《13岁的小杰得白血病 他说:要是死了就把我捐给国家吧》追踪
昨天傍晚,天开始下起小雨。省儿保住院一部四楼层流病房,悬空的显示器上,四张床,四个孩子,来自四个家庭,却是相同的病情——白血病。
两张病床空了,其中一张就是小杰的,被子叠成方块,他站在床前,医生在给他做最后的检查。病房外,爸爸妈妈从早上就开始在做迎接儿子出仓的准备。
不断地,有小杰的东西从一个铁窗后面递出来,小杰的爸爸妈妈把东西塞进一只又一只塑料袋,脚边的一只塑料袋已经胀得鼓了起来。
一个护士跑出来,跟他们交待着什么时候再来做检查之类,他们不断地点头,“嗯嗯”应着。
从8月13日小杰进舱准备做手术到现在,他们等这一天,已经等了2个多月。
如果算上今年元旦12岁的小杰白血病复发,到快报连续报道发动社会募捐,帮小杰筹到做脐带血移植手术的近40万元救命钱,近一年的时间,小杰,小杰的爸爸妈妈,小杰的医生,帮助小杰的好心人,都在等这一天,他们等到了奇迹的出现。
【进舱】
8月13日星期二
今天,是我进舱的第一天。早上8点多钟,爸爸妈妈和我就从家里出发到医院了。早上,记者杨丽阿姨到医院来看我,我们谈得很开心,记者阿姨给我拍了很多照片,我真的好开心。
下午我做很多检查,B超、CT、心电图、眼科、耳科……下午4点多钟,我就进舱了,层流舱里和我以前住院的地方不一样,层流舱只能我一个人在里面,妈妈爸爸不能陪我了,杨丽阿姨送了一个变形金刚给我,这是她第二次给我买礼物……
这两个月,对小杰和他的爸爸妈妈来说,都是煎熬。
小杰妈妈跟我打过很多次电话,说小杰的病怎样了。刚刚进舱时,她一脸的兴奋,小杰爸爸则是一脸沉重, “做手术顺利就好,就怕万一失败……”
事实上,做脐带血移植手术,连医生也说,小杰是复发病人,移植的效果可能会比初发病人多一些意外。
妈妈跟我说小杰进去,状况不太好,我就会安慰她,“看看吧”,其实我知道,她也只是想找个人说说话。对她,对这个家,现在已经有了希望的机会,靠近了成功。
但做脐带血移植手术前,要做一次大化疗,化疗的力度比小杰以前经受的都要大。“我的头发一摸,就是一大把,早上起来,枕头上全是,一拔就拔光了”,小杰进舱时,脑袋上长出了一圈绒毛,以前化疗掉的光头终于有了点颜色,但一进舱,就又没了。
“我一点力气也没有了,我吐得肚子很痛很痛”,那几天,小杰没力气写日记,就在电话里口述,妈妈帮着记录,进舱前,他跟我拉过钩,答应我每天记日记,把每天的心情都记下来。
大化疗艰巨又痛苦,目的是把小杰体内的癌变细胞杀死,迎接手术。任何事情都是这样,没有经历涅槃怎有凤凰腾起的一刻?
