2009年夏天,上海某肺病专科医院,王健安面对着一份全英文的协议,签下了自己的名字,成为了第一个参加这种药物试验的中国人。
这意味着从那天起,她将配合医院开始服用一种还未上市的药物,这种药,在医学上,被称为“血管内皮素受体拮抗剂”。
不久前,她被确诊为特发性肺动脉高压,金华的医院治不了,杭州的医院治不了,她被送往了上海。
医生告诉她,有一个和国外合作的科研项目,对她的病症有好处,现在正处于临床试验的阶段,她没有多想,参加了。签完字,她对着丈夫露出了招牌式的微笑,“医生说,得了这种病以前最多只能活5年,现在据说能活15年,这样我就还能教15年书,这就是我最大的幸福。”
总是微笑的王老师
这一次真的不是感冒
王健安,金华市孝顺镇金轮中心小学的语文老师,2008年,她29岁,正年轻,儿子才1岁,丈夫是个贴心的男人,一切很幸福。
接近期末考试,学校的工作渐渐忙了起来,有一天,王老师发现,自己总咳嗽,喘不上气,而且越来越严重。老公和婆婆劝她去医院看看,她说,现在孩子快考试了,少了她不成,自己应该只是感冒了,没什么大不了的。
等孩子们考完期末考,她实在扛不住了,到附近的医院做了检查,检查的结果,让大夫都吓了一跳。
原来这时候,王老师的肺里、心脏里,已经充满积水,情况非常危险。接着,她被送到金华市中心医院,无法确诊。
在浙大一院才得到最终的诊断——特发性肺动脉高压。什么叫特发性?就是医生也说不清楚,为什么你会得上这样的病。
广福医院的心内科副主任、主任医师李光军说,这样的病,确诊之后,国际上患者平均的存活年限是2.5年,非常罕见,在他手上还从来没有收治过这样的病人。
得了这样的病,不能剧烈运动,小小的感冒,就可能要了患者的命,冬天对于患者会非常难熬,因为很有可能会喘不上气。
最后,这样的患者很有可能由于肺动脉高压引起心衰和各个脏器的衰竭,导致死亡。
17个孩子的“放牛班”
新来了一个上楼特别慢的老师
因为身体状况不佳,2009、2010两年的大部分时间,王健安是在各个医院辗转中度过的。
2011年,她的身体略微好转,就马上决定,要回学校。
丈夫拦她,连当时才刚上幼儿园的儿子都说:“妈妈,别太辛苦了。”但她还是去了。
金轮中心小学有6个年级,每个年级只有1个班,全校学生166个,专任老师只有11人,前几年择校风刮得盛,学校周边不少孩子都选择去城里念小学,所以现在,这里的五年级唯一的一个班里,只有17个学生,9个男孩,8个女孩。
来这里读书的,基本上都是农村里的普通孩子,还有外来务工人员的子女,基础比较差,男孩子爱打闹,这就是王健安刚接班看到的情形。
农村里的教师资源比较缺,她不仅要当班主任,有时候还得上别的副课,一周算下来,要上14节课。
因为生病,她连上楼都很困难,以前家住在四楼,都是丈夫一个台阶、一个台阶背她上去,现在到了学校,虽然班级就在二楼,可是对于她来说,这段路,一点不容易。
每次上楼,她要先鼓足一口气,准备上几十秒钟,才会睁开眼睛出发。没走几个楼梯,她就要停下来,喘上几口气。
那时候,班里就开始流传:“我们班来了个上楼梯特别慢的班主任。”
医生告诉王老师,不能大声说话,但是,给这些爱闹的孩子们上课,没办法不大声。说上几句,王健安就得坐下来休息一会。
班里的孩子有时候听着听着就会站起来在教室里跑两圈儿,王健安也不生气,笑眯眯让他们坐回去。
渐渐地,班里有几个女生,跑过来问:“老师,你为什么上课要坐下呀。”
王健安觉得很不好意思,实话实说,自己身体不好,说话说不响。
渐渐地,她发现,这个班里的气氛,变得和以前不一样了。“上课没人说话了。”
这样的转变,差不多用了一个月。
因为那一段时间,班里就流传起了另一种说法:“王老师生病了,很严重,说不响话。”
其实孩子是最单纯的
你给他们多少爱他们就给你多少
上个学期末,她的病情又发生了反复,在学校领导的极力坚持下,她终于请假住院。这学期一开学,她又等不及地赶到学校。
她以为自己身体情况不错,肚子却开始慢慢变大了。里面是因为脏器衰竭导致的积水。
“医生当时就叫我观察体重,体重一不对,肯定是病情反复了,我一称,重了10斤,心想,这下是完了。”
等住进医院,王老师的肚子,看上去都赶上怀孕六七个月的孕妇了。
3月14日,班里一个叫“雯雯”的女生用家长的手机,给她发了条短信。
“王老师,你不是说这个学期能陪我们到期末的吗?你怎么可以欺骗我们呢!没事了,只要你身体好,什么都行,我知道你不是故意的。但是我还是希望你早点回来教我们学习。”
王老师说,都怪自己不好,上学期在班里,给孩子们发了个誓,说是自己一定陪大家到毕业,现在自己食言了。
“我还以为孩子们会恨我呢,有一个女孩子,家里很宠的,总是不做作业,家长也一点办法也没有。我可不饶她,每天留她在学校做作业,做完了再放走,她做作业,我改作业,看谁熬得过谁。几天之后,这孩子还真不拖作业了。”
王老师说,孩子都一个样,没人去管,他们最开心:“但是他们长大了,会恨你的,我不想这样。”
她说,其实孩子都有两面,懂事的一面和不懂事的一面,只要用心去看,每个孩子都是很棒的。
“孩子是最单纯的,你给他们多少爱,他们就给你多少爱,这就是我的秘诀。”
这学期回去,王老师一打开抽屉,一大堆信就飞了出来,全是孩子写给她的贺卡和信。
王老师忍不住流泪了,她从来不为疾病哭,她说那真是被感动到了。
最对不起的就是自己的孩子
说到儿子,王老师停顿了一下,笑着笑着,突然开始流泪了。
“我打儿子一岁就没抱他了,儿子自从会走路,就不要人抱了,因为他知道,爸爸要背妈妈的。”
她说,以前他们家住四楼,她上下楼全得靠丈夫背,那时候儿子才三岁,小小个,楼梯都爬不上。老爸担心他,先抱他上楼,没想到走到三楼,他就不干了,一个劲地吼:“爸爸,快背妈妈呀,背妈妈去。”
儿子很热心,喜欢参加各种活动,有一回幼儿园植树节,要亲子活动,去植树,儿子要她一起去,她却根本没法去。
王老师突然低下头去,眼泪吧嗒吧嗒地流了下来:“我这辈子最对不起的,就是儿子和老公了,我从没陪儿子参加过任何活动。”
现在,儿子每天一下幼儿园,就跑到医院陪妈妈,一直到睡觉了才回家去。贴心的老公,每天三餐,都准时把饭菜送到老婆面前。
说到自己最大的愿望,王老师说:“就是想陪儿子长大,想把这一届学生送毕业,这就够了。”
但是现在的医药费,让她们一家很头痛。学校校长陈国荣说,王老师自尊心很强,所以他们从来没有组织过捐款,只是从工会里,给了她一些绵薄的补助。
“除了吃试验药物,还要配合吃西地那非,就是平常人说的伟哥,一天要吃一粒,一粒100元,这个药,不能报销。我们家老公是没有固定工作的,我又生病在家,负担真的很重。”
都市快报 通讯员 朱小燕 吴芳芳 记者 张一诺
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