浙江在线03月26日讯 9岁的小姑娘欧阳如意,不幸身患白血病。但因为她乐观、向上,浑身充满着正能量,所以一直牵动着广大读者的心。
前段时间,小如意已经开始为脐带血移植做准备工作(详见本报2013年3月13日Q5版报道)。而在昨天早上,移植用的脐带血,到达医院。本报记者也一并来到医院,为隔离病房里的如意加油打气。
目前,小如意情况还算稳定。但是为了防止排异,小如意在移植前,已经破坏了全身的免疫系统。接下去的一段时间,她还要继续在隔离病房里住一段时间,等血象稳定了后,就可以回家调理了。
不过,因为这段时间她的身体特别虚弱,所以医生特别嘱咐,最好不要去医院看如意,免得给她增加负担。
想去看望如意的读者,最好再等一等哦。
半个小时时间
移植就顺利完成了
昨天早上9点,浙江省脐血库的工作人员就把配型好的脐带血送去了小如意的隔离病房。因为如意爸妈昨天住在下沙,所以还在来的路上。
如意的奶奶和老家来的姑姑,都已经在病房门口等着了。
工作人员取出一个白色圆柱形的罐子。“这个是移动液氮罐,里面装的就是脐带血,为了保持它的活性,我们会把脐带血冷冻保存起来,等会儿解冻到常温,就可以用了。”
接着,工作人员便把脐带血放进水浴锅里预热,等融化到37℃时,就完成了。接着,脐带血就缓缓地输入到如意体内。大概半个小时的时间,移植就完成了。
因为整个操作都在隔离病房完成,大家只能通过病房外面的监控,看到移植全过程。
本以为移植完,如意会比较累,会睡一觉。但出乎意料的是,小姑娘精神非常好,她还一个人坐在床上通过学习机学点新知识,真是个好孩子。
脐血中心的陈小姐,对小如意特别关心。“之前,我在电子版的《今日下沙》上,看过小如意的报道。”陈小姐说,“这个乖的一个小姑娘,生了这个病,真让人心疼。”不过,看着如意精神这么好,她觉得肯定能很快好起来的。
另外,脐血中心也减免了一部分的费用。“我们考虑到如意家里有些经济上的困难,所以给她减免了5000元的费用。”陈小姐说。
如意妈妈进门第一句话
孩子真的长大了
大约10点半的样子,如意爸妈到了医院。这时,如意正坐在床上玩一个香袋。“这个香袋是我给她的,寓意是保健康平安。如意她可喜欢了,每天都玩得放不下手。”如意妈妈说。
如意妈妈的预产期就在下个月,她准备到东方医院生孩子。这意味着,她有很长一段时间见不到如意了。“但愿等我生完孩子的时候,我家如意已经康复了。”
在如意住院的这段时间里,妈妈的评价是:长大了,像个大孩子了。“以前,如意从来都没离开过我,当时知道她要被隔离了,我很担心会不适应。”不过,这二十几天来,如意没有发脾气,也没有闹过。
这么多天来,如意只哭过一次,是因为她想妈妈了。“有一天晚上,我正好在忙,如意给我打了电话我没听见。大概过了1个多小时才回过去。电话一接起来,我女儿哇地哭了。”如意妈妈说。
“像前段时间,因为用的药剂量重,她有很多不良反应。吃不下饭,呕吐,我看得很心疼。”但是,每次吃饭,如意都会勉强自己多吃点,平时多喝点水。“前段时间,我女儿在电话里和我说,妈妈,我实在吃不下饭,但是我已经努力把汤全部喝完了。”如意妈妈说,听到这些时,她眼泪止不住地往下掉。
今天做完移植,小姑娘的胃口似乎好了很多。中午姑姑送进去中饭,有两个菜、一碗米饭和一碗汤。小姑娘吃了大部分的饭菜,还把汤喝个精光。
吃完饭,她给妈妈发了个短信:“我把饭菜都吃完了,血象一定会涨上去,身体一定会好起来的。”
这段时间,如意还经常给爸妈发短信。“一般我和女儿打电话,打了一分钟不到,她就挂了。她说,这样会吵到别的小朋友休息的。”如意爸爸说。一般,他们一家三口就靠手机短信联系。
虽然生了病,如意骨子里还是有小姑娘的天性在,很爱美。她经常会自拍一些照片,加上一段文字,以彩信的形式发给爸妈。短信的内容一般是些很温馨的话:“爸爸,我今天很好”、“妈妈,我很想想你”、“妈妈,我把饭吃光了”等。
而且,小如意还比过去更会关心人了。“前段时间,如意爸爸生病发烧了,她还会打电话来问我,爸爸现在身体怎么样了,她还嘱咐我,要让爸爸多喝水,多睡觉,这样好得快。”如意妈妈说。
接下去一个月是关键
大家最好等一段时间
再来看望如意
虽然这次移植还算顺利,不过接下去的一个月时间,才是如意最难过的一关。省儿保的血液病专家、如意的主治医师汤医生介绍:如果在25天后,如意的血象慢慢恢复到正常水平,就算这次移植成功了。
“现在,脐血算成功注入体内了。这段时间,如意可能会有点血尿,还可能会出现血小板很低的情况,但这些都是正常的。”
汤医生解释:因为输入的红细胞有可能会出现破裂,到时候就会造成血尿。另外,因为之前破坏了免疫系统,所以红细胞、白细胞和中性细胞的指数都很低。
“因为以后不再用药,她的免疫系统会慢慢好起来,到时候会有抗体。所以就算输了血小板进去,体内的血小板数量可能还会一直往下掉。”
这段时间,如意的免疫系统还比较差。所以就算住在隔离病房里,如意还是有可能出现发烧、感染等迹象。汤医生说:“我们会根据如意的具体情况,再进行针对性的治疗。”
在这段时间里,小如意还将会继续住在隔离病房里。问到什么时候才可以回家时,汤医生说:“等她的血象等指标都稳定了,就可以让她回家休养。”
汤医生还建议,这段时间大家最好不要来医院看如意。“如意这段时间身体很虚弱,如果经常有人来看她,会造成她疲劳,这样恢复起来就慢了。”
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