小杰妈妈说,做手术前,看到小杰那么痛苦,她都有点想放弃了,“我说老天爷,为什么让我小孩这么苦呢,我们不看病了”,而小杰爸爸是个沉默的人,他回到家,只会叹气,“我就跟他说,你别叹气了”,小杰妈妈说自己像“变形金刚”一样,必须扮演坚强的角色。
【手术前】
8月20日星期二
今天,我开始上化疗了。挂了很多盐水,我又和以前一样,开始吐了,没有力气,饭也吃不下,也不想起来玩了,一天都躺在床上,真的很难过。
我总是问,什么时候做手术,每次小杰妈妈答复,医生说还要看看。我听了,心里就会有种不安,虽然和这个家庭素不相识,也是在今年年初时,知道他们的困难,我们才介入帮助,才和他们接触,一来一去,更多了牵挂。
这两个月,发生了很多事,在这个无菌病房,小杰就像被隔离在世界的另一头,杭城突破历史纪录的最高温,小杰没法经历和感知,只有他的爸爸妈妈每天在烈日下,骑着电瓶车把做好的吃的送来,早中晚三餐,看看儿子,听听儿子说话。
层流病房,也就是无菌病房,家属不能进去,病房里只有病人,和值守的几个固定的护士,即便家人给病人做的饭菜送进去前,也要经过一系列严格的消毒处理,家人只能通过显示器看看孩子,实在想孩子了,墙上的一部电话可以让他们边看着显示器,边听听孩子的声音。
记得小杰进舱前,守在层流病房显示器前的有两个老太太,一个来自嘉兴桐乡,一个来自江西景德镇,患难见真情,都是相同的不幸,那会儿,小杰妈妈对进舱要准备什么一点也没经验,她拿着医生开的“生活用品单子”,用一支笔不断勾着,哪样东西买了,她就勾掉哪样。
我去的时候,小杰妈妈正苦着脸,“很多东西还没买到,下午就要进去了”。
在无菌病房里,病人用的很多东西,必须是易于消毒的,比如小孩子们用的牙刷也和一般人的不一样,是要套在手指上的那种,比如小杰的换洗衣服必须是棉织品,还有玻璃碗什么的。
“我陪你去,我知道哪有”,来自桐乡的老太太拿出遮阳伞和小杰妈妈下楼,前一分钟,她和我说话的时候,眼睛里还有泪,“我的孙子只有他一半重”,看着小杰在走廊里对着摄影记者不断摆着POSE,老太太神色黯淡。
她的孙子13岁,儿子和媳妇都是聋哑人,孙子出生时也是听力残疾,今年4月被确诊为白血病,我去的那天,她孙子做完手术,在无菌病房里待了四五个月了,但情况并不好,她怕孙子熬不下去。
昨天,我去的时候,老太太还认得我,“哎呀,我孙子也马上可以住院了!”看起来,她的脸上一片光明。
【手术】
8月29日星期四
早上我移植了脐带血,挂脐带血的时候,我都受不了了,挂得很快很快,我哭了。生病真是太可怜了,我一点力气也没有了。只能躺着睡觉……
白血病的移植手术,移植的血源有两种,即骨髓和脐带血。前者的捐赠者是个人,从意愿到真正捐献,至少要3个月时间——因为中途要做一系列的检查化验;而后者来自于血库,相对来说配对过程也会简单得多。
因为小杰当时生命处于危险边缘,等不起,所以采取了脐带血移植,爸爸妈妈为小杰买了手术用的两袋血,大约3万多元。
小杰说手术那天,输血进去,自己就想吐,医生叫他憋住,等两袋血挂完,他憋不住,就吐了,“吐的都是血”,后来吐水,“吐了10多次,太难受了!”昨天,小杰从舱里出来后在走廊上说话,两层口罩遮住了他脸上的表情,“我很害怕”,说到这里,他的声音明显轻了下去。
小杰妈妈说,当时在显示器上看到小杰那样,“一向沉默的爸爸看了后,很紧张,哭了。”
更大的疼痛在等着小杰。
因为并不是所有的移植手术都是成功的,并不是说移植了脐带血,就意味着小杰健康了。移植后的细胞是否能在他体内生存下来,生成健康的细胞和血液,不仅需要时间,需要耐心,还需要一点运气——光有与病魔挑战的勇气还不够,一切是个未知数,因为移植手术失败的例子也不是没有。
昨天,小杰隔壁空出的床位,就是一个5岁的小男孩,6月时做了手术,手术刚做完时症状还好,昨天突然病情加重,被送到ICU抢救,从无菌病房推出来时,他的奶奶哭了,一路小跑跟着……
昨天傍晚下起小雨,出院的小杰伸出双手感受雨滴,这是他三个月来第一次接触外面的世界。
【危险】
9月5日星期四
今天里面很冷,我在棉被里直发抖,实在太冷了,我又发烧了,40.3℃,发烧的时候会怕冷,我的血压很低很低,氧气也用了些,护士阿姨拿冰袋放在我头上……我好害怕。
那些天,小杰妈妈跟我打电话,听得出她有点焦虑,有点不置可否,“杨丽,小杰真可怜,他今天肺部感染了……”,有天,她跟我打电话说,小杰因为感冒发烧感染肺部,从舱里出来,情况不太好,“他的腿很细很细,体重掉了10多斤了,只有50斤了”,小杰刚进舱时,体重有68斤。
我知道,她实在承受的压力太多,又无处可说。
小杰的爸爸看起来比她更脆弱,也许女人在特殊情况下,要比男人承受得住吧,记得第一次采访时,她说:“我总不能让儿子就这么没了,我不想放弃”,小杰第一次发病那会,也有人劝过他们再生一个吧,“我想着再生的话,就没有精力照顾他”,她那句话打动了我。
她给小杰打气,还要给丈夫打气,看到小杰爸爸回家总是叹气,就说“还有什么事挺不过去的”,其实也是给自己打气。
但她又怕我担心,“医生说给他加药”,那段时间,我比较忙,对他们的关心也只有问问,“钱还够不够?”
