浙江在线杭州11月19日讯(浙江在线见习记者 胡昊) 3岁的小程程坐在省儿保的病床上,和其他女孩几乎没差别,就是缺了一头头发。这是白血病化疗在小程程身上留下的最大印记。
为了小程程的病,老家台州三门县浦坝港镇山里村100多户人家,有三分之一捐了款;为了小程程的病,76岁爷爷和71岁奶奶更是出门给别人当保姆赚治疗费……但即使这样,也才筹集了10多万元,而且这笔钱已经差不多用完了。
据医护人员介绍,小程程得的是急性粒细胞白血病(m2型),治疗周期要8-12个疗程,每个疗程医疗费约在5万元左右,总计要五六十万元。
开朗的小程程是医生护士们的开心果
今天下午2点多,省儿保的病房里的小程程,有点警惕地看着我这个陌生人。
小程程有点发烧,还在咳嗽,妈妈谢林萍很担心这样的咳嗽会影响到肺部,因为小程程的免疫力是0,所以如果肺部出问题,那几乎就是致命的。为了减少药物的影响,谢林萍给女儿的额头贴上降温贴,还用水泡脚降温。
刚和谢林萍聊了几句,小程程有点不高兴,叫妈妈赶紧吃饭,还嘟着嘴皱着眉头看着我,这意思是我耽误她妈妈吃饭了。谢林萍安慰女儿说:“饭已经冷了,等下热一下再吃吧。”
转身对我说,其实女儿从昨天晚上开始,也没有吃饭,“没胃口”。
这个才32岁的女人看上去很憔悴,从8月22日确诊到现在的3个月时间,就没有睡过一天的安稳觉。但面对女儿的时候,她总是回答地很有力气。“她现在还会管着我呢,说妈妈你要吃饭了,妈妈你要休息了”。
小程程在身体状态好的时候,呆不住,喜欢到处跑,整个15病区都是她的声音。“她自己嘴甜,性格又好,医生护士们都很喜欢她,有的时候给她画一幅画啊,有的时候和她做做游戏。”只有化疗之后,小程程会很难受,难受到说话都不说,吃东西都吃不下。
泡完脚,小程程吃了2个大馄饨,1根香蕉和1个酥饼,胃口不错。谢林萍说,这酥饼也是医生给的。
程程在休息
守望相助不是我们山里人的传统嘛
小程程的老家是一个只有512口人的宁静小山村。爸爸程善所今年42岁,是个小工,只有不下雨才能出工,只有出工才能拿到工钱,所以这家人的生活,和村子里的绝大多数人一样,并不富裕。
小程程一开始的症状有点像手足口病,谢林萍不放心,带她到三门县检查,但结果让她难以接受,“我的大脑里面,从来就没有白血病这个词啊”。电话打回老家,首期的治疗费用就是10万元,而这个村子里,几百块钱,很多村民都得攒上一年时间。村集体经济年收入不到10万元,除了种柑橘和粮食,村民们在家几乎没有其他经济来源。而现在每年柑橘的收入,人均也就六七百元钱。
程善所因为家里穷,到39岁才娶上媳妇儿,当时盖房子加结婚,家里没少借钱。“你的孩子就是我们大家的孩子,守望相助不就是我们山里人的传统嘛。”村两委决定,给每家每户打电话,有钱的出钱,有力的出力。
一接到电话,一些外地工作的同乡,只要自己有能力的,都送来的钱或直接把钱打到程善所的银行卡里,老乡们也赶到程善所家里,你五百我三百给他捐钱。
大家说的最多一句话是,你觉得是借也好,你觉得是送也好,没关系的,你先用着。村里100多户人家,有三分之一人家捐了款。
尽管有乡亲们的帮助,小程程的首期治疗费用主要还是用到了银行贷款,但这笔钱现在也用得差不多了。村支书程官福说,医生说如果按计划治疗,中间不停歇,治愈希望很大,我们不想放弃,“村里大部分年轻人都在外面打工,很多人还不知道这个事情,我们会继续找人通知到的”。
为了孙女,71岁奶奶当上101岁老太的保姆
小程程的爷爷奶奶很要强,照顾在杭州住院的孙女的事情,交给了儿媳妇和亲家母,两老带着几十块钱,开始在台州椒江找工作。
76岁爷爷和71岁奶奶,到椒江二十多天了,因为年纪的关系,没有中介敢给他们介绍工作。那些天,他们只能拾废塑料瓶度日,“出门就带了几十块钱,早没了,有个好心人给了两百块钱,当作生活费,住宿都是拾废塑料瓶捡到哪儿,就在哪儿睡一觉,碰到好心人还会叫我们留宿一晚”。
幸运的是,程程奶奶上周找到了一份保姆的工作。当时她在捡废旧塑料瓶时,碰到一户人家,一听奶奶的境遇,户主就雇她照顾家中百岁高龄的老母亲,每月给她2000元,包吃包住。这位百岁老太太的生活不能自理,洗衣喂饭、端屎端尿,都得靠小程程的奶奶来做。
奶奶很珍惜这份工作,她说,户主对她不错,老太太倒是有点特别,作息日夜颠倒,白天睡觉,晚上精神,“我年纪也有点了,腰椎间盘突出,但为了小孙女,再累也要干”。
今天晚上我们得到消息,与奶奶走散的爷爷在椒江也找到了一份工作,照顾一位78岁得糖尿病的老爷子,雇主包了食宿,每个月2000块钱,还有500块菜钱。不过爷爷耳背得厉害,听不出他到底在哪里。
全村都在努力救治的小程程,也需要大家一起帮帮忙
按照省儿保的医生的看法,程程的病最终的成活率是50%左右,如果器官移植成活率可以达到70%左右,“如果配型不成功,还得等,得排队,期间的化疗不能停。移植以后,如果出现排异,费用就更难说了。白血病的治疗,真的可能上不封顶”。
现在谢林萍的银行卡里,有社会各界好心人的捐款1万来块钱,但这笔钱,只能维持一个月的化疗费用。而且小程程能够报销的比例并不高,按照程善所说,拿去7万多元的单子,只报销回来2万元。
村支书程官福说:“村里穷,乡亲们的力量毕竟微薄。我希望大家都能帮帮这个不幸的家庭。”
谢林萍的账号
中国建设银行6217001540012297782。
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