比尔·盖茨

　　阿汤哥

　　Lady Gaga

　　 浙江在线08月20日讯 (今日早报通讯员 方序 记者 黄淼君) 冰桶挑战，这个词最近很热，从美国科技界大亨开始，逐渐蔓延到体育明星，8月18日国内也开始悄然兴起这个活动。

　　一桶冰水，从头部浇下去，还要记得用视频拍下全程，再发给好友们——当然，冰水不是白淋的，视频也不是白看的，你有权在好友圈里点名某些人做同样的事情，如果那人拒绝，就要掏钱了。

　　看起来很“作”是不是？不过，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，美国相关机构通过这样的活动为该病做宣传，并为疾病的治疗筹集善款。

　　冰桶挑战的善举，你想参加吗？国内已陆续有娱乐明星、科技产业大亨以及医学科普达人加入了。

　　什么是“渐冻人”？

　　冰桶挑战让你认识

　　什么是“渐冻人”

　　昨天，一听到记者说起“渐冻人”三个字，浙医二院神经内科运动神经元病专科医生殷鑫浈就心有灵犀地反问：“你是不是想问‘冰桶挑战’？最近几天，我们都在转发这个。”

　　科普一下，冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge)，于今年7月底，由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会(以下简称“ALS协会”)发起的。

　　肌肉萎缩性侧索硬化症就是俗称的“渐冻人”，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。整个过程就像被逐渐冷冻一样，著名物理学家霍金就是此病的患者。

　　“10多年前，了解这个疾病的人非常少，连许多医生都不知道。”殷医生说，现在统计显示，我国已有约450万患者，而每年6月21日是世界渐冻人日，每到这个节点，多家医院都会做科普宣传。

　　浙医二院也于2012年专门开设了运动神经元病专科门诊，简单来说，就是专门看“渐冻人”这个病的。

　　目前，我省有两家医院开设了专病门诊。殷医生统计了一下，截至目前，陆续接诊了100余名“渐冻人”，年纪最大的有70多岁，最小的只有20岁，主要年龄都集中在40至50岁。

　　也有不少患者搜索了网络上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，结果来医院一看，排除了“渐冻人”的可能。

　　“冰桶挑战这个活动，从普及‘渐冻人’知识上，是有欠缺的。不过，它很吸引眼球，让更多的人去了解‘渐冻人’，也是一个不错的创意。”殷医生提醒大家，如果突然说话不利索、手脚无力、喝水呛咳，最好到专科门诊辨别一下，以便早期干预。

　　“渐冻人”的治疗

　　是一件很烧钱的事情

　　“我的丈夫就是‘渐冻人’，2007年发病，为确认这个病就花了半年多。”中国运动神经元疾病关爱俱乐部会长陆瑞芳说，这两天，她也在转发“冰桶挑战”的消息，她非常支持这种形式。

　　陆瑞芳的丈夫是国内知名心血管疾病专家，69岁时他突然说话不利索了，一度被误诊为别的疾病。陆瑞芳眼睁睁看着丈夫从一个精干的专家，一步一步走向笔不能握、口不能言的境地。为了让患者们少走弯路，她发起建立了这个协会。

　　“一般人是体会不到其中艰辛的。我丈夫不能说话后，最开始用手机给我发短信，后来用鼠标点字，最后连手指都动不了了，只能用眼球振动仪来交流。身体逐渐萎缩，大脑却始终清醒，他痛苦，我更难受。”陆瑞芳说，医生曾判定他活不过9个月，最后坚持了6年，除了精神上和体力上的付出，家庭的经济支持也很重要。

　　“我的女儿和儿子很孝顺，医药费他们每个月支持一半，让我们压力少了许多。”陆瑞芳说，“渐冻人”治病花费很大，她接触过许多这样的患者。有一位工程师，患病后直接放弃吃药，因为怕成为家庭的拖累。

　　“渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展，还无法根治。”浙医二院殷鑫浈医生说，冶疗效果也因病情而异，像霍金已经活了10多年了，还有了自己的孩子，而殷医生接诊的患者中，最长的已经活了15年。

　　“专治此病的药物确实花费比较大，仅一种药物一个月的花费就要4000多元。如果加上营养支持及其他的治疗花费，每个月费用高达七八千。国内曾针对2400名ALS患者用药情况作过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”殷医生说，然而这种病又未纳入大病医保，常常导致患者倾家荡产。

　　这样筹善款你赞成吗？

　　国内公益组织接力国外

　　发起“挑战&捐款”倡议

　　正是因为渐冻人的治疗比较费钱，国外一些民间的公益组织，都通过各种形式来募集善款，帮助生活贫困的家庭。

　　冰桶挑战在由美国公益组织发出倡议后，受到了科技界、体育界等诸多社会名流的响应，美国总统奥巴马也被点名参加，不过奥巴马表示，“钱我是会捐的，挑战就算了吧。”