“够了,够了”,每次,她都说,“账上还有钱的”,很客气的样子。在小杰入仓时,小杰妈妈还给我算了笔账,如果手术顺利,还有钱多出来,我就把这笔钱给我儿子一样生病没钱看的人家。
但有时,情况总是比预计的要更坏一些。
昨天下午,即将出院的小杰在省儿保无菌层流病房内,隔着窗口做出“胜利”的手势。
【痛苦】
9月15日星期天
昨晚,我的血小板有1000了,我昨晚发烧了,38.5℃,9点多,我就不发烧了,可是血小板还没有来,我好心酸,我有可能脑出血,我好怕啊。
到了今天早上,我血小板还是没来,都快要吃午饭了,还是没来,我都等了4天了,还没有来,我今天白细胞也有600多个了,中性有100多个了,白细胞比昨天多了200多个,中性也比昨天多了100多个,我好开心。可是血小板还没有来。
晚上,我吃水花蛋,可好吃了,还有稀饭。5点多,血小板来了。
一个正常的人,血小板10万-30万之间才算正常。小杰每天都面临着死亡的危险。
小杰从10岁开始,就远离了他热爱的球场和跑道,躺在充斥着福尔马林的病房,与生命赛跑。所以,他也知道血小板的利害,他和父母一样,关注着这个决定自己手术是否成功和生命的指标。
小杰的一日三餐,都是妈妈做好后送到医院,然后通过窗口递进去,什么东西都必须“用微波炉转三五分钟,消毒”,小杰才能吃,在这里,生命是第一,美味是排在最后面的,很多同龄小孩想吃的,小杰都不能吃,“只能吃清淡的,蔬菜,连肉也不能吃”。
根据规定,小杰吃饭的碗是要玻璃的,可微波炉转了几次,怕玻璃碗磕到哪破了,“怕小孩吃了碎玻璃屑下去”,用不了几次就买一个新的,到小杰出院,买玻璃碗都花了好几百元了。
小杰妈妈说,小杰刚做完移植后,出现排异时,身上皮肤都蜕皮,手黑糊糊的,嘴唇也是黑糊糊的,有点像“把毒排出来了”,看到小杰那么瘦那么黑,妈妈哭了,“你怎么那么瘦了啊”,“我也不知道自己瘦成这样了”,听得边上的人都哭了。
日子就那么一天天过去,有时候,想想也不过如此,一条宽沟横在面前,咬咬牙把心一狠,也就过去了。
小杰爸爸妈妈一边担心儿子能不能挺住,一边在四处找房子,给小杰出院后一个好的环境。小杰进仓前,家里住的是一个月300元的租房,房子年代久远,又破又烂,潮湿,空气不好,“医生说,小杰如果好了出去不能再住那样的地方了,会感染的”。
医生说小杰一定要有一个自己独立的房间,只能一个人住,大人要跟他少接触,他们就在火车站附近找了一个一室一厅的房子,一个月租金1500元,“儿子睡房间,我们俩睡客厅,吃饭也在客厅”。
同时,他们还买了消毒设备——紫外线灯管。迎接小杰出院的前几天,他们夫妇俩又大搞卫生,把家里角角落落都消毒了一遍,去买了个新的微波炉,为了给孩子的饭菜消毒,“如果有细菌,微波炉一转也全部杀死了”,现在,单薄的小杰哪怕吃个苹果,也要先把苹果放在微波炉里转下才能拿出来吃。
【出院】
9月29日星期天
现在是6点05分,我睡醒了,妈妈7点03分就把早饭送来了,我吃蛋饼和稀饭,7点14分我开始泡屁股还有洗脸刷牙……
7点52分,我开始玩电脑,我玩洛克王国,9点26分,我把电脑关了……11点43分,我吃午饭,吃肉饼还有稀饭……我在里面有1个月了,我今天血小板有7千,白细胞有7千多了,中性也有3千多了……2点20分,我妈妈点心送来了,2个鸽子蛋,一碗牛奶……
10月28日星期一
今天好开心啊,这几天我的血小板升了,血小板有6千,可以出院了!我好开心啊!……
10月30日星期三
