9年前的小永伟不能上学不能玩耍,在家整天敲着自己的胸口,十分痛苦。
2004年底,治疗大半年后,小永伟长胖了,见到记者一直开心地笑着。
浙江在线09月28日讯 可能大家已经很难记起龙泉的怪病男孩永伟了。2004年4月到12月,本报曾连续报道他的故事,在热心市民和浙医二院专家的帮助下,他终于摆脱困扰多年的怪病。如今,当年瘦小的永伟已经长成了壮小伙,还学了一手烧菜的手艺,在一家饭馆里当厨师。大家的帮助,改变了他的命运。
令人没想到的是,9年前他和父母的这一求医求助之路,却帮助医学界开启了哮喘研究的突破之旅。
当时,这一怪病引发了医生的探索,多年坚持不懈的研究,最终有了新的发现,并写入我国最新版高等医学院校教科书《内科学》,以及呼吸领域最具权威的工具书《呼吸病学》中。
昨日,记者获悉,当年救助男孩的专家,浙江大学医学院副院长、浙医二院呼吸科主任沈华浩教授和他的研究团队,经过近10年求索,发现了一种新型哮喘,最近发表于美国《Ann Allergy Asthma Immunol》(变态反应领域的权威杂志)。“所有的教科书、专业著作都没有认识到这种隐匿的哮喘。”沈华浩对记者说:“像永伟这样的患者再也不用犯难了,他们有机会得到及时确诊和有效治疗,开启新生。”
怪病缠身
16岁男孩体重不到30公斤
事情还得从9年前说起。
当年16岁的永伟,被怪病缠身两年多后,人瘦弱得像10岁的孩子,体重不到30公斤。他的家乡龙泉某村里甚至有流言,说他家不吉利。家里人带着他跑了上海等地大医院,依然看不一点希望。
积蓄全花光了,2004年4月,永伟的妈妈、爸爸抱着他,来到本报办公室求助。办公室的很多同事,至今都对当时的情景印象深刻:精瘦精瘦的孩子,爸爸两手一抱就能抱起来了;孩子胸口垫着一块布,妈妈得不停地给他擦胸,不然就难受得要憋过去。
妈妈对记者说:永伟得了一种怪病,两年中整天都觉得胸闷,一开始要不停地拍打脊背,后来发展到要不停擦胸才能正常呼吸。因为反复摩擦,他的衣服很快就破了,妈妈不得不在他胸口垫块布条。为此永伟不得不辍学,四处看病。
经本报生命版牵线,浙医二院精神科和呼吸科的名医专家向无助的永伟一家伸出了援手。
心理测试后,医生认为疾病已经影响到了永伟的精神状态,他已经有明显的精神障碍;而身体疾病的“元凶”,一度让医生有些困惑。
一个小细节,成了抓住真凶的重要线索。
询问病史的时候,家里人提到永伟是在学校打篮球之后起病的,联系到反复擦胸口的动作,沈华浩怀疑可能是哮喘,但科教书上哮喘的所有症状,永伟又几乎没有。沈教授还是决定让永伟进行气道激发试验。
“因为运动往往是青少年哮喘的诱发因素。”不过,当时作出这个决定,院方冒了很大的风险。因为永伟当时有胸闷,这个情况下做气道激发试验,是会有风险的。
幸好,检查顺利完成了,更重要的是,找到了病因。正如沈华浩所料,永伟患有支气管哮喘。
根据这个诊断,沈华浩为永伟制订了针对哮喘的药物治疗方案,同时配合营养和心理支持方面的治疗,永伟逐渐恢复了。
康复速度之快,让认识他的人又惊又喜。7个月前皮包骨头、不到60斤的永伟,当年年底,当妈妈带着永伟来到办公室时,脸已经圆乎乎了,还会熟络地跟人打招呼。
不喘不咳的哮喘新类型
是世界上第一次报告
2004年12月,本报记者最后一次见到永伟。
但是,沈华浩与他的团队一直跟永伟保持着联系,一方面是因为哮喘需要长期治疗,另一方面则是因为对永伟的病情,他心里还有不少疑惑。
在永伟生病的两年多里,家里人带着他跑了很多医院。因为永伟总喊胸闷,医生怀疑是心脏出了问题,但查不出问题。其他可能引起胸痛的原因,甲亢、贫血、神经肌肉疾病、心血管病等,都查了一遍,也被排除了。
“哮喘哮喘,一般都会有喘的症状,但他没有,而且也不咳。他患上哮喘是偶然的巧合吗?”作为从医30多年的临床医学家,同时也是教育部“长江学者”、国家“杰青”获得者,沈华浩敏锐地意识到,永伟的病例只是冰山一角,或许有一大批患者存在着一种以胸闷为唯一表现的特殊哮喘。
中央电视台《走进科学》栏目,在看到本报的系列报道之后,前来杭州访问本报记者和沈华浩教授,并走进永伟的家乡,对这一神奇的病例进行了报道,引起了极大反响,全国各地有类似症状的患者纷纷赶到浙医二院,请沈华浩教授诊治。
医学团队在门诊中遇到了越来越多类似的病例。他们中的很多人,也和永伟有着类似的经历。
在过去的9年多的时间里,沈华浩和他的研究团队筛选了上千例门诊病例,在取得病人的知情、同意和配合后,开始进行研究。
今年9月,这项研究成果《一种新的哮喘类型:胸闷为唯一症状的不典型哮喘》发表在美国《Ann Allergy Asthma Immunol》第3期上,在世界上首次报道了一种新的哮喘类型——胸闷变异性哮喘。
这一发现在美国胸科年会等国内外重大会议上报告后引起了极大反响,并得到制定“全球哮喘防治指南”两任主席的肯定。
沈华浩告诉记者,哮喘是个非常古老的疾病,尽管医学界早就积累了丰富的经验和理论来治疗哮喘,但到目前为止,所有的教科书、专业著作,都没有认识到这个特殊类型的哮喘。
哮喘会让身心俱伤
永伟康复后正常生活
在这项9年多的研究中,浙医二院精神科林铮副主任等还对病人的心理状况做了评估,他们发现,跟一般哮喘病人比起来,这类哮喘患者的心理状况要糟糕的多。
哮喘是一种身心疾病,本身跟心理素质有关;而这类哮喘患者,因为症状不典型,往往容易被忽视、或者被误诊,走了很多弯路后,身心负担很重。
这一点,和当年永伟表现出来的情况一样,严重的心理问题让疾病雪上加霜,家人也更难照料。
当年,沈华浩分析,小永伟的精神障碍,可能跟小时候患哮喘没有得到有效治疗有关,辍学引发的心理压力,再加上父母的溺爱,让他身心两方面都显得很脆弱。
沈华浩研究团队的一位专家告诉记者,这项研究尽管确定了一种新的哮喘类型,但下一步还有很多工作要做,比如这类哮喘的发病特点,发病比例等等。“希望我们的研究,能引起临床医生的重视,让更多的病人获益。”沈华浩说。
永伟很幸运,经过本报牵线,经过沈华浩和其他医生的诊治,很快控制了病情,重返学校,基本完成了学业。他早已不是当年那个弱不禁风、时刻需要妈妈照顾的小男孩,25岁的他如今当了厨师,已经能照顾家里人了。
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