　　冰桶挑战要求被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗渐冻人捐出100美元。

　　根据报道，7月底至8月初，短短两周，通过冰桶挑战，ALS协会和全美的分会，已经收到近400万美元的捐款，是2013年同期112万美元的近四倍。

　　这个活动在美国风靡的同时，也于8月18日蔓延到国内互联网圈，多名科技界大佬被点名。小米的董事长雷军成为首个受邀参与活动的中国科技大佬，而在8月17日一加科技CEO刘作虎却抢先自浇冰水。

　　与此同时，国内一个名为“中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金”的公益组织，与新浪网站合作，于8月18日发出了冰桶挑战的倡议：

　　只要用冰水浇头并上传视频到网站，网站就会向基金会捐款5元，同时上传视频的网友可以点名3名好友在24小时内接受挑战，如果不接受挑战，就要向基金会捐款100元人民币。

　　该基金会通过网站实时公布了参与情况，截至昨晚已经有数千人参加，其中募集了100余万元善款，将用于渐冻人的治疗。

　　以娱乐的方式筹集善款

　　医学界人士很赞同

　　“冰桶挑战”从美国兴起，蔓延到国内后，有人质疑这种方式太过娱乐化，有炒作的嫌疑。但是，医学界的人普遍对“冰桶挑战”持赞同态度。

　　“我很赞同这样的募集方式。以前在国外进修时，我见过国外形形色色的募集方式，募到的捐款数额都很大。‘冰桶挑战’也很好，既让人了解这种疾病，又筹集到更多的善款。”浙医二院神经内科副主任罗巍副教授说。

　　浙江省中医院血液科主任医师沈建平也讲述了他见过的一种国外募捐形式：医生、患者和志愿者聚集在草坪上，穿着某疾病的宣传T恤，然后通过竞走的方式，为疾病筹集善款。路人看到后，或者加入竞走，或者以捐款的方式，来帮助身患疾病的人。

　　“在医疗保障体系尚不完善的情况下，社会救助是一个比较不错的补充。通过‘冰桶挑战’的形式，特别是一些社会名流的参与，可以提升募款的效果。就像一些网友说的那样，看着那些衣着光鲜的社会名流，因为慈善而把自己搞得像个落汤鸡，自然而然就引发普通人关注这个活动了。”罗巍副教授说，慈善募款的形式也是很重要的。

　　对于这种带点娱乐性的善举，殷鑫浈医生表示赞赏的同时，也提出了一些健康建议：“冰桶挑战”相当于游冬泳，如果有心血管疾病或者糖尿病的人，最好不要尝试。因为体温骤然下降，会增加突发心血管疾病的风险。如果要接受挑战，可以效仿一下冬游健将，先向四肢、胸口泼洒一些冰水，降降体温，以便适应冰水当头一浇。

　　8月17日

　　晚间，一加手机创始人刘作虎率先完成冰桶挑战，并自称中国互联网第一位完成此挑战的人。

　　(点名：奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀业务部总裁刘江峰)

　　晚间，优酷董事长兼CEO古永锵在土豆映像节上完成了冰桶挑战。

　　(点名：土豆总裁杨伟东、阿里巴巴董事长马云、光线传媒总裁王长田)

　　8月18日

　　雷军发布微博称“我接受了投资家Yuri的#冰桶挑战#。

　　(点名：天王刘德华、富士康董事长郭台铭、百度创始人李彦宏)

　　果壳网CEO“姬十三”发布微博称，已完成台湾大学MOOC执行长叶丙成的冰桶挑战。

　　(点名：魏坤琳、王思聪、刘成城)

　　奇虎360CEO周鸿祎发布微博称已完成ALS冰桶挑战

　　(点名：腾讯公司马化腾、真格基金徐小平、魅族科技黄章)

　　……

　　8月19日

　　邓超接受光线总裁王长田以及央视主持人于嘉点名，现场连泼两桶冰水。

　　(点名：韩寒、姚明、陈嘉上、俞白眉)

　　刘德华完成了冰桶测试，相比之前的视频来说，天王放出的视频满满都是大片的感觉。

　　(点名：周杰伦、郎朗、香港残奥金牌选手苏桦伟)

　　刘德华

　　邓超

　　李彦宏、郭台铭均完成了冰桶挑战，后者还点名女神林志玲。周杰伦挑战完后，又回敬点名刘德华，你们俩这是要不断地掐下去吗？