今天,我可以出院了,我早上做了B超检查,肺部查看,还吹气,医生说吹气和我来住院做检查的时候一样,我好高兴,终于可以出院了,我长大了,要向帮我和关心我的那些好心人学习,以后也要帮助有困难的人要奉献爱心,我终于挺过来了……
前天,小杰妈妈跟我说,第二天早上出院,但具体时间还不确定,电话里她的声音又恢复了以前的高亢,喜悦从电话里扑面而来,“小杰也说想见你”。
我因为感冒怕传染给小杰,犹豫了下,但这真的是喜事,最后,当我戴着口罩与一样戴着口罩的小杰面对面,他倒害羞了。
我指出他日记里的错别字,“后来几个都改过了,我查手机查到的”,因为小杰生病时,才读三年级,很多字不会写认不得,加上很久没去上学,也可以原谅,“让我看看你的光头”,小杰戴着一顶大红帽,身上是校服,挺喜庆的样子,摘掉帽子的瞬间,他马上用手捂住了光光的脑袋,“没头发了,不好看”。
小杰爸爸妈妈大包小包扛下楼,后面是隔壁病床的那个江西老太太,她帮着搬着两个箱子,“住久了,大家都有感情了”,老人说,虽然她可怜的孙子还在ICU抢救,医药费已经花了80多万元,也都是东拼西凑借来的。
雨开始大起来,小杰张开手,伸手去接,很久他都没看到雨了……
天台许先生:做好事,是我喜欢的
昨晚,我跟天台许先生打电话。今年7月,小杰病情出现恶化,动手术迫在眉睫,医院说手术费用大约是34万元,可一家人拼凑起来的,也只有10多万,缺口是20万元。
天台许先生看到快报报道后,马上联系快报,去医院看了小杰,捐出20万元的救命钱,这也让小杰有了与生命赛跑的资格。
“我当时就说,救命不能等的,一点点捐,要花时间,可他这个病不能,差20万元,我马上就捐了,让他去做这个手术”。
许先生说,前一晚小杰妈妈就跟他打电话说儿子要出院了,感谢他,说等孩子好了去天台看他谢谢他,“这些都不重要的,重要的是孩子好了,能活下来”。他说,当时他捐钱,也知道孩子手术不一定能成功,但他还是毫不犹豫,“手术不成功,我做了好事,成功,是我做成了好事”。
许先生说,他以前也做好事,但都不喜欢留名,“做了就做了”,他也帮助其他人,捐款帮助修寺庙等等,都是做他喜欢做的事,“做好事,是我喜欢的。”
而最早知道小杰病情的是小杰爸爸同事的网友,他们在QQ群里发起募捐号召,网友“张清慈”是个85后,长发美女,是她辗转找到快报,告诉我们小杰的遭遇,昨天她说小杰告诉她出院了,“高兴,也谢谢你们!”
绍兴的冯女士先后两次带着女儿去医院给小杰捐款,她听到这个消息后,“有人帮助,真好!”
【新闻回顾】
小杰全名叫王郑杰,常山芳村镇人,身患白血病。快报报道后,读者和网友陆续给小杰捐了10多万元,还有杭州兰亭画院院长、著名画家金晓海义卖了画作作为捐赠。
今年7月,医院已为他找到了匹配的脐带血,随时可以移植,但手术费用要34万元。天台许先生看了快报报道后,到医院看了小杰,并捐出了20万元,填上了缺口。(都市快报)
- 12岁女孩患白血病 爱心人士募集善款帮她渡过难关
- 妻子突患白血病需花100万 丈夫求好心人伸出援手
- 28岁杭州小伙为新加坡白血病患者捐献造血干细胞
- 白血病患儿小薇薇收到多方捐款 医疗费缺口还比较大
- 宁海供电公司为白血病学童实现“梦想秀”
看浙江新闻,关注浙江在线微信
凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件,均为浙江在线独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线",并保留"浙江在线"的电头。