浙江在线02月28日讯 33岁的戎先生在义乌小商品市场有一个摊位，作为从贵州过来的异乡人，算是在义乌站稳了脚跟。但他心里一直有一件事，让他惴惴不安：他是蜡泪样骨病的患者，这是一种罕见病，这种病会让他的骨头逐渐硬化，最终把所有的关节都结住，无法动弹，唯一的办法就是置换所有被结住的关节。这将是一个持续且浩大的工程。
今天，也就是每年2月的最后一天，是世界罕见病日，像戎先生这样的罕见病患者，虽是少数派，但因目前的医疗现状，他们病因不明，更别提针对性的治疗。他们希望社会上对他们能有更多了解，不要歧视他们，给他们更多关爱。
戎先生的病很隐秘，持续了五年的不适，才去医院看病。最开始，在义乌当地医院看病，医生通过片子，在他的右侧髋关节看到许多可怕的增生组织，医生判定为恶性骨肿瘤，建议戎先生赶紧转上级医院就诊。
戎先生带着骨头的片子，来到浙医二院。浙医二院骨科主任医师吴立东看了片子后，带给戎先生一个好消息和一个坏消息：好消息是他得的不是恶性肿瘤，因为这些增生的组织虽然有疯狂蔓延的趋势，但丝毫没有侵犯到组织，所以这个病是良性的；坏消息是，这是一种罕见病，医学上被称为蜡泪样骨病。
“从名字上，就可以想象这个疾病的样子，这些增生的组织像蜡烛融化的样子一样，附着在骨头表面，损伤各个关节。人体各个关节就像螺丝和螺帽，这些增生的组织把螺丝和螺帽逐渐结在一起，最终导致四肢无法动弹。”吴医生介绍，该病发病率为百万分之一，目前为止，病因不明，也没有阻止这种增生的药物和手段，只能在感觉疼痛的时候吃点止痛药，在关节出现病变时进行关节置换。好在这种病变进程非常缓慢，一般需要很多年才会蔓延到一个关节。
戎先生最终在浙医二院接受髋关节置换手术，恢复不错，已经行走自如，但他心中时刻存在一个担忧：置换的髋关节是有寿命的，大约20多年后就需要再换，到那个时候，蜡烛样骨病可能又蔓延到别的关节了，届时要置换的关节可能更多。
想到漫漫前路，戎先生有些无可奈何，和所有罕见病患者一样，他们看得到“未来”，但却无力改变。
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