浙江日报建德3月12日电 “这药没有用，希望尽快出新药，呼吁纳入医保……”全新江见到记者时，努力从喉管里挤出“呃-呃-呃”的声音，示意在旁的妻子凌英用电脑打字，与记者沟通。
现年55岁的全新江，瘫坐在改造过的高脚坐椅上，双腿放在按摩仪上，始终保持着天真的笑容。全新江的舌头已经被“冻僵”，发不出声音，全身肌肉都已萎缩，各关节像是被“冰冻”一样，不起连接和支撑作用。
他患上运动神经元病(俗称“渐冻人症”)已足足9个年头。生活无法自理，全靠妻子细心照料。
凌英指着桌上一盒“利鲁唑片”药说，这是医院唯一给开的处方药，可以减缓病情发展。但药价昂贵，28天疗程的一盒药约为4600元，这几乎是目前全新江夫妇一个月的总收入。
同在供电部门的夫妻俩，原本每人每月都有4000元的收入。全新江患病后办理了内退手续，每个月仅领到1060元工资，经济压力很大。凌英说，自2009年病情确诊以来，光吃这一种药，就已花了20万元。
“我只希望新江能继续活着，因为活着就是幸福，活着就有希望。”凌英仍一脸憧憬。
现年53岁的汪先生，去年2月份开始出现了类似症状，当时以为是糖尿病。直至去年12月，“确定是运动神经元病，而且平均寿命只有3到5年。”北京医生的诊断犹如晴天霹雳，汪先生一下子就消沉了。短短数月间，他的体重从140多斤锐减到120斤。看着身上的肌肉在不断消失，汪先生每天都处在恐惧中。在记者采访时，情绪很不稳定，至今仍无法接受这个残酷事实。
据不完全统计，我国约有20万名运动神经元病患者，目前尚无根治的方法。唯一有效缓解病情的药物价格昂贵，国内仅有19.8%的患者坚持长期服用。目前只有南京将运动神经元病纳入重大疾病报销范围。
中国心理卫生协会副理事长赵国秋接受记者采访时说，运动神经元病为十分罕见的疑难大病，治疗过程十分漫长，药品昂贵，一般家庭难以负担。他呼吁将运动神经元病纳入医保体系内的大病、重病范围，使患者享受相应的救助。
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