14岁的晨晨是杭州市杨绫子学校四年级学生,高高壮壮的他看上去已是个大小伙,但因为没有生活自理能力,24小时不能离人。
被诊断为自闭症之初,晨晨曾去过一个民办康复中心,但因为太过吵闹好动,机构不愿意再接收他。为了能照顾好儿子,2007年妈妈朱女士辞掉了会计工作,踏上陪读之路。这也是很多自闭症家庭的无奈选择。
5年前,晨晨开始读学前班,他的第一任同桌就是妈妈。“儿子没有秩序感,常上着课就突然跑出教室玩,或者大声尖叫拍桌子。”朱女士说,儿子开始上学头三年,上课期间她的神经总是高度紧张,既要管住安抚晨晨,也要一起听课,以便回家后帮他温习。
进入三年级后,朱女士才轻松一些。“他逐渐有了一些秩序感,上课时不会频繁尖叫乱跑了。我就搬把凳子守在教室外面。”
但因为自闭症至今仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。所以康复课、体育课或者律动课时,朱女士还是要和晨晨一起上课:“比如需要抬脚而他没反应时,就要轻轻踢下他的脚。他没有模仿能力,所以有时候还要手把手和他一起做。”
上学5年,他的同桌是妈妈
无论寒暑,每天6点起床做早饭,7点出门坐21站公交车,带儿子晨晨来杭州市杨绫子学校,陪他一起上课……这份时间表,朱女士已经执行了近5年。
10年前,晨晨被诊断为重度自闭症。据权威数据,每166个孩子中就有1个自闭症儿童。单是在浙江,像晨晨一样的孩子还有3万-5万名。他们有个好听的名字:星星的孩子。因为他们天生孤独,有嘴不愿交流,有眼不愿对视,有耳不愿倾听,就犹如天上的星星,一人一世界。但在这个动人名字背后,是一个个沉重的家庭。
昨天是第六个“世界自闭症日”,杭州市杨绫子学校开展自闭症家长沙龙及亲子活动,希望社会对自闭症孩子多点理解和接受。
想多活几年,否则没人照顾儿子
对于自闭症儿童而言,每一件在常人看来简单的事情,孩子都需要通过日复一日地重复和强化才能学会。用了快3年的时间,晨晨才认识了红、绿、蓝三种颜色。
“他现在上课能坚持25分钟了,也不像以前那么爱发脾气了。”朱女士对儿子的进步很欣喜,但她心里也清楚,儿子这辈子是不可能自理生活了:“他才14岁,人生还有很多年。我现在不敢去想,等我老了后,他该怎么办?谁能够照顾他?”
这也正是无数自闭症家庭最不敢去想的苦楚。
20岁的方方(化名)再一年半就要从杨绫子学校的职高班毕业了。“很迷茫。我怕走出学校回家呆着后,孩子好不容易培养的各项能力又退化掉。”爸爸朱先生面对记者长叹了一口气,“能否有一个托管中心,在孩子从学校出来后,有地方可以去,保持能力不退化。”
三招判断孩子是否患有自闭症
“0到6岁是自闭症儿童的最佳干预期,尤其是2岁前,孩子大脑改变空间大,可塑性强,进行抢救性康复效果好。”浙江师范大学杭州幼儿师范学院副教授曹淑芹说,如果家长能够早发现、早干预,对自闭症儿童的功能恢复效果会更理想。
对于如何简单判断孩子是否可能患有自闭症,曹淑芹也支了几招。“首先,很重要的一个指标是看孩子的目光是否能够对视或追视,其次孩子的表情、身体姿势是否单一。”
曹淑芹建议,在孩子1岁左右时,父母也可以给孩子做个唤名测验,“找一个陌生人在孩子身后喊三遍他的名字,如果他没有任何反应,就应该及时就医。
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