脑瘤切除手术。
当时快报记者也陪着兜宝全家一道去了北京求医,也在微博上直播了兜宝的求医过程,见证了网友们的努力。
在北京治病的3个月时间里,网友“@顺妈forever”将兜宝的病历翻译成英文放在网上,上万名网友的努力下,兜宝的病历远渡重洋到达新加坡、日本、马来西亚、美国等地医院。
@喜狼狼与小羊羊妈妈说:原本我只生活在自己的小圈子里,是兜宝让我认识了很多同样爱生活有爱心的网友。这个世界上有很多我们无能为力的事情,关注兜宝使我怀有一颗易感的心,会感动,会感恩,学会以乐观积极的情绪去面对生活。
兜妈说,“一步步走来,感谢网友们的陪伴才支撑我们走到今天。今后的兜宝,离不开这样的陪伴。”
给生命以时间,兜宝是已被病魔判过死刑的孩子。兜妈说,她希望孩子别辜负自己来之不易的起死回生。期望兜宝和普通孩子一样,好好读书识字,收获友谊,投入工作,享受爱情,孝敬父母。去勇敢尝试生命的各自体验。生命之所以绮丽,就在于它的不可预知、无法掌控。长路漫漫,接下去一定会苦也一定有甜。
兜宝,接下去的路就靠你自己了。医学上目前能达到的,到此已是极致了。全国网兜们能扶的,也只是你人生的一部分而已啊。活着,对很多人来说,是轻而易举的事。而对于兜宝来说,从今天起,他活着的时间,都是分秒必争来的。
原本看得很重的东西,都看轻了
孩子得了绝症,做父母的总是这样担惊受怕地过着每一天,在我们心里有常人体会不到的痛苦,唯一能安慰自己的就是孩子此刻还在我身边。
兜宝还没有发病之前,我已经打算给孩子报早教班,还期望他以后会弹钢琴长大后出国留学,这样的时刻是我以前看重的幸福。现在,我看重的幸福,只是我和老公一人一只手,牵着兜宝的手走路,就这么简单。
现在的兜宝,身高86厘米,体重22斤。在17个月的时间里,孩子长高了8厘米,体重反倒轻了2斤,这在发育上的迟缓,是治疗的影响。
除了兜宝的身高,其实我的内心更是万般煎熬,不知道孩子还会不会走路,不知道智力影响会有多大,不知道那根管子是不是要跟随孩子一辈子,不知道肿瘤什么时候会复发。
在这17个月里,我常常3点醒来睡不着胡思乱想,情绪低落,有时真的觉得很苦很苦,看不到明天的太阳。我有时候对着熟睡的兜宝说,儿子不要怨恨妈妈为你埋下的这枚苦果,我只是很自私的想你活着,却要你承受身体的种种残缺。
我妈妈说,兜宝将是我一辈子的牵挂,这根神经永远是紧绷的,没有放松的一天。我想如果真有一辈子,那也是值得的。
兜宝自己也在努力。
今年7月27日,原本只会说1的兜宝,突然1到10都会跟念了。现在孩子会叫爸爸妈妈,外公外婆。他很爱说谢谢。
10月6日,兜宝终于会沿着床走到门边,扶着墙、移门、防盗门、餐桌、椅子、饮水机、冰箱……他自己扶着一切能支撑的,沿着餐厅走了一圈。兜宝的努力,让我真的觉得,孩子有一天能独立行走。
兜宝目前的智力是正常的,甚至很聪明。
医生来查房,兜宝看见医生就用手指点点自己嘴角的口疮,又张开嘴巴伸出舌头让医生看泡泡。这还没完,摸摸额头意思是有发烧。
兜宝会拿笔画画,圆画得很好,但是不会画横线和竖线。
兜宝最近学会了使用微信,每天早上如果手机不幸落在他手里,免不了要骚扰一下亲戚朋友们,舅妈和干妈是钦点必扰对象。
兜宝同样也让我明白我父母的不容易。
现在我给兜宝做点什么事情,他都会说句:谢谢妈妈!
最近天气很冷,早上起床,我先给兜宝穿衣服,自己还没穿好,他看着我会说:“妈妈穿好,冷的。”
我不敢跟兜宝一起吃饭了,他看我不吃菜光吃饭,就要督促我吃菜,我要是只吃一碗饭,他就要我去盛第二碗,我如果不乖乖照做,他就要发飙的,会说“妈妈吃”。
前不久我生病了,扁桃体发炎加发烧。当天下午撑不住躺了一会儿,兜宝就站在床边陪着拍拍我,还往我嘴里塞东西,我眼睛睁开一看是治喉咙肿痛的儿童喷雾剂,平时兜宝喉咙发炎的时候我就给他喷这个,他听进去了。
我很有感触,我们80后这一代的父母,现在刚退休或到了将退休的年龄,他们没来得及享福就帮我们带孩子,遇上我们这样的就更没清福可享了,所以想想真的愧疚。趁他们还走得动、吃得动要留出点时间陪父母出去逛逛。不然等将来他们老了走不动也吃不动了,我们就是花再多的钱做这些也没有意义了。
我给自己定了目标:每个月留出一个双休日陪爸妈出去玩,可以是近一点的地方。等兜宝身体好了,有条件每年就带他们出一趟远门。算算他们真还走得动、吃得动也就十来年了,很短暂